“那我是不是快死了?”2019年秋季的一天,蔡磊在北大第三醫(yī)院?jiǎn)栐\時(shí),有些不確定地問醫(yī)生。對(duì)于醫(yī)生給出的可能是ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥,俗稱“漸凍癥”)的答案,蔡磊覺得不太真實(shí),這怎么會(huì)?43歲的蔡磊是京東的副總裁,2018年8月,他發(fā)現(xiàn)自
“那我是不是快死了?” 2019年秋季的一天,蔡磊在北大第三醫(yī)院?jiǎn)栐\時(shí),有些不確定地問醫(yī)生。對(duì)于醫(yī)生給出的可能是ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥,俗稱“漸凍癥”)的答案,蔡磊覺得不太真實(shí),這怎么會(huì)?
43歲的蔡磊是京東的副總裁,2018年8月,他發(fā)現(xiàn)自己頻繁的肌肉速顫,當(dāng)時(shí)以為是勞累過度,沒有放在心上。
2019年2月,肌肉速顫的癥狀越來越嚴(yán)重,蔡磊到北京協(xié)和醫(yī)院檢查。檢查之后,醫(yī)生建議他馬上住院。但蔡磊太忙了,沒有時(shí)間考慮太多。蔡磊常常覺得時(shí)間不夠用,此前的六七年間他幾乎沒有去過醫(yī)院,他覺得太費(fèi)時(shí)間。就在檢查的前兩天,他還在參加某互聯(lián)網(wǎng)大廠會(huì)議。

在京東奮斗十年,蔡磊擁有了很多光環(huán):中國“電子發(fā)票第一人”、2018年“年度十大財(cái)稅人物”、社科院校外導(dǎo)師……圍繞他的是精英主義、一絲不茍。
成功的事業(yè)、美滿的家庭,本以為自己走上幸福的軌道,命運(yùn)跟他開了個(gè)大玩笑。兒子出生幾個(gè)月后,蔡磊在北京天壇醫(yī)院接受了PET-CT檢查。最后,歷經(jīng)6次診斷,醫(yī)生告訴他:漸凍癥,剩下的日子已經(jīng)不多。
確診后的半年里,他持續(xù)性失眠。哪怕是睡著,也會(huì)在深夜里數(shù)次醒來。
“力如太”是治療漸凍癥的藥物,一盒售價(jià)4萬元,連續(xù)吃18個(gè)月以上,可以延長生命2—3個(gè)月。蔡磊下定決心:要么死掉,要么干倒?jié)u凍癥。
于是,蔡磊開始著手研發(fā)新藥,搭建一家醫(yī)療科技公司。為調(diào)查數(shù)據(jù),蔡磊先后添加1000多個(gè)漸凍癥病友,說服他們填寫問卷。但在調(diào)研期間,不少病友的相繼離世,曾讓蔡磊感到崩潰。
陸續(xù)送走病友,蔡磊感慨:“到最后,活得沒有任何意義,沒有任何尊嚴(yán)?!?/p>
在研發(fā)新藥的幾年里,他投入上千萬元,建立了目前全球民間體量最大的單體數(shù)據(jù)庫,以及規(guī)模數(shù)億元的基金,同時(shí)推動(dòng)六七條藥物管線的研發(fā),建起一個(gè)頗具規(guī)模的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地。
他在自救,也在救人。
一、漸凍癥:讓人逐漸失去尊嚴(yán)的疾病
患上漸凍癥有多痛苦,你知道嗎?曾有漸凍癥患者不堪折磨,在自殺失敗后,花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……
漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元存在于脊髓中,具有控制和調(diào)節(jié)運(yùn)動(dòng)的功能。當(dāng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元功能出現(xiàn)問題,身體就會(huì)喪失運(yùn)動(dòng)能力。
第一階段:癥狀開始期:可能突然無法握筷,或走路無故跌倒,無明顯癥狀。此時(shí)需由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度、核磁共振等檢查,以確定診斷。
第二階段:工作困難期:明顯手腳無力,甚至萎縮,生活雖尚能自理,但在工作職場(chǎng)已發(fā)生障礙,此時(shí)需多休息,以免病情加重。并由復(fù)健科醫(yī)師評(píng)估,提供必要復(fù)健。
第三階段:日常生活困難期:病程進(jìn)入中期手或腳,或手腳同時(shí)已有嚴(yán)重障礙,生活無法自理,如無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言語已稍有表達(dá)不清楚情形。
第四階段:吞咽困難期:病程已進(jìn)入中末期,說話已嚴(yán)重不清楚,四肢幾乎完全無力,于進(jìn)食時(shí)流質(zhì)食物均易嗆到,若不插鼻胃管灌食,常導(dǎo)致吸入性肺炎。
第五階段:呼吸困難期:若患者于呼吸困難時(shí),選擇氣管切開術(shù),則就再也離不開呼吸器了,并需住進(jìn)地區(qū)性呼吸治療中心或居家照護(hù)。
患上漸凍癥后,他們活著的每一天,身體的控制權(quán)都在不斷被蠶食??赡苣奶煨褋?,就突然發(fā)現(xiàn)身體某個(gè)部位不再動(dòng)彈。到最后,全身只剩兩個(gè)地方保持正常:還能轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球,以及完整的神智。
也就是說,患者會(huì)清醒地看到自己被冰凍的全過程。
二、花費(fèi)千萬元,為何仍治不好漸凍癥?
第一,治病需要對(duì)癥下藥,但漸凍癥具體病因尚未明確。約90%的漸凍癥是原發(fā)性疾病,而且,漸凍癥目前沒有特效藥。
第二,前面提到的“力如太”,主要用于延緩病情,只能勉強(qiáng)延長生存期2—3個(gè)月。但“力如太”的價(jià)格過于昂貴,無法報(bào)銷,根本無力承擔(dān)。
此外,如果患者出現(xiàn)肺部感染,還要考慮呼吸機(jī)的費(fèi)用;運(yùn)動(dòng)能力喪失后,還需專人照顧,這些都是不小的費(fèi)用。
漸凍癥患者在確診后,存活期一般在3-5年左右。如果科學(xué)護(hù)理,存活時(shí)間可能會(huì)長一點(diǎn)。漸凍癥最大的影響在于對(duì)患者造成殘障,霍金在21歲被診斷為“漸凍人”,但是仍然與病魔斗爭(zhēng)了近55年,直到76歲才去世。
霍金能存活如此之久,屬于非常罕見的情形。主要是因?yàn)榛艚鸬暮粑∪夂屯萄始∪鉀]有受到嚴(yán)重的影響。大部分漸凍人因?yàn)榧∪馕s,無法進(jìn)食,只能通過插管,或者做造瘺手術(shù),幫助進(jìn)食和排泄。生活質(zhì)量低下。
患者主要的死亡原因多是呼吸肌麻痹或并發(fā)的呼吸道感染。
第三,在護(hù)理方面,除了營養(yǎng)、起居等日常,還要特別關(guān)注病人的心理狀態(tài)。
第四,漸凍癥容易和其他疾病混淆,發(fā)病初期,普通檢查很難查出病情,大部分確診全憑醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn),可能會(huì)誤診。早期癥狀容易與頸椎病、脊髓空洞癥、脊髓腫瘤和腦干腫瘤等疾病混淆,加大確診難度。
漸凍癥早期癥狀不明顯、沒有特效藥、治療難度大,最重要的針對(duì)方法就是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。當(dāng)身體出現(xiàn)異常的時(shí)候,密切關(guān)注,提高警惕,盡早就診。