crrt一次多少錢（尿毒癥患者真的）

本文刊載于《三聯(lián)生活周刊》2020年第18期，原文標(biāo)題《“透析者”如何活著：一個(gè)醫(yī)生的保衛(wèi)戰(zhàn)》，嚴(yán)禁私自轉(zhuǎn)載，侵權(quán)必究據(jù)估計(jì)，中國目前有超過1.3億慢性腎臟病患者，其中需要接受透析治療的尿毒癥患者大約超過100萬人，進(jìn)入透析的平均年齡僅僅是

本文刊載于《三聯(lián)生活周刊》2020年第18期，原文標(biāo)題《“透析者”如何活著：一個(gè)醫(yī)生的保衛(wèi)戰(zhàn)》，嚴(yán)禁私自轉(zhuǎn)載，侵權(quán)必究

據(jù)估計(jì)，中國目前有超過1.3億慢性腎臟病患者，其中需要接受透析治療的尿毒癥患者大約超過100萬人，進(jìn)入透析的平均年齡僅僅是50多歲。這個(gè)群體的數(shù)量仍在以每年10%～20%的速度快速增長。如何讓他們實(shí)現(xiàn)有質(zhì)量的生活，完成從“透析患者”到“透析者”的轉(zhuǎn)變，這是一段漫長艱難的征程。

主筆/徐菁菁

攝影/寶丁

在中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌看來：透析患者不僅要活得長，還要活得好，能夠回歸社會(huì)，甚至創(chuàng)造價(jià)值

內(nèi)科大夫與手術(shù)刀

“你終于來了。”2019年10月，北京中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌等到了一位特殊的病人。去年年初，張凌在山東東營參加學(xué)術(shù)交流時(shí)第一次在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院見到劉東（化名）。從醫(yī)多年，張凌也很少遇到病情如此嚴(yán)重的患者。劉東從2011年開始透析，8年時(shí)間，全身巨變。脊柱壓縮性骨折導(dǎo)致身高縮短15厘米、駝背、胸廓變形、下肢畸形、雙髖股骨頭骨折，面部更是完全面目全非：頜骨嚴(yán)重膨大，鼻孔朝天，嘴唇已經(jīng)無法閉合。

所有這些癥狀都和一種名叫“甲狀旁腺”的小小腺體有關(guān)。人體有兩對(duì)甲狀旁腺，像四顆黃豆，藏在左右兩葉甲狀腺背面。它們分泌的甲狀旁腺激素可以調(diào)控人體鈣、磷的代謝。尿毒癥患者一方面因?yàn)槟I臟活化維生素D的功能下降，導(dǎo)致低血鈣；另一方面，由于無法正常排尿，完成代謝，大量的磷潴留在體內(nèi)，導(dǎo)致血磷升高。血液中不正常的低鈣高磷狀況刺激甲狀旁腺亢進(jìn)（簡稱“甲旁亢”），分泌更多的激素。而激素會(huì)加強(qiáng)破骨細(xì)胞溶解骨質(zhì)的活動(dòng)，使骨組織中的礦物質(zhì)分解釋放入血，以維持血液中鈣的含量。骨骼中的鈣等礦物質(zhì)只流失不補(bǔ)充，就會(huì)出現(xiàn)骨痛、全身各處骨折、畸形等病變。

劉東曾去過省內(nèi)一些大醫(yī)院求醫(yī)，但沒人敢接他這樣的病例。在東營見過張凌之后，一家人就開始籌集上北京做手術(shù)的錢。10月24日，他終于躺在了手術(shù)臺(tái)上。張凌將這場手術(shù)稱為“史上難度最大的甲旁亢手術(shù)之一”。

外科手術(shù)依據(jù)其技術(shù)難度、復(fù)雜性和風(fēng)險(xiǎn)度分為四級(jí)。甲狀旁腺切除術(shù)屬于最高的第四等級(jí)。腺體周圍的血運(yùn)豐富，而且腺體緊貼喉神經(jīng)，一旦手術(shù)不慎破壞神經(jīng)，會(huì)影響病人發(fā)聲，甚至導(dǎo)致呼吸困難。由于膨大的面部遮擋了脖子，在手術(shù)中，醫(yī)生們還需要全程托起劉東的下頜才能暴露手術(shù)視野。長期患病，劉東的身體條件極差，也給麻醉和術(shù)后管理增加了挑戰(zhàn)。

但所有的冒險(xiǎn)都是值得的。很少有手術(shù)有這樣立竿見影的效果。手術(shù)兩天后，折磨劉東的骨痛已經(jīng)開始好轉(zhuǎn)，腰腿變得輕松起來。他的臉部很快明顯縮小了近20%，嘴巴也可以閉合了。醫(yī)生們?yōu)樗罡锌上В河捎诓∏閷?shí)在拖得太久，除非做整容手術(shù)，他的面部不可能完全恢復(fù)。可劉東說，從前，下雨會(huì)直接落在嘴里，往后余生，終于告別了雨水進(jìn)嘴的日子。他感到很知足。

劉東是一個(gè)罕見的病例，但他所罹患的慢性腎臟病－礦物質(zhì)與骨異常（CKD-MBD）并不罕見。2020年2月，《柳葉刀》雜志刊登的文章顯示，2017年全球慢性腎臟病患者為6.975億例，其中中國有1.323億患者，約占五分之一。慢性腎臟病（CKD）分為早期（1～2期）和晚期（3～5期）。其中，CKD3期的患者中，有超過一半人發(fā)生礦物質(zhì)與骨異常，隨著疾病進(jìn)展，患病率會(huì)逐漸增加。CKD5期也就是尿毒癥患者中超過70%的人都在不同程度地受到這種疾病的折磨。除了皮膚瘙癢、骨骼畸形、骨痛、骨折之外，由于軟組織和血管會(huì)發(fā)生鈣化，心臟問題、腦卒中或組織壞死也會(huì)如影隨形。

張凌是中國研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)血液凈化專業(yè)委員會(huì)慢性腎臟病－礦物質(zhì)與骨異常（CKD-MBD）學(xué)組組長。她和CKD-MBD“死磕”了超過20年。1987年，張凌從新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院調(diào)到中日友好醫(yī)院工作。不久，醫(yī)院與日本方面交流合作，開始大力發(fā)展血液透析。1992年，中日友好醫(yī)院有40多臺(tái)透析機(jī)，是當(dāng)時(shí)全國最大的透析中心。一開始，工作只是按部就班地進(jìn)行。“一個(gè)臨床醫(yī)生，如果手里沒有很多病源，不容易找到自己的研究方向。你只能做一天和尚撞一天鐘。”日子一長，張凌接觸到的尿毒癥患者越來越多，她發(fā)現(xiàn)不少人都有骨病，“骨頭疼到走不動(dòng)路”。

當(dāng)時(shí)，慢性腎臟病患者的礦物質(zhì)與骨異常在國內(nèi)是一個(gè)新課題。一方面，中國上世紀(jì)70年代開始應(yīng)用血液透析為尿毒癥患者進(jìn)行維持性治療，但早期能夠接受透析的病人數(shù)量非常少。張凌記得，90年代初，一次血透的費(fèi)用是400～500元，和今天幾乎沒有區(qū)別，相對(duì)當(dāng)時(shí)人們的收入水平，普通家庭根本不可能負(fù)擔(dān)。另一方面，過去設(shè)備條件和醫(yī)療水平有限，尿毒癥患者的存活時(shí)間短，很多人還沒有表現(xiàn)出嚴(yán)重的礦物質(zhì)與骨異常癥狀就已經(jīng)去世了。到90年代末，透析患者的人數(shù)越來越多，透析年限越來越長，礦物質(zhì)與骨異常就變得普遍起來。

張凌查閱國外的文獻(xiàn)資料，給患者做激素檢驗(yàn)，確認(rèn)折磨他們的就是亢進(jìn)的甲狀旁腺。直到今天，全國各地慕名來找張凌，希望接受手術(shù)治療的患者還有一個(gè)常見的誤解，他們以為張凌會(huì)是他們的主刀大夫。他們忘了，張凌是一位內(nèi)科醫(yī)生。當(dāng)年，疾病的確診使張凌面臨了一個(gè)巨大的尷尬：作為內(nèi)科醫(yī)生，她手里沒有藥物能夠救她的病人。針對(duì)性藥物西那卡塞（Cinacalcet）還未問世。文獻(xiàn)顯示，患者唯一的出路就是接受甲狀旁腺切除手術(shù)。她向外科求助，得到的回復(fù)是“堅(jiān)決不做”——手術(shù)太少見，風(fēng)險(xiǎn)又大，也沒什么經(jīng)濟(jì)效益，得不償失。

做不了手術(shù)，張凌嘗試過“曲線救國”。1997年，她和超聲科合作，做了國內(nèi)第一例甲狀旁腺的無水酒精注射。一開始幾個(gè)病人的效果都不錯(cuò)，但是幾個(gè)月后就因?yàn)橹委煵粡氐讖?fù)發(fā)了。病人痛苦得不行，張凌苦惱得不行。幸運(yùn)的是，不久以后，她等到了一個(gè)機(jī)會(huì)。普通外科副主任醫(yī)師姚力當(dāng)時(shí)還是個(gè)年輕大夫。他有病人術(shù)后得了敗血癥，腎內(nèi)科用CRRT血透給救了回來。他向張凌致謝：“張主任你們太厲害了，咱們好好合作，以后你有啥需要的我?guī)兔Α！币αλ嚫呷四懘螅豢诖饝?yīng)了張凌做甲狀旁腺切除手術(shù)的要求。

外科大夫有了，麻醉又成了問題。尿毒癥患者不能排尿，腎臟無法代謝麻醉藥物，器官功能脆弱，還常常有貧血、電解質(zhì)紊亂、低蛋白等不良情況，給麻醉帶來了很大的風(fēng)險(xiǎn)。怎么給藥、如何蘇醒，他們的監(jiān)護(hù)和護(hù)理與普通病人都不一樣。事實(shí)上，當(dāng)時(shí)一個(gè)默認(rèn)的選擇是不給尿毒癥患者做任何手術(shù)。尿毒癥患者因?yàn)楣琴|(zhì)疏松，股骨骨折很常見，醫(yī)生們通常也只做保守治療，原因就是“不能麻醉”。

張凌和姚力做了個(gè)“今天看來不可想象”的大膽決定：在門診手術(shù)室，局部麻醉做甲狀旁腺切除手術(shù)。姚力提了個(gè)要求，手術(shù)時(shí)張凌必須在場，不在場他不做，“我得進(jìn)去握著病人的手，鼓勵(lì)他們：堅(jiān)持一下，再堅(jiān)持一下”。醫(yī)生膽大，病人也豁出去了，“他們和我說，‘說不好聽的，你讓我做手術(shù)，死在手術(shù)臺(tái)上也不怕。骨頭實(shí)在太疼了’”。

手術(shù)的效果讓醫(yī)生和病人都感到驚奇。有的病人剛做完手術(shù)，局部麻醉的效果還沒過去骨頭就不疼了。這也激勵(lì)了其他大夫。有一次張凌和姚力在門診手術(shù)，麻醉科主任賈乃光過來觀摩。看完他和張凌說：“作為麻醉科主任，我不能忍心讓你們這么做手術(shù)。麻醉的問題，我們想辦法克服。”后來，越來越多的外科大夫搶著來找張凌要病人。一方面四級(jí)手術(shù)的挑戰(zhàn)頗有吸引力；另一方面，“病人們非常信任大夫。手術(shù)的效果又好，有成就感。這些都是醫(yī)生特別在意的”。在腎病科的協(xié)調(diào)下，普通外科、耳鼻喉科、心臟科、介入超聲科等與尿毒癥相關(guān)并發(fā)癥和甲旁亢治療有關(guān)的科室都加入甲旁亢治療團(tuán)隊(duì)。每年，有300多名患者會(huì)在中日友好醫(yī)院接受甲狀旁腺手術(shù)。

從“透析患者”到“透析者”

其實(shí)，當(dāng)年張凌和她的患者們面對(duì)的種種“關(guān)卡”，除了風(fēng)險(xiǎn)，還有一個(gè)更深層次的背景：“人們的普遍認(rèn)識(shí)是尿毒癥患者就像是癌癥晚期病人，生命很短暫，治療是無意義的。”2001年，張凌申報(bào)甲狀旁腺切除手術(shù)的課題，醫(yī)院會(huì)議上，一位大咖當(dāng)場站起來反對(duì)：“尿毒癥病人還做什么手術(shù)？他都腎衰竭了，不用管他，能活幾年活幾年就算了。”

張凌不這么想。作家史鐵生生前曾是中日友好醫(yī)院的透析患者。在張凌眼里，下肢殘疾加雙腎殘疾的史鐵生是真英雄。張凌親眼看著他在醫(yī)院來來往往，躺在透析床上思考和構(gòu)思作品，寫出了一本又一本書。每完成一部作品，他就會(huì)送張凌一本，在扉頁上工整地寫著：“張凌大夫批評(píng)。”張凌想：正常人中又有幾個(gè)人能像史鐵生一樣創(chuàng)造巨大的精神價(jià)值呢？

即使不能像史鐵生一樣堅(jiān)韌積極、敏于思考，人生也不應(yīng)該被透析局限。

2003年，張凌第一次在門診遇到了像劉東這樣病情嚴(yán)重的病人小云（化名）。她只有30多歲，面部嚴(yán)重變形，身高縮短了近10厘米。后來，這樣的患者越來越多，他們帶來了患病前的照片，短短三四年時(shí)間，嚴(yán)重而未及時(shí)控制的甲旁亢就讓他們的身體徹底改變、喪失勞動(dòng)力，這對(duì)患者和他們的家庭來說都是巨大的不幸。

2006年，張凌去日本學(xué)習(xí)，她向日本同行展示這些患者的照片。“他們都沒有見過，嚇了一跳。”有見多識(shí)廣的老大夫解釋，日本原來也是這樣的，但后來病人得到了早期治療和管理，所以年輕的大夫已經(jīng)看不到這樣的病例了。與之對(duì)應(yīng)的事實(shí)是，由于血液透析技術(shù)的發(fā)展，只要醫(yī)生能夠合理治療，病人能夠嚴(yán)格地自我管理，尿毒癥病人不但壽命在變得越來越長，健康狀況也在改善。在日本，透析幾十年，能夠正常工作生活的患者屢見不鮮，有些患者甚至還可以跑馬拉松。

這堅(jiān)定了張凌的一個(gè)想法：“患者不僅要活得長，還要活得好，能夠回歸社會(huì)，甚至創(chuàng)造價(jià)值。”“那時(shí)在國外已經(jīng)有一種觀點(diǎn)，將‘透析患者’這個(gè)名詞改為‘透析者’，因?yàn)橥肝龌颊呷绻芾淼煤茫梢曰具_(dá)到健康人的標(biāo)準(zhǔn)。”

根據(jù)不完全的流行病學(xué)調(diào)查，中國慢性腎臟病患者進(jìn)入透析的新患者中四分之一年齡小于50歲。他們的事業(yè)和家庭還有許多可能。在門診，張凌總是苦口婆心地告訴患者，透析不等于判死刑，要嚴(yán)格遵照醫(yī)囑自我管理，也不要放棄工作，自食其力。

五年前，一個(gè)云南玉溪的患者小英（化名）透析七八年，因?yàn)橥忍圩卟粍?dòng)路來做了甲旁亢手術(shù)。手術(shù)以后，全身的健康狀況都有了改善。過了兩年，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院院長告訴張凌：“你知道嗎？你的病人生了孩子做了母親。她特別感謝你。我們想請你去講課。”在玉溪講課的現(xiàn)場，小英跑過來，一把抱住張凌，給她看手機(jī)里孩子的照片：“看我們家兒子，多好！”小英曾經(jīng)有一個(gè)女兒，11歲患病夭折了。夫妻兩人一直生活在失獨(dú)的痛苦里。做完甲旁亢手術(shù)再次懷孕時(shí)，小英已經(jīng)40歲，透析患者，又是標(biāo)準(zhǔn)的高齡產(chǎn)婦，一開始，她透析所在醫(yī)院的產(chǎn)科不愿接手。腎內(nèi)科大夫們覺得無論如何要幫她一把，他們動(dòng)員了產(chǎn)科，全程護(hù)航，孩子足月分娩，母子平安。

醫(yī)學(xué)的發(fā)展提供了更多的可能性。從前有人說張凌：“你一個(gè)內(nèi)科大夫，怎么老在說手術(shù)？”2004年，鹽酸西那卡塞在美國獲批上市，慢性腎臟病－礦物質(zhì)與骨異常終于有了針對(duì)性藥物。西那卡塞能夠提高甲狀旁腺主細(xì)胞上的鈣敏感受體對(duì)細(xì)胞外鈣的敏感性，降低甲狀旁腺激素的分泌水平。11年后，2015年，鹽酸西那卡塞在中國獲批上市，2018年進(jìn)入醫(yī)保名單。在日本，由于藥物的及時(shí)和合理使用，腎臟病患者甲狀旁腺切除手術(shù)幾乎已經(jīng)降到了零。

閆大姐是一位地地道道的河北農(nóng)民。2014年，她確診多囊腎，同時(shí)伴有繼發(fā)性甲旁亢。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生告訴她，要做好進(jìn)入透析的準(zhǔn)備了。2015年1月她來到張凌的門診，檢查顯示，她的病情確實(shí)已經(jīng)達(dá)到腎衰竭尿毒癥期，甲旁亢也很嚴(yán)重，符合手術(shù)指征。閆大姐的困境是：如果做手術(shù)，她必須得進(jìn)入透析，不然身體無法承受手術(shù)。但她的孩子要上大學(xué)了，就算家里能夠擠出手術(shù)費(fèi)用，也負(fù)擔(dān)不起長期透析的開支。她問張凌，能不能等一等，讓她熬過這幾年。

張凌覺得閆大姐還有保守治療的可能，決定一試。除了具體藥物治療方案，她還給出了從服藥方法到飲食管理的詳細(xì)指導(dǎo)。五年過去了，閆大姐保持每個(gè)月復(fù)診一次的頻率，甲旁亢得到了很好的控制，機(jī)體的其他方面也維持在一個(gè)尚可的狀態(tài)，至今還能干農(nóng)活，也沒有透析。這不只是醫(yī)生的功勞。閆大姐有一個(gè)小本子，每次門診，她都用大白話詳細(xì)記錄下張凌的所有要求。她按時(shí)按量用藥，嚴(yán)格低鹽、低鉀、低蛋白飲食，控制水分的攝入。一本飲食日記，幾年下來，天天不落。

海平面下的冰山

這些年藥物和手術(shù)治療都日益規(guī)范和成熟，但張凌有一個(gè)感覺：病人越治越多。其根本原因是中國醫(yī)療資源失衡的弊端在慢性腎臟病患者的治療和管理上表現(xiàn)得尤為突出。張凌的門診匯集了來自全國各地的患者，但這只是冰山露出海平面的一角。每一個(gè)患者背后可能都有一個(gè)沉默的群體。“尿毒癥患者家庭經(jīng)濟(jì)條件普遍比較差，不到萬不得已不會(huì)跑到北京來看病。不像其他一些疾病，病人跑到大城市做一兩次手術(shù)可以解決問題。尿毒癥打的是持久戰(zhàn)，患者只能在當(dāng)?shù)赝肝觯貏e受限于本地的醫(yī)療水平。而治療和管理的水平越差，患者越多，病情越嚴(yán)重。”

曾有醫(yī)生問劉東，他的病進(jìn)展到這么嚴(yán)重，所有的癥狀不是一天出現(xiàn)的，為何不早點(diǎn)好好干預(yù)。劉東說自己找不到治療途徑：“透一次是一次吧……”這是基層患者的普遍境遇。嚴(yán)重的甲旁亢只是患者疏于管理的縮影。

2019年11月，張凌收到了一封陌生地址發(fā)來的電子郵件。來信的是北京復(fù)興醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師姚英。去年下半年，姚英在內(nèi)蒙古赤峰市翁牛特旗醫(yī)院下鄉(xiāng)。這家縣級(jí)醫(yī)院僅有17臺(tái)透析機(jī)，但卻有110多位病人。“在北京，飽和的情況下，一般機(jī)器和患者的比例是1∶4，超過這個(gè)比例就意味著患者無法接受充分透析。北京的病人一般一周透析三次，在翁牛特旗，大部分病人是一周兩次。”

姚英告訴我，除了設(shè)備的限制，當(dāng)?shù)貨]有慢性腎臟病的隨訪門診，病人病史模糊，一旦確診大都病情已經(jīng)很嚴(yán)重了。有些急性腎損傷的病人很快進(jìn)展到了需要終身透析的階段。而在北京，同樣類型的病人腎功能可以恢復(fù)到不錯(cuò)的水平。姚英剛到翁牛特旗的時(shí)候，透析室里好幾次“險(xiǎn)象環(huán)生”，時(shí)不時(shí)見到病人暈倒過去。她發(fā)現(xiàn)，其實(shí)問題并不復(fù)雜。透析病人無法排尿，需要在日常嚴(yán)格限制水的攝入。在當(dāng)?shù)兀∪似毡闆]有限水的意識(shí)，于是只能靠透析時(shí)大量脫水，但短時(shí)間內(nèi)脫水脫得太多、太快，血壓會(huì)掉得太低，病人就會(huì)難受甚至?xí)炟省＿@形成了一個(gè)惡性循環(huán)。“一些病人害怕，一有不適就會(huì)要求提前結(jié)束透析，又造成了透析不充分。”病人不限水，不堅(jiān)持完成透析治療的過程，是因?yàn)樗麄儾恢榔渲械睦ΑＲτ⒔o大家做講座，普及一些基本的知識(shí)。“他們覺得簡直是醍醐灌頂，效果立刻就顯示了出來。”

在這樣的條件下，甲旁亢當(dāng)然難以被恰當(dāng)處理。一些病人骨痛得厲害，醫(yī)生們著急，但束手無策。姚英做了個(gè)統(tǒng)計(jì)，2019年第四季度，復(fù)興醫(yī)院透析患者甲狀旁腺素（PTH）水平超過800pg/ml的患者約占3.7%，而在翁旗醫(yī)院，105名接受檢驗(yàn)的患者中有19人超過了這個(gè)水平，比例高達(dá)18.1%。PTH長期高于800pg/ml，藥物治療無效是甲狀旁腺切除手術(shù)的手術(shù)指征之一。

姚英在郵件里告訴張凌，許多病人高鈣、高磷，而他們的降磷藥物有限，他們買不到也負(fù)擔(dān)不起西那卡塞。她建議有手術(shù)指征的病人上北京找張凌做手術(shù)，但是患者既擔(dān)心去北京后日常透析不能順利安排，不能盡快住上院，也擔(dān)心費(fèi)用。姚英咨詢了上級(jí)醫(yī)院赤峰市第二醫(yī)院，對(duì)方答復(fù)可以請北京的專家來做手術(shù)。

郵件發(fā)出的第二天，姚英就接到了張凌的電話。當(dāng)時(shí)，張凌所在的中國研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)正在籌劃醫(yī)學(xué)專家精準(zhǔn)健康扶貧項(xiàng)目。12月份，第一期項(xiàng)目在新疆舉行，大夫們在3天里完成了25例相關(guān)手術(shù)。張凌牽頭把第二站定在了2020年春節(jié)后在赤峰。如果不是新冠疫情，一些患者應(yīng)該已經(jīng)接受了治療。

張凌深知，專家下基層顯然只是杯水車薪。她有一個(gè)想法，得把基層醫(yī)生培養(yǎng)起來，即便是甲狀旁腺切除這樣的四級(jí)手術(shù)，其實(shí)也已經(jīng)很成熟，基層醫(yī)院并非沒有手術(shù)的可能。中日友好醫(yī)院有很多基層來進(jìn)修的大夫。張凌觀察他們，從里面找那些有心人。2016年，來自山東省平原縣人民醫(yī)院的腎內(nèi)科大夫董敏專程去了一趟北京向張凌求助。“張主任當(dāng)時(shí)就跟我說這些病人要做手術(shù)。她可以幫助我們來開展這個(gè)手術(shù)，而且我們可以來學(xué)。她有一句話；‘幫醫(yī)生就是幫患者。’”

董敏曾經(jīng)是中日友好醫(yī)院的進(jìn)修醫(yī)生。平原縣人民醫(yī)院2003年就建立了透析室，但是一直沒有單獨(dú)的腎內(nèi)科。2014年醫(yī)院希望發(fā)展腎內(nèi)科，把董敏派到北京學(xué)習(xí)。董敏說自己是兩眼一抹黑。偌大的中日友好醫(yī)院，從這棟樓到那棟樓，讓她暈頭轉(zhuǎn)向。更讓她發(fā)蒙的是，自己多年來在內(nèi)科各個(gè)科室輪轉(zhuǎn)，但從來沒接觸過腎內(nèi)科，連一些疾病名稱都搞不清楚。在北京剛進(jìn)入科室的時(shí)候，看到老師們教新畢業(yè)的醫(yī)學(xué)生寫病歷，她心想，自己雖然專業(yè)知識(shí)不行，但好歹也有七八年臨床工作經(jīng)驗(yàn)，跟病人溝通、寫病歷是沒問題的。可她一看其他人寫的病歷，傻了眼：病史竟要這樣刨根問底。

從北京回來，面對(duì)自己的透析室和病人，董敏只有一個(gè)感覺：要學(xué)的東西不是少了，而是更多了。從前的習(xí)以為常都變成了問題：很多患者控制不了水的攝入，上機(jī)脫水量過大；經(jīng)常見到患者透析過程中大吃大喝：有的病人可以帶三四個(gè)肉夾饃、五六個(gè)月餅、十幾個(gè)肉包子，以此來打發(fā)漫長的4個(gè)小時(shí)，透析過程中往往因低血壓、高血壓、抽筋等各種并發(fā)癥不得不提前下機(jī)；翻看透析病歷，很多病人一年以上沒有生化檢查，甚至有的患者從透析開始就沒有一張化驗(yàn)單，問其原因，病人說：“來了脫水就行了，化驗(yàn)有什么用，化驗(yàn)完不也是透析嗎，花那錢干什么？”董敏明白，患者意識(shí)差自我管理不好，往往體現(xiàn)的是醫(yī)護(hù)人員的工作不到位。

做透析工作，病人每周都要來醫(yī)院幾次，一次4個(gè)小時(shí)，經(jīng)年累月，醫(yī)生對(duì)病人很熟悉，只要有心，他們的人生變遷、喜怒哀樂都看在眼里。病人黃戈（化名）2015年時(shí)表面上情況還不錯(cuò)，自己騎摩托車，做點(diǎn)小生意；2016年他摔了兩跤，把腿摔折了，拍片子顯示骨質(zhì)疏松嚴(yán)重。不久，黃戈開始骨頭痛，靠吃止痛藥緩解。接著腿走不了路，“一開始拄一個(gè)拐，后來拄兩個(gè)。兩三厘米高的臺(tái)階，就是邁不上去”。再后來，小腿皮膚也因?yàn)殁}化出現(xiàn)潰爛、傷口不愈合，體重掉了十幾公斤。董敏注意到，從科室去醫(yī)院門診樓交透析費(fèi)，黃戈要走半個(gè)多小時(shí)。“他才40多歲，之前那么強(qiáng)壯的一個(gè)人。”還有一個(gè)病人，2015年12月份看起來還好好的，當(dāng)時(shí)董敏休了三個(gè)月病假，等她再回來，大吃一驚：“身高一下子矮了10厘米，胸廓整個(gè)塌了下去。”

不久，在醫(yī)院的支持下，董敏再一次踏上北京進(jìn)修之路。這一次，同行的還有醫(yī)院的兩腺外科、超聲科業(yè)務(wù)骨干。

2017年，平原縣人民醫(yī)院就做了11臺(tái)甲狀旁腺切除手術(shù)。剛開始，雖然有中日友好醫(yī)院的團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)，董敏心里也沒底，是病人給了她勇氣。有病人胸廓已經(jīng)畸形，心肺功能都不好。董敏和他談風(fēng)險(xiǎn)，他大手一揮：“沒事，我就是死了也不賴你。你就放心地給我做。”

病人黃戈一度因?yàn)槟貌怀鍪中g(shù)費(fèi)打退堂鼓，百般糾結(jié)。臨到頭，還是咬牙四處籌來了錢。“他和家里人關(guān)系不好，一個(gè)人生活，沒人照顧。不手術(shù)，下一步就是坐輪椅。到時(shí)候透析都沒人推他來，真的是走投無路。”手術(shù)以后4個(gè)月，黃戈擺脫了雙拐；5個(gè)月，他重新做起了他的小生意；8個(gè)月時(shí)，體重增加10公斤；13個(gè)月，他可以小跑，輕松爬樓梯。他告訴董敏，一有空，他就回村在公共健身器材上練一練。

從“下游”到“上游”

采訪張凌之前，她給我發(fā)了一段視頻。視頻叫“透析也瘋狂”，拍的是孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的透析室。病人們笑嘻嘻的，在醫(yī)護(hù)的動(dòng)員下，躺在透析床上“跳”抖肩舞。孫河是北京市朝陽區(qū)管轄的一個(gè)鄉(xiāng)，靠近首都機(jī)場。最近4年，每個(gè)禮拜張凌至少得往孫河跑一次。

2015年，中日友好醫(yī)院醫(yī)改和醫(yī)療發(fā)展辦公室主任賈存波找到張凌，說醫(yī)聯(lián)體對(duì)口單位孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心想建一個(gè)透析室，請她指導(dǎo)。張凌當(dāng)時(shí)坦言，在三甲醫(yī)院做了這么多年高精尖工作，去建設(shè)管理一個(gè)基層透析室，“感覺沒什么意思”。

但辦透析中心，孫河社區(qū)醫(yī)院院長蘇鳳全的決心很大。他2008年到孫河當(dāng)院長。那時(shí)候的社區(qū)醫(yī)院，“一窮二白，全是赤腳醫(yī)生”。這些年，他一直在琢磨一個(gè)事兒：社區(qū)醫(yī)院到底能做什么？2015年，朝陽區(qū)提出透析中心下沉到基層。蘇鳳全覺得這是一個(gè)機(jī)會(huì)。他清楚，社區(qū)有透析需求。他也有現(xiàn)實(shí)的問題要解決：這些年醫(yī)院招收了一批科班出身的年輕醫(yī)生。“我得想想這些員工能干什么。天天打電話填健康檔案？‘您身高多少，體重多少，您的姓名、性別、血壓……’長期做這種工作是一種人員的浪費(fèi)。我去哪里給他們找醫(yī)療醫(yī)務(wù)人員的職業(yè)榮譽(yù)感？”

第一次見面，蘇鳳全和張凌聊了兩個(gè)小時(shí)。他回憶，其實(shí)說來說去就在討論一個(gè)問題，張凌問他：“你是想掙錢，還是想干事？”她提了一個(gè)硬性要求，如果建透析室，必須采購一流的設(shè)備。基層醫(yī)生水平經(jīng)驗(yàn)不足，設(shè)備的先進(jìn)性多少能彌補(bǔ)這些缺陷。蘇鳳全一口答應(yīng)了下來。蘇鳳全的熱情勾起了張凌這么多年來的一個(gè)愿望：建一個(gè)自己心目中理想的透析室——環(huán)境好，設(shè)備好，透析質(zhì)量好，能夠給病人提供各方面的支持。還有一點(diǎn)，要有人文關(guān)懷，醫(yī)患關(guān)系融洽，病人要開開心心的。

透析室醫(yī)護(hù)的一個(gè)挑戰(zhàn)是，病人久病成醫(yī)，你做得怎樣，他們心里有數(shù)。我去孫河這天，病人老趙正在透析過程中。蘇鳳全把老趙稱作透析病人里的“老炮”。他2007年開始透析，跑過好幾家醫(yī)院的透析室。2017年，他在一家二級(jí)醫(yī)院透析了一年半，開始出現(xiàn)各種并發(fā)癥。他在報(bào)紙上看到孫河社區(qū)醫(yī)院要建透析室，用先進(jìn)的高通透析機(jī)，留了個(gè)心眼。正好，他所在的透析室的技術(shù)員在孫河做裝機(jī)工作。每次他從孫河回去，老趙都和他聊：機(jī)器是什么情況，透析液水質(zhì)好不好？

孫河透析室運(yùn)轉(zhuǎn)沒兩個(gè)月，老趙就找上門來了。老趙是內(nèi)蒙古人，在北京透析報(bào)銷不了費(fèi)用。去年他曾經(jīng)回老家去治療了一段時(shí)間，后來還是決定回孫河來。孫河透析室不只能解決透析問題。醫(yī)生呂玉潔有個(gè)課題是終末期腎臟病的社區(qū)健康管理，其中有一項(xiàng)是心理健康。老趙這段時(shí)間晚上睡不著覺，呂玉潔給做了量表，發(fā)現(xiàn)是抑郁。呂玉潔給他開了藥，有空就和他聊聊。他不當(dāng)面夸呂玉潔。來做透析這天，他和護(hù)士說：“呂大夫把我失眠的問題解決了不少，我得謝謝她。”

除了心理支持，透析室另一位大夫王晶剛剛考取了營養(yǎng)師資格證。怎么吃對(duì)于透析病人尤為重要。張凌說，日本的透析室都會(huì)配備專門的營養(yǎng)師，國內(nèi)基本還沒有進(jìn)展到這個(gè)階段。去年，她還動(dòng)員這些年輕大夫一起編了一本《透析飲食寶典》。

張凌喜歡孫河的靈活變通，它沒有很多客觀條件的限制，這讓它有時(shí)候像是一葉諾亞方舟。新冠疫情暴發(fā)以后，很多大醫(yī)院暫停了慢性病病人的治療。一些住在德勝門和亦莊的尿毒癥病人也被介紹到孫河來透析。采訪這天，張凌請?zhí)K鳳全幫忙在醫(yī)院安排一張病床。一個(gè)病人正在透析室里透析。幾個(gè)月前，他因?yàn)榉尾扛腥具M(jìn)了中日友好醫(yī)院的ICU，上了人工肺（ECOM），在ICU一待就是80天。命保住了，但是腎衰竭了，透析不可避免。在中日友好醫(yī)院，透析室已經(jīng)超級(jí)飽和，沒辦法再接待他，只能用CRRT床旁透析機(jī)，一開機(jī)就是3000塊錢。張凌就想到了孫河。她和蘇鳳全說，才52歲，很年輕，今年的醫(yī)保費(fèi)用都花完了，大家得幫幫他。

孫河也改變了張凌。過去，她總在三甲醫(yī)院接觸疑難危重病人，孫河讓她有了全面觀察基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的機(jī)會(huì)。這促使她將這些年對(duì)慢性腎臟病人人生的定位，不斷從健康的“下游”往“上游”挪。

《柳葉刀》的研究顯示，2017年，慢性腎臟病在全球?qū)е铝?20萬人死亡，預(yù)計(jì)到2040年，這一數(shù)字將上升到200萬（最好情況）至400萬例（最壞情況）。在133種疾病中，CKD是第12大致死原因。其實(shí)，早期的慢性腎臟病如果能夠及時(shí)治療管理，能夠大大延緩疾病的進(jìn)程。張凌有一個(gè)患者4歲時(shí)因?yàn)閯?chuàng)傷感染損傷了腎臟，但一直積極治療，婚姻幸福，還創(chuàng)作了不少劇本，現(xiàn)在48歲了，才準(zhǔn)備開始透析。醫(yī)生們有句話：“跳動(dòng)的心臟，呼吸的肺臟，沉默的腎臟。”慢性腎臟病的一個(gè)難點(diǎn)是起病隱匿，早期缺乏或很少有明顯的臨床表現(xiàn)，因此患者就診率低，往往錯(cuò)過最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。

2018年9月，呂玉潔跟著張凌學(xué)習(xí)時(shí)，在中日友好醫(yī)院腎臟病重癥監(jiān)護(hù)病區(qū)（KICU）接觸到一位孫河轄區(qū)居民。這位44歲的女病人6年前多次體檢發(fā)現(xiàn)蛋白尿，但從未引起重視，最終因“慢性腎功能不全，重度貧血，高血壓”急診住院治療。張凌提議呂玉潔在孫河社區(qū)體檢系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)篩查。呂玉潔發(fā)現(xiàn)，2016年至2018年三年間共有7683人體檢，其中發(fā)現(xiàn)蛋白尿和（或）血肌酐升高的人數(shù)有910人，高達(dá)11.84%。接下來，醫(yī)生們隨機(jī)對(duì)100位居民電話追訪，竟然有46%的人群不知曉蛋白尿的結(jié)果，僅有13%的人知曉異常結(jié)果并堅(jiān)持檢查和治療。

2019年4月，孫河社區(qū)慢性腎臟病門診開診。呂玉潔在數(shù)據(jù)庫里發(fā)現(xiàn)一位居民李紅（化名）2016年到2018年連續(xù)三年蛋白尿，并且蛋白尿加號(hào)逐年遞增。她打電話給李紅，約她來門診復(fù)查。李紅說：“我知道有蛋白尿，但沒啥感覺，現(xiàn)在在家哄孫子，忙著呢，沒時(shí)間，周三可能去不了。”在對(duì)方掛斷電話前，呂玉潔還是堅(jiān)持：“您最好來查查。”周三下午李紅出現(xiàn)了。她在中日友好醫(yī)院住院診斷為慢性腎功能不全，后期一直在孫河進(jìn)行隨訪管理，李紅好幾次對(duì)大夫們說：虧了社區(qū)的大夫給她打電話，想想都后怕，不然可真就是要命了。

受傷的情感

張凌覺得腎臟病醫(yī)生要做的事情太多了。她帶著孫河的大夫在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上做直播搞科普，最開始只打算講透析知識(shí)，后來覺得應(yīng)該把慢性腎臟病的知識(shí)都講起來。現(xiàn)在她覺得還做得不夠。中國慢性腎臟病患者以及透析患者逐年大幅增加，和生活方式有密切關(guān)系。腎臟病的風(fēng)險(xiǎn)因素包括糖尿病、肥胖、長期接觸腎毒性藥物（例如非甾體抗炎藥、抗生素，受污染的草藥和植物性食品等）、高血壓等等，都和日常飲食生活相關(guān)。張凌常常請美國愷撒醫(yī)療腎內(nèi)科的羅大偉教授到各地講學(xué)。一次，在高鐵上，羅大偉問她：“坐高鐵的應(yīng)該都是收入教育水平不錯(cuò)的人，為什么大家還常常在吃方便面、香腸這樣的高鹽食品？”張凌心頭一震，覺得向普通人普及腎病知識(shí)也是迫在眉睫的工作。

可是，醫(yī)生不是神，無法拯救一切。

我和躺在透析床上的老趙聊天，問他這陣子為什么睡不著。一開始，他說是新冠隔離在家閑的。后來他和我說起這些年看病的經(jīng)歷。他是內(nèi)蒙古人，16歲就到北京打工。他記得很清楚，2007年7月12日，他第一次透析。在那以前，他“走過了腎病患者能走的一切彎路”。最后一程是在某家醫(yī)院。那時(shí)候，他肌酐400多，還沒到透析的標(biāo)準(zhǔn)。一個(gè)70多歲的老大夫告訴老趙他們有種中藥，100多種腎病里有一半都能治。一次最少開半年藥，3萬塊錢。10厘米高的大藥瓶，200多瓶，老趙用兩個(gè)大提包扛回了家。吃完兩個(gè)月，老趙惡心嘔吐得不行。他跑到另一家醫(yī)院檢查：肌酐2000。說起這段經(jīng)歷，老趙歷歷在目：“這個(gè)醫(yī)院還在，××廣播，××醫(yī)院，專治腎病。你去聽聽。”

2007年，老趙35歲。最大的孩子14歲，第二個(gè)孩子9歲，第三個(gè)孩子4歲。父親給一個(gè)農(nóng)業(yè)科技園看大門，一個(gè)月300塊錢。母親和妻子都在家，沒有收入。老家還有一塊薄田，一年產(chǎn)出不到1000塊錢。一大家子都靠他和弟弟賣空調(diào)、搞維修、搞安裝。老趙一面透析，一面工作，百來斤的貨物，一天也能扛十個(gè)八個(gè)。早些年，做空調(diào)生意的人不多，兄弟兩人干得不錯(cuò)。最近兩三年，生意越來越難做，收入已經(jīng)減少到過去的1/3。

得病這些年，還有一些東西讓老趙感慨。他覺得自己在家里的地位下降了。從前，孩子出門老給他打電話：“爸爸你想吃點(diǎn)啥？”現(xiàn)在孩子大了，結(jié)婚了，有了自己的孩子，一大家子的重心都轉(zhuǎn)了向。“一天也聽不著電話響。”這些話他不和孩子說，因?yàn)檫@也是“人之常情”。更讓他過不去的是社會(huì)歧視。夏天的時(shí)候，剛透析完，胳膊上綁著繃帶，一上公交車，“好幾個(gè)人離我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的”。去親戚朋友家吃飯，人家會(huì)把孩子們打發(fā)掉，避免和他接觸。一開始，他都理性地說服自己，“人家也不知道你這個(gè)病會(huì)不會(huì)傳染，可以理解”。可是這么多年下來，被歧視的感覺越來越嚴(yán)重，理性已經(jīng)無法說服受傷的情感。

“長期以來的這些東西疊加起來折磨你，尤其在睡不著覺的時(shí)候。”老趙說。有時(shí)候他遇到新病人，看他們焦慮生命還有幾何，如何能活得更久，就調(diào)侃他們：“你們這是剛透析才有這焦慮，過幾年，你想死的心比想活的心都多。”“我們這種病人，病久了就是個(gè)社會(huì)問題。”這話他也和張凌說過，“還沒等病殺死我，經(jīng)濟(jì)防線、心理防線隨時(shí)可能崩塌，要我的命。”在找呂玉潔之前，老趙每天晚上吃6～8顆安眠藥，他找了好幾個(gè)人幫他四處開藥。有一天晚上，他看著藥瓶里的80顆藥丸，突然想要一口氣把它們?nèi)粤恕?/p>

在從孫河回來的路上，我和張凌聊了聊老趙。她說，老趙早就應(yīng)該做甲旁亢手術(shù)了，焦慮也是嚴(yán)重甲旁亢的一個(gè)臨床表現(xiàn)。她計(jì)劃想辦法籌些錢幫他把手術(shù)費(fèi)解決了。

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