卡鉑價格（卵巢癌患者）

張怡（化名）曾經(jīng)覺得，她應該會像很多南方農(nóng)村出身的中年女性那樣，一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著，一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條，微薄的積蓄攢得很慢但足以心安，日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒，能找到一個

張怡（化名）曾經(jīng)覺得，她應該會像很多南方農(nóng)村出身的中年女性那樣，一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著，一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條，微薄的積蓄攢得很慢但足以心安，日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒，能找到一個情投意合的丈夫，她幫襯著一起把小家庭經(jīng)營得有聲有色，便是這輩子最大的心愿了。

張怡從沒想過，自己51歲時竟已和晚期卵巢癌纏斗三年。一切都成為了奢求。

尤其當母女倆先后被檢測出攜帶BRCA基因突變，那份心愿被一家人默契地埋藏起來，不再提起。攜帶BCRA基因突變，意味著女性一生中患上卵巢癌的風險比常人高出10-30倍。

這讓她反倒更擔心自己的女兒，孩子雖然沒有發(fā)病，但因為害怕自己早晚都會像母親一樣患癌，已然失去了生活的信心。張怡一再說：“女兒還沒振作起來，還沒找到歸宿，我不能死?！?/p>

這三年里，她每天都仿佛置身懸崖邊，腳下是松動碎裂的土石，丈夫、醫(yī)生，兩人緊緊地拉著她的雙手，讓她有勇氣、有信念不至于一腳踩空跌落。

找一條救命的路子

“腫瘤患者”這個身份往往是人生半路上殺出的程咬金，平靜的生活戛然而止，還沒等人回過神來，一條道阻且長的抗爭之路便開始了。

2017年夏天，張怡確診患有卵巢癌。

這病來得很急，幾乎沒有征兆。起初她只是常常感到肚子隱隱刺痛，基層醫(yī)院說那只是卵巢囊腫，不用太放在心上。但CT顯示卵巢占位已有7-8公分大，這讓張怡惴惴不安，又專門前往當?shù)氐娜夅t(yī)院再做檢查。

6月，廣西賀州市人民醫(yī)院安排她做了手術，切除右側卵巢、輸卵管和闌尾。病理報告出來，她被確診為III期卵巢高級別漿液性腺癌，腫瘤已經(jīng)侵襲腹壁。為了得到更好的?？浦委煟謴膹V西輾轉福建，來到福建省腫瘤醫(yī)院就診。

在腫瘤婦科主任醫(yī)師謝榕教授的主診下，到2018年元旦，她總共做了8次化療，用的是紫杉醇聯(lián)合卡鉑這組經(jīng)典化療方案。和許多接受化療的人一樣，她大把掉發(fā)、劇烈嘔吐。失眠的老毛病加劇，最嚴重的時候，三天三夜翻來覆去睡不著，她也說不清，這究竟是化療導致的，還是心里滿溢的郁結與恐懼讓她合不上眼。

回憶患病初期的經(jīng)歷時，她的情緒明顯激動起來，只用一個詞“萬念俱灰”來作為那段日子的判詞。

怎么能不激動呢？卵巢癌被稱為“婦瘤之王”，死亡率高居第一。由于起病位置隱匿，癥狀不明顯，七成患者在確診時已經(jīng)進入晚期，而晚期患者的五年生存率往往僅有30-40%。病魔如此兇險，僅僅是一輪手術和化療，張怡就花了近20萬，這幾乎是全家人一輩子的積蓄。

絕望：未知的復發(fā)

做完手術和化療，張怡一下有點懵了，接下來應該干什么呢？

極易復發(fā)是晚期卵巢癌區(qū)別于其它腫瘤的重要特性，像張怡這樣的患者，即使經(jīng)過手術和化療已達到病灶完全消失的程度，3年內復發(fā)的概率仍然高達70%。復發(fā)后的治療并沒有什么更好的手段，無非是再手術、再化療 ，隨著每一次復發(fā)的間隔不斷縮短，頻繁的化療使患者逐漸耐藥，最后治無可治。“到那時候，即使患者的求生欲望再強，臨床上也無能為力?！敝x榕說。

什么時候會復發(fā)？如果復發(fā)，還要花多少錢？張怡的思緒總是不由自主困在這些無解的問題里反復打轉，可是沒有人能給她答案。

為了避免復發(fā)，臨床上在手術和化療之后常常會采用藥物做維持治療，本質上是為了盡可能延長復發(fā)的間隔，使患者更少地出現(xiàn)化療鉑耐藥。但2018年初的時候，市面上可選擇的維持治療藥物并不多。

經(jīng)醫(yī)生的建議，張怡服用了一種抗血管生成靶向藥物作為維持治療。這類靶向藥可以抑制腫瘤血管新生，臨床上被用于泛種類的實體瘤治療。

抗血管生成藥物的副作用卻成了一道意想不到的坎——居高不下的尿蛋白提示藥物帶來了腎損傷，加上高血壓、嚴重的手腳開裂潰瘍，長達一年多的時間里，張怡幾乎失去了勞動能力。“兩只手裂得不像樣子，泡中藥、涂蘆薈都不見好，只能帶上手套洗衣服做菜，一泡水里疼得我喲。沒辦法嘛，日子還得繼續(xù)過?！?/p>

最艱難的時候，張怡想過放棄治療，她不知道這些身體上的苦吃得值不值，每月數(shù)千元的藥費花得值不值。但想起丈夫和一雙兒女，她又舍不得了。每個月，她都雷打不動地來到謝主任的門診，檢查身體的各項指標。

抗血管生成藥物維持治療一直持續(xù)到2019年，直到一次門診時，主任向她提到，或許可以試試，用一種新上市不久的PARP抑制劑奧拉帕利來做維持。

轉機與困局：會遺傳的基因

轉到福建省腫瘤醫(yī)院后不久，在謝榕的建議下，張怡就接受了基因檢測。結果顯示她的BRCA基因突變呈陽性，這為她此后的命運帶來了重要的轉機。

確定存在BRCA基因突變，意味著她有機會成為醫(yī)學進步的受益者，選擇更適合她的治療方案。主任提到的PARP抑制劑，她或許就是獲益最好的人群中的一個。

記得第1次化療時，張怡在病房里碰見一個同樣患有晚期卵巢癌的病友。幾次化療的相處，張怡與她熟稔起來，也眼看著她的身體像晚秋的枯枝一樣日漸衰敗，失去生氣。第4次化療時，她已經(jīng)幾乎走不動路，需要靠人攙扶。第5次化療開始，張怡再也沒有見過她。

“我比她幸運。”張怡說，自己比病友多出的那點好運，正因為她是BRCA基因突變患者。

近年來，BRCA基因突變與卵巢癌發(fā)病機制的關系逐漸清晰，讓本在迷霧中的醫(yī)生們找到了具象的敵人。朝著這個方向持續(xù)探索，不久，一類名為PARP抑制劑的新型靶向藥進入了業(yè)界的視野，具有BRCA基因突變的晚期卵巢癌患者們迎來了為她們“量身定制”的維持治療藥物。

考慮到BRCA基因突變具有家族遺傳傾向，張怡也安排女兒做了檢測，結果如出一轍，這個神秘的基因無疑成為了指向她們母女的一把雙刃劍。因為一般人群的卵巢癌終生發(fā)病風險僅約1.5%，但如果攜帶這種突變，患病風險則會增加10-30倍。

對于張怡二十幾歲的女兒來說，猶如一場突如其來的的命運宣判。

看著備受打擊的女兒，張怡意識到她絕不能輕易放棄自己。不能因為她的不幸經(jīng)歷，讓女兒失去了追尋幸福的勇氣，也不愿辜負這兩年來為自己四處奔波的丈夫。醫(yī)生建議的新藥奧拉帕利，她想要試一試。

實際上，奧拉帕利是國內第一個獲批用于BRCA突變晚期卵巢癌一線維持治療的PARP抑制劑。根據(jù)2020年歐洲腫瘤內科學會年會（ESMO）上公布的五年隨訪結果，奧拉帕利在這類人群中的中位無進展生存期達56個月，48%的患者在五年內沒有疾病進展，而安慰劑組僅為21%。

五年是評價腫瘤患者是否實現(xiàn)臨床治愈的時間門檻，這個研究也意味著通過奧拉帕利的一線維持治療，近半數(shù)的BRCA突變患者實現(xiàn)了長期生存，可能已經(jīng)實現(xiàn)了“臨床治愈”。這讓很多醫(yī)生都為之振奮。

對于鉑敏感復發(fā)性晚期卵巢癌患者，不管是否攜帶BRCA基因突變，奧拉帕利同樣有可觀的療效。謝榕介紹了一位讓她印象深刻的病人，這是個在傳統(tǒng)治療視角上已經(jīng)無藥可醫(yī)的晚期復發(fā)患者，腸梗阻、化療失敗，去到哪個醫(yī)生那里都會被判“死刑”，且最后的生存質量極差。但在用了奧拉帕利之后，她竟奇跡般地獲得了長達一年多的生存期。

在張怡身上，奧拉帕利帶來的效果也極為顯著，身體狀況肉眼可見地好轉起來，前一輪維持治療帶來的諸多嚴重的副作用也消失了。今年9月28日，張怡在謝主任的門診做了最新一次的例行檢查，顯示疾病控制良好，沒有進展傾向。

求生：來之不易的奧拉帕利

盡管新藥帶來了轉機，然而張怡依然心事重重，不為別的，為錢。

張怡的全家早就被此前多輪高昂的治療費用幾近拖垮。手術及化療的20萬，加上此前每月將近4千元購買抗血管生成藥物的費用，已經(jīng)讓她家債臺高筑。

自從張怡生病之后，全家的主要收入來源全都落到57歲的丈夫一人身上。他在廣西的鞋廠里工作，年收入不到10萬。

為了給老婆治病，他借遍了身邊所有能借的人，還向鞋廠借了許多錢。這些錢什么時候能夠還上，他暫時還沒心思去想，當下他只想保住老婆的命。

“病人用藥時最大的顧慮往往是錢。奧拉帕利二線進入醫(yī)保后，復發(fā)患者確實減輕了很大的經(jīng)濟負擔?！敝x榕說。

2020年1月1日，奧拉帕利的二線適應癥被正式納入國家醫(yī)保目錄，醫(yī)保價格為每盒9464元，降幅超過61%，加上各地的醫(yī)保政策，鉑敏感復發(fā)性晚期卵巢患者得以用大幅降低的價格用藥，每月最低僅需自費約4000元。

而對于張怡這樣的一線患者，還是需要全價購藥。她每月的奧拉帕利的處方用量是2盒，一個月開支數(shù)萬元。

對于一個農(nóng)村出身的家庭來說，這是一個想都不敢想的天文數(shù)字。

勇氣在現(xiàn)實面前潰不成軍，張怡不敢治了。這個家庭的活力因為她的病已經(jīng)幾近枯竭，身為妻子與母親，比起自己的命，她更要為丈夫和孩子未來的生活謀劃。一開始，她拒絕了醫(yī)生使用奧拉帕利的建議，回了家。

第二天，她打開藥柜，驚訝地發(fā)現(xiàn)里面多了兩盒奧拉帕利，頓時淚流滿面。她的丈夫，用了一夜的時間東拼西湊，悄悄把藥買回來了。直到現(xiàn)在，他每個月都會準時從廣西的郵局匯款過來。

張怡無法細究這些錢是丈夫花了多大力氣借回來的。她一再說自己很幸運，沒有丈夫的支持，她沒有信心走到今天。

張怡說，她想活到70歲，活給拼命掙錢救她的丈夫看，活給同樣是基因突變的女兒看，活成她對未來生活的希望，活成下一代的榜樣。

“活到救命藥進醫(yī)保的那一天”

張怡在等，等到哪一天，像奧拉帕利這種救命救急的好藥可以進入醫(yī)保，讓她和無數(shù)有著類似遭遇的一線患者的經(jīng)濟擔子不再這么沉重。她說，活到救命藥進醫(yī)保那一天，以后的路就有盼頭了。

在張怡身上，謝榕看到了許多患者身上不屈不撓的勇氣，也看到了許多患者身上同樣背負的重擔。作為女性，她對同樣是母親、是女兒、是妻子的病人們感同身受：“中年女性往往是一個家庭中最重要的紐帶，卵巢癌摧毀的往往不是患者個人，而是一個家庭上下三代的幸福?！?/p>

“我們都說，好鋼要用在刀刃上，而好藥不僅要用在合適的人身上，更要盡快用?！敝x榕說。

據(jù)悉，符合奧拉帕利一線治療用藥條件的患者每年約2000人，人數(shù)盡管不多，但能為這些患者的家庭帶來巨大的改善。

謝榕說：“如果晚期卵巢癌患者能在一線就用上像奧拉帕利這樣的新型靶向藥，對于之后的疾病管理會有非常大的幫助。這就要求這類新藥盡快進入醫(yī)保，讓更多需要救命救急的患者真正受益。從更高層面講，將晚期卵巢癌治療的戰(zhàn)線前移，也能有效控制復發(fā)，減少后續(xù)的醫(yī)療開支，也能更好地幫助控制醫(yī)?；鸬闹С?。”

癌癥的治療是一場戰(zhàn)爭，一場關乎信念、勇氣、運氣與金錢的漫長鏖戰(zhàn)?；蛲蛔儯智『糜邪邢蛩幬铮瑢τ谝徊糠秩藖碚f，它是在生命的重要關口上，多出來的一條路。對于許多癌癥病人來說，能夠有得選，已經(jīng)是世間再幸運不過的事了。如果能讓更多人有機會擁有這份幸運，就好了。