科技改變生活 · 科技引領未來
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“我希望做手術，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報記者采訪時，半邊臉拖著神經纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現在這樣強烈。“不做手術會影響到另外一邊臉，甚至會
“我希望做手術，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報記者采訪時，半邊臉拖著神經纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現在這樣強烈。
“不做手術會影響到另外一邊臉，甚至會有生命危險。”“我們是親兄弟，我們是一家人！”羅德貴告訴華商報記者，作為大哥，他為這個家打拼多年，條件允許的情況下，他希望在年底為弟弟做摘除手術。
27歲羅德勇希望通過手術過正常人的生活
>>>纖維血管瘤不斷長大
左眼失明侵蝕耳朵鼻子難以呼吸
羅德勇的家在貴州黔西南州興義市冊亨縣，地處偏遠山區。2016年，21歲的羅德勇確診患有面部巨大神經纖維血管瘤，面對幾十萬的手術費，家庭貧困的羅德勇只能在醫院輸了幾天液選擇回家保守治療。
“最近這幾年，我臉上的神經纖維血管瘤已經大到讓我失去了一只眼睛，侵蝕了我的一只耳朵，甚至鼻子呼吸都受到嚴重影響，我連吃飯和呼吸的嘴巴都怕很難保住。”
羅德勇說，神經纖維血管瘤和他一起慢慢長大，他已經苦不堪言。
3月15日，羅德勇的表哥向華商報記者證實，表弟深受病痛折磨。“他3歲時就長出來的，到現在已經有20多年了。他現在吃飯都很困難，只能慢慢地吃，說話也不方便，舌頭轉不過來，因為神經纖維血管瘤長得太大了，頭部一側變得很沉重，已經壓迫到嘴巴，影響到吞食和說話，講不了太多話。”
“他八九歲時還能看見，現在過去十多年了，左眼已經失明。”大哥羅德貴介紹，左邊臉部的神經纖維血管瘤幾乎伴隨著弟弟長大，情況變得愈發危急。
>>>左邊臉越來越沉重
會影響右半邊臉甚至有生命危險
表哥羅先生介紹：“因為它跟著人一起在長大，他左邊眼睛已經被壓迫得失明了，他的左邊臉幾乎被覆蓋了，現在已經影響到他的聽力，他的臉只有一半是好的，另半邊臉已經壞掉了，左邊半邊臉越來越重，會影響到另外一邊，再不手術做掉的話，會影響到另外一邊臉，甚至會有生命危險。”
表哥羅先生表示，現在不能再拖，必須做手術，否則不僅影響到個人生活，也會有致命的危險。“如果不做手術，就會影響到他右邊的眼睛，現在有一邊已經無法看東西。因為纖維瘤增大，會影響到他的呼吸道，會壓住他的鼻子，如果不做手術，就會有生命危險，現在已經嚴重影響到他的生活。”
“因為它會越長越大，頭部沉重，他的頸椎都受不了，走路都困難，因為有一側是看不到的，現在做手術就是想減輕他的負擔，要不做就會影響到另外半邊臉。”
表哥表示：“手術本身都有風險，但醫生說有把握，因為7年前他們做過一例相同的手術，患者血管瘤沒有我弟弟這么大。我們當地有兩個類似的患者，但都沒有我弟弟長得那么大，不知道這和水土有沒有關系。”
>>>年后手術費湊不上
分五六次手術根治費用六七十萬
羅德貴告訴華商報記者，弟弟患的是先天性的神經纖維血管瘤。“前些天我領他去醫院做了檢查，做了核磁共振、心電圖和抽血化驗，花了3000多元，做手術前期和后期做準備要幾十萬。”
醫院診斷顯示，羅德勇患面部巨大神經纖維瘤，2月18日至19日，在醫院整形燒傷血管介入科住院治療。
羅德貴說：“以前一直沒有條件，20多年前醫療水平各方面都不如現在，現在有了條件，我一直在想辦法給弟弟做手術拿掉，我計劃在年底帶他去做第一次手術。”
表哥證實，過了大年，大哥帶表弟去興義市人民醫院檢查。“如果做手術，就在我們當地醫院做，醫生說可以抽調醫生，就在我們當地做，不用再去上海了，去上海做手術費用更高。”
表哥表示，需要分五六次做手術，手術根治完總費用需要六七十萬。“但是會有一定的補貼，他有醫保，基本上可以報銷一半的費用，做第一次手術需要自己負擔30多萬，而且還要準備手術用血，因為用血量有點高，現在我表弟個人已經籌措差不多4萬多塊錢。”
表哥證實，現在缺的是手術費。“本來2月份到醫院檢查時，醫生就說先把手術做了，都要準備做手術了，但他的手術費湊不上，所以才沒做成，才又讓回家了。現在爭取籌措到手術費，年底做手術，這個病拖不起。”
>>>患病或是家族遺傳
很少出門受不了別人異樣的目光
“我希望做手術，像健康人一樣，大大方方去找工作……”羅德勇告訴華商報記者，他也渴望過正常人的生活，如果能手術摘除，他也可以外出打工，也可以考慮結婚成家。
因為在臉部長了這個東西，平時羅德勇極少出門，基本上都待在家里，他受不了別人異樣的目光。
表哥說：“因為一出門，別人一直盯著看他，他也會不適應，所以很少出門。”
在表哥看來，表弟找對象成家太困難了，“現在就想著能順利手術，先不想成家這個事。第一次手術后過兩三年再繼續做手術，做到他40歲左右可能才會根治，他那個東西就不會再長了，醫生說通過手術治療是可以治愈的。”
分析病因，表哥說羅德勇是家族遺傳。“他媽媽也有這個，是長在嘴巴上，但他媽媽的不會長大，他的兩個哥哥都是好好的，沒有長。”對此，羅德勇說：“我媽媽不用做手術的。”
>>>治好病是全家希望
“不想放棄生命還想繼續活下去”
羅德勇接受華商報記者采訪時，電話里不時傳來小孩咿咿呀呀的聲音，是他的小侄子在旁邊圍著叫。
2009年，羅德勇的父親因肝硬化去世，把兄弟三個丟給妻子。羅德勇是最小的，他的二哥結婚了，二哥和二嫂外出打工，將1歲多的侄子托付給58歲的母親照看。
“現在第一次手術缺30多萬。”羅德勇深知母親養活他們兄弟幾個的不易。
“她是平凡而偉大的家庭婦女，含辛茹苦把我們兄弟拉扯大，現在我面臨手術，后期還需要大筆的費用，家里貧困，實在無法拿出高昂的治療費用！我今年才27歲，不想放棄，我還想繼續活下去。”
羅德勇和母親雖然能開口說話，但是母子倆都不會說普通話，吐字發音并不清楚。
“我知道大哥的壓力，我知道他為什么還沒成家。”羅德勇表示，如果弟弟救治不好，大哥就不會有成家的打算，他治好病就是全家人的希望，他希望自己也能分擔家里的負擔。
>>>不想成為家里累贅
自己在網上賣貨掙了1萬多元
幾日來，華商報記者試圖多次聯系當地村委干部未果。大哥羅德貴告訴華商報記者，“當地政府以前給了兩年的低保待遇，主要是針對家庭戶主，但父親去世后就取消掉了。現在針對我弟弟個人，他是有低保的，但也沒多少，他在我們當地一個月也就能享受100多塊錢的低保。”
表哥向華商報記者證實，羅德勇并不想成為家里的累贅，現在自己在抖音上賣貨。羅德勇第一次大開眼界，才知道還能在網上賣貨。華商報記者看到，羅德勇以“貴州山山”為網名，他的粉絲有17.2萬，獲贊111.2萬。
“他掙了1萬多塊錢，在抖音上賣小商品，東西都是抖音商家提供的，有吃的，有用的，以前他都是在家里跟媽媽一起做農活。”
羅德貴表示，如果能籌措到手術費，會盡快讓弟弟做手術，“他想過回正常人的日子，但面對幾十萬的手術費用，我們實在無能為力。”
羅德貴承認，弟弟想成家，“他是1995年出生，今年27歲，手術成功摘除的話，他就可以像正常人一樣生活。”
>>>父親走了長兄為父
33歲大哥負債30萬還沒成家
日前，羅德貴接受華商報記者采訪時，正在海南打工。
“我才從家里出來一個星期，我出來要掙錢，我負債幾十萬要還的，每個月得打工，不掙錢不行啊，我在建筑公司上班，在工地上干苦力，一個月有五六千的收入，如果下雨不出工也干不了，就沒有這些收入。”
羅德貴今年已經33歲，還沒有成家。“我父親去世比較早，我又給家里蓋了房子，我自己負債很多，一方面是為了還債，一方面是打工，為我弟弟籌措手術費。”
“我父親在世沒有留下什么，只是留下一屁股債。”羅德貴說，長兄為父，他現在是家里的頂梁柱。“家里大事小事基本上都是靠我，我得承擔這一切。”
“我二弟已經成家了，他有自己的家，有自己的日子，有了孩子，他也幫不了什么。”羅德貴感覺壓力大，主要是他肩負的責任和各方面的壓力。
“二弟和弟媳今年去浙江溫州打工，他的孩子太小，剛會走路，放在家里是我媽媽幫忙給他們帶著，他們在外一個月打工也沒掙多少錢。”
羅德貴解釋弟弟講話吐字不清的原因，“他受纖維瘤的壓迫，小的時候我帶他上學，他學不進去，老是逃學，總受人欺負，小學只上了一年就再沒去過學校。”
“如果做手術，我肯定要請假回去陪護照顧，我們弟兄幾個商量，只能先出來打工掙錢，也沒辦法。”
現在在老家，母親和弟弟相依為命，羅德貴作為大哥感覺重任在身。“他也說過想過正常人的生活，其實，這么多年，我一直在為這個家打拼……”羅德貴說這也是他的夙愿，條件允許的情況下讓弟弟通過手術回歸正常生活，但他也有顧慮。
“因為手術牽扯很大，要考慮到弟弟的生命安全，如果手術風險太大，就不敢去做。他想出門打工做事，但誰也不敢雇他，他畢竟是殘疾人，別人可能會有顧慮，會認為他是負擔，但我自己從來不這樣看弟弟，我們是親兄弟，我們是一家人。”
對于羅德貴背負外債的說法，華商報記者從羅德勇的表哥處得到印證。
表哥表示，為了給羅德勇治病，兩個哥哥不得不早早輟學打工掙錢。
“他媽媽沒工作，都是在家忙農活。他二哥因為有了孩子要養，也有自己的負擔，所以也幫不上太多的忙。家里蓋房子全靠大哥一個人，老屋下雨就漏雨，大哥因為給家里蓋房，欠了不少外債……”
大哥在兄弟三人中學歷最高。“大哥讀到了初中畢業，二哥也只是讀到四五年級就輟學了，他不識字，他讀一年級時，因為這個病就沒有繼續再讀書。”
“就是現在籌措到手術費用，還要等大哥回家，因為這個手術需要護理，得有人陪護大約一兩個月。”表哥證實，羅德勇患罕見的神經纖維血管瘤，平日里聯系醫院，找醫生，求醫問藥，都是靠大哥，也正是這個原因，大哥也一直沒能成家。
采訪的最后，因為受到神經纖維血管瘤的常年壓迫，羅德勇說話口齒不清，但向華商報記者致謝——“謝謝你的關心！”表述得很清晰。
3月19日，華商報記者看到，羅德勇在水滴籌中求助善款，他急需籌款30萬，目前已經籌到6930元。
華商報記者 李華 編輯 張紅
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王書東