科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
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“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報(bào)記者采訪時(shí)，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈。“不做手術(shù)會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)?/p>
“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報(bào)記者采訪時(shí)，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈。
“不做手術(shù)會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)。”“我們是親兄弟，我們是一家人！”羅德貴告訴華商報(bào)記者，作為大哥，他為這個(gè)家打拼多年，條件允許的情況下，他希望在年底為弟弟做摘除手術(shù)。
27歲羅德勇希望通過手術(shù)過正常人的生活
>>>纖維血管瘤不斷長大
左眼失明侵蝕耳朵鼻子難以呼吸
羅德勇的家在貴州黔西南州興義市冊亨縣，地處偏遠(yuǎn)山區(qū)。2016年，21歲的羅德勇確診患有面部巨大神經(jīng)纖維血管瘤，面對幾十萬的手術(shù)費(fèi)，家庭貧困的羅德勇只能在醫(yī)院輸了幾天液選擇回家保守治療。
“最近這幾年，我臉上的神經(jīng)纖維血管瘤已經(jīng)大到讓我失去了一只眼睛，侵蝕了我的一只耳朵，甚至鼻子呼吸都受到嚴(yán)重影響，我連吃飯和呼吸的嘴巴都怕很難保住。”
羅德勇說，神經(jīng)纖維血管瘤和他一起慢慢長大，他已經(jīng)苦不堪言。
3月15日，羅德勇的表哥向華商報(bào)記者證實(shí)，表弟深受病痛折磨。“他3歲時(shí)就長出來的，到現(xiàn)在已經(jīng)有20多年了。他現(xiàn)在吃飯都很困難，只能慢慢地吃，說話也不方便，舌頭轉(zhuǎn)不過來，因?yàn)樯窠?jīng)纖維血管瘤長得太大了，頭部一側(cè)變得很沉重，已經(jīng)壓迫到嘴巴，影響到吞食和說話，講不了太多話。”
“他八九歲時(shí)還能看見，現(xiàn)在過去十多年了，左眼已經(jīng)失明。”大哥羅德貴介紹，左邊臉部的神經(jīng)纖維血管瘤幾乎伴隨著弟弟長大，情況變得愈發(fā)危急。
>>>左邊臉越來越沉重
會(huì)影響右半邊臉甚至有生命危險(xiǎn)
表哥羅先生介紹：“因?yàn)樗艘黄鹪陂L大，他左邊眼睛已經(jīng)被壓迫得失明了，他的左邊臉幾乎被覆蓋了，現(xiàn)在已經(jīng)影響到他的聽力，他的臉只有一半是好的，另半邊臉已經(jīng)壞掉了，左邊半邊臉越來越重，會(huì)影響到另外一邊，再不手術(shù)做掉的話，會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)。”
表哥羅先生表示，現(xiàn)在不能再拖，必須做手術(shù)，否則不僅影響到個(gè)人生活，也會(huì)有致命的危險(xiǎn)。“如果不做手術(shù)，就會(huì)影響到他右邊的眼睛，現(xiàn)在有一邊已經(jīng)無法看東西。因?yàn)槔w維瘤增大，會(huì)影響到他的呼吸道，會(huì)壓住他的鼻子，如果不做手術(shù)，就會(huì)有生命危險(xiǎn)，現(xiàn)在已經(jīng)嚴(yán)重影響到他的生活。”
“因?yàn)樗鼤?huì)越長越大，頭部沉重，他的頸椎都受不了，走路都困難，因?yàn)橛幸粋?cè)是看不到的，現(xiàn)在做手術(shù)就是想減輕他的負(fù)擔(dān)，要不做就會(huì)影響到另外半邊臉。”
表哥表示：“手術(shù)本身都有風(fēng)險(xiǎn)，但醫(yī)生說有把握，因?yàn)?年前他們做過一例相同的手術(shù)，患者血管瘤沒有我弟弟這么大。我們當(dāng)?shù)赜袃蓚€(gè)類似的患者，但都沒有我弟弟長得那么大，不知道這和水土有沒有關(guān)系。”
>>>年后手術(shù)費(fèi)湊不上
分五六次手術(shù)根治費(fèi)用六七十萬
羅德貴告訴華商報(bào)記者，弟弟患的是先天性的神經(jīng)纖維血管瘤。“前些天我領(lǐng)他去醫(yī)院做了檢查，做了核磁共振、心電圖和抽血化驗(yàn)，花了3000多元，做手術(shù)前期和后期做準(zhǔn)備要幾十萬。”
醫(yī)院診斷顯示，羅德勇患面部巨大神經(jīng)纖維瘤，2月18日至19日，在醫(yī)院整形燒傷血管介入科住院治療。
羅德貴說：“以前一直沒有條件，20多年前醫(yī)療水平各方面都不如現(xiàn)在，現(xiàn)在有了條件，我一直在想辦法給弟弟做手術(shù)拿掉，我計(jì)劃在年底帶他去做第一次手術(shù)。”
表哥證實(shí)，過了大年，大哥帶表弟去興義市人民醫(yī)院檢查。“如果做手術(shù)，就在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做，醫(yī)生說可以抽調(diào)醫(yī)生，就在我們當(dāng)?shù)刈觯挥迷偃ド虾Ａ耍ド虾Ｗ鍪中g(shù)費(fèi)用更高。”
表哥表示，需要分五六次做手術(shù)，手術(shù)根治完總費(fèi)用需要六七十萬。“但是會(huì)有一定的補(bǔ)貼，他有醫(yī)保，基本上可以報(bào)銷一半的費(fèi)用，做第一次手術(shù)需要自己負(fù)擔(dān)30多萬，而且還要準(zhǔn)備手術(shù)用血，因?yàn)橛醚坑悬c(diǎn)高，現(xiàn)在我表弟個(gè)人已經(jīng)籌措差不多4萬多塊錢。”
表哥證實(shí)，現(xiàn)在缺的是手術(shù)費(fèi)。“本來2月份到醫(yī)院檢查時(shí)，醫(yī)生就說先把手術(shù)做了，都要準(zhǔn)備做手術(shù)了，但他的手術(shù)費(fèi)湊不上，所以才沒做成，才又讓回家了。現(xiàn)在爭取籌措到手術(shù)費(fèi)，年底做手術(shù)，這個(gè)病拖不起。”
>>>患病或是家族遺傳
很少出門受不了別人異樣的目光
“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”羅德勇告訴華商報(bào)記者，他也渴望過正常人的生活，如果能手術(shù)摘除，他也可以外出打工，也可以考慮結(jié)婚成家。
因?yàn)樵谀槻块L了這個(gè)東西，平時(shí)羅德勇極少出門，基本上都待在家里，他受不了別人異樣的目光。
表哥說：“因?yàn)橐怀鲩T，別人一直盯著看他，他也會(huì)不適應(yīng)，所以很少出門。”
在表哥看來，表弟找對象成家太困難了，“現(xiàn)在就想著能順利手術(shù)，先不想成家這個(gè)事。第一次手術(shù)后過兩三年再繼續(xù)做手術(shù)，做到他40歲左右可能才會(huì)根治，他那個(gè)東西就不會(huì)再長了，醫(yī)生說通過手術(shù)治療是可以治愈的。”
分析病因，表哥說羅德勇是家族遺傳。“他媽媽也有這個(gè)，是長在嘴巴上，但他媽媽的不會(huì)長大，他的兩個(gè)哥哥都是好好的，沒有長。”對此，羅德勇說：“我媽媽不用做手術(shù)的。”
>>>治好病是全家希望
“不想放棄生命還想繼續(xù)活下去”
羅德勇接受華商報(bào)記者采訪時(shí)，電話里不時(shí)傳來小孩咿咿呀呀的聲音，是他的小侄子在旁邊圍著叫。
2009年，羅德勇的父親因肝硬化去世，把兄弟三個(gè)丟給妻子。羅德勇是最小的，他的二哥結(jié)婚了，二哥和二嫂外出打工，將1歲多的侄子托付給58歲的母親照看。
“現(xiàn)在第一次手術(shù)缺30多萬。”羅德勇深知母親養(yǎng)活他們兄弟幾個(gè)的不易。
“她是平凡而偉大的家庭婦女，含辛茹苦把我們兄弟拉扯大，現(xiàn)在我面臨手術(shù)，后期還需要大筆的費(fèi)用，家里貧困，實(shí)在無法拿出高昂的治療費(fèi)用！我今年才27歲，不想放棄，我還想繼續(xù)活下去。”
羅德勇和母親雖然能開口說話，但是母子倆都不會(huì)說普通話，吐字發(fā)音并不清楚。
“我知道大哥的壓力，我知道他為什么還沒成家。”羅德勇表示，如果弟弟救治不好，大哥就不會(huì)有成家的打算，他治好病就是全家人的希望，他希望自己也能分擔(dān)家里的負(fù)擔(dān)。
>>>不想成為家里累贅
自己在網(wǎng)上賣貨掙了1萬多元
幾日來，華商報(bào)記者試圖多次聯(lián)系當(dāng)?shù)卮逦刹课垂４蟾缌_德貴告訴華商報(bào)記者，“當(dāng)?shù)卣郧敖o了兩年的低保待遇，主要是針對家庭戶主，但父親去世后就取消掉了。現(xiàn)在針對我弟弟個(gè)人，他是有低保的，但也沒多少，他在我們當(dāng)?shù)匾粋€(gè)月也就能享受100多塊錢的低保。”
表哥向華商報(bào)記者證實(shí)，羅德勇并不想成為家里的累贅，現(xiàn)在自己在抖音上賣貨。羅德勇第一次大開眼界，才知道還能在網(wǎng)上賣貨。華商報(bào)記者看到，羅德勇以“貴州山山”為網(wǎng)名，他的粉絲有17.2萬，獲贊111.2萬。
“他掙了1萬多塊錢，在抖音上賣小商品，東西都是抖音商家提供的，有吃的，有用的，以前他都是在家里跟媽媽一起做農(nóng)活。”
羅德貴表示，如果能籌措到手術(shù)費(fèi)，會(huì)盡快讓弟弟做手術(shù)，“他想過回正常人的日子，但面對幾十萬的手術(shù)費(fèi)用，我們實(shí)在無能為力。”
羅德貴承認(rèn)，弟弟想成家，“他是1995年出生，今年27歲，手術(shù)成功摘除的話，他就可以像正常人一樣生活。”
>>>父親走了長兄為父
33歲大哥負(fù)債30萬還沒成家
日前，羅德貴接受華商報(bào)記者采訪時(shí)，正在海南打工。
“我才從家里出來一個(gè)星期，我出來要掙錢，我負(fù)債幾十萬要還的，每個(gè)月得打工，不掙錢不行啊，我在建筑公司上班，在工地上干苦力，一個(gè)月有五六千的收入，如果下雨不出工也干不了，就沒有這些收入。”
羅德貴今年已經(jīng)33歲，還沒有成家。“我父親去世比較早，我又給家里蓋了房子，我自己負(fù)債很多，一方面是為了還債，一方面是打工，為我弟弟籌措手術(shù)費(fèi)。”
“我父親在世沒有留下什么，只是留下一屁股債。”羅德貴說，長兄為父，他現(xiàn)在是家里的頂梁柱。“家里大事小事基本上都是靠我，我得承擔(dān)這一切。”
“我二弟已經(jīng)成家了，他有自己的家，有自己的日子，有了孩子，他也幫不了什么。”羅德貴感覺壓力大，主要是他肩負(fù)的責(zé)任和各方面的壓力。
“二弟和弟媳今年去浙江溫州打工，他的孩子太小，剛會(huì)走路，放在家里是我媽媽幫忙給他們帶著，他們在外一個(gè)月打工也沒掙多少錢。”
羅德貴解釋弟弟講話吐字不清的原因，“他受纖維瘤的壓迫，小的時(shí)候我?guī)蠈W(xué)，他學(xué)不進(jìn)去，老是逃學(xué)，總受人欺負(fù)，小學(xué)只上了一年就再?zèng)]去過學(xué)校。”
“如果做手術(shù)，我肯定要請假回去陪護(hù)照顧，我們弟兄幾個(gè)商量，只能先出來打工掙錢，也沒辦法。”
現(xiàn)在在老家，母親和弟弟相依為命，羅德貴作為大哥感覺重任在身。“他也說過想過正常人的生活，其實(shí)，這么多年，我一直在為這個(gè)家打拼……”羅德貴說這也是他的夙愿，條件允許的情況下讓弟弟通過手術(shù)回歸正常生活，但他也有顧慮。
“因?yàn)槭中g(shù)牽扯很大，要考慮到弟弟的生命安全，如果手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，就不敢去做。他想出門打工做事，但誰也不敢雇他，他畢竟是殘疾人，別人可能會(huì)有顧慮，會(huì)認(rèn)為他是負(fù)擔(dān)，但我自己從來不這樣看弟弟，我們是親兄弟，我們是一家人。”
對于羅德貴背負(fù)外債的說法，華商報(bào)記者從羅德勇的表哥處得到印證。
表哥表示，為了給羅德勇治病，兩個(gè)哥哥不得不早早輟學(xué)打工掙錢。
“他媽媽沒工作，都是在家忙農(nóng)活。他二哥因?yàn)橛辛撕⒆右B(yǎng)，也有自己的負(fù)擔(dān)，所以也幫不上太多的忙。家里蓋房子全靠大哥一個(gè)人，老屋下雨就漏雨，大哥因?yàn)榻o家里蓋房，欠了不少外債……”
大哥在兄弟三人中學(xué)歷最高。“大哥讀到了初中畢業(yè)，二哥也只是讀到四五年級就輟學(xué)了，他不識字，他讀一年級時(shí)，因?yàn)檫@個(gè)病就沒有繼續(xù)再讀書。”
“就是現(xiàn)在籌措到手術(shù)費(fèi)用，還要等大哥回家，因?yàn)檫@個(gè)手術(shù)需要護(hù)理，得有人陪護(hù)大約一兩個(gè)月。”表哥證實(shí)，羅德勇患罕見的神經(jīng)纖維血管瘤，平日里聯(lián)系醫(yī)院，找醫(yī)生，求醫(yī)問藥，都是靠大哥，也正是這個(gè)原因，大哥也一直沒能成家。
采訪的最后，因?yàn)槭艿缴窠?jīng)纖維血管瘤的常年壓迫，羅德勇說話口齒不清，但向華商報(bào)記者致謝——“謝謝你的關(guān)心！”表述得很清晰。
3月19日，華商報(bào)記者看到，羅德勇在水滴籌中求助善款，他急需籌款30萬，目前已經(jīng)籌到6930元。
華商報(bào)記者 李華 編輯 張紅
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王俊東