采寫/李聰編輯/石愛華代購來的氯巴占從龍龍出生第9天開始，就有人告訴李靜姝，她的孩子活不長。龍龍被確診一種罕見病——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作（EIMFS），屬于藥物難治性癲癇。如今，不到兩歲的龍龍已經(jīng)有1米高，卻沒有認(rèn)知能力。大多數(shù)時(shí)間，

采寫 / 李聰

編輯/石愛華

代購來的氯巴占

從龍龍出生第9天開始，就有人告訴李靜姝，她的孩子活不長。

龍龍被確診一種罕見病——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作（EIMFS），屬于藥物難治性癲癇。

如今，不到兩歲的龍龍已經(jīng)有1米高，卻沒有認(rèn)知能力。大多數(shù)時(shí)間，他都靜靜地躺在李靜姝懷里，不抬頭，不能坐，不追視追聽，更不認(rèn)識(shí)媽媽。李靜姝帶著龍龍輾轉(zhuǎn)數(shù)個(gè)城市求醫(yī)，卻找不到病因。

絕境之下，有醫(yī)生建議她試一試“氯巴占”。在許多國家，氯巴占都被用于癲癇治療，但在我國，氯巴占是第二類精神藥品，屬于特殊管理藥品。它雖然被醫(yī)生寫進(jìn)病例，卻尚未獲批上市，也未獲進(jìn)口許可。

靠著病友之間的口口相傳，李靜姝認(rèn)識(shí)了一位微信名叫“鐵馬冰河”的代購，陸續(xù)從他那里買到國外的氯巴占，龍龍的癲癇發(fā)作得到了肉眼可見的控制。李靜姝已經(jīng)看到一點(diǎn)希望，她總能從“蛛絲馬跡”里獲得一個(gè)母親的快樂，“不發(fā)病時(shí)，龍龍偶爾會(huì)開心地踢一下小腳丫”。

今年6月，李靜姝收到“鐵馬冰河”的私信，因?yàn)閾?dān)心來自意大利的氯巴占包裹被海關(guān)扣留，拜托她接收一下。意外的是，“收包裹”的動(dòng)作把她卷入一場(chǎng)涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品的訴訟中。

取保候?qū)弮蓚€(gè)多月后，她收到了河南省中牟縣人民檢察院“不起訴理由說明書”。檢方認(rèn)為李靜姝已經(jīng)構(gòu)成走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪，但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。李靜姝無法接受這樣的結(jié)果，她決定申訴，“我只是為孩子購買了救命的藥”。

在李靜姝看來，雖然氯巴占不能完全治愈龍龍的病，卻在與死神無數(shù)次的賽跑中，為她和孩子贏得了時(shí)間。“販毒案”事發(fā)后，代購“鐵馬冰河”被提起公訴，李靜姝和許多病友再次陷入無藥可醫(yī)的境地，剩下的氯巴占被她“掰開揉碎”了去用，只夠龍龍服用兩周。

“我們孩子不能連個(gè)螞蟻都不如”

深一度：龍龍是什么時(shí)候確診“癲癇性腦病”的，有想過病這么嚴(yán)重嗎？

李靜姝：龍龍三個(gè)多月時(shí)被確診，當(dāng)時(shí)管床大夫說他很可能長不大，有朋友覺得“早點(diǎn)結(jié)束”反而不是一個(gè)最差的結(jié)局。但作為母親，我的想法肯定不太一樣。

我懷孕時(shí)已經(jīng)32歲，要這個(gè)孩子很不容易，孕檢做得非常小心，甚至增加了很多附加項(xiàng)目。得知孩子出問題后，我想過孩子可能不會(huì)走路，但沒想到會(huì)腦萎縮。

作為媽媽我總是自責(zé)，想著是不是沒有懷好他，我那時(shí)候天天復(fù)盤，但怎么想，都覺得自己備孕很精心，懷得很小心，刨腹產(chǎn)也是怕缺氧，況且孩子的出生評(píng)分也那么好。

我覺得，可能龍龍真的很想來到這個(gè)世界，才能經(jīng)過那么細(xì)致的產(chǎn)檢來到我們身邊，所以他生病之后，我們從來不覺得累贅。

深一度：孩子現(xiàn)在怎么樣？

李靜姝：龍龍現(xiàn)在1歲十個(gè)月，個(gè)子很大，一米出頭，體重40多斤。我們帶出去，所有人都以為他3歲多，也不知道這是好事還是壞事。

上周二龍龍癲癇發(fā)作送了急救，醫(yī)生又提到，孩子除了會(huì)長個(gè)子，別的都不會(huì)，常年躺著沒有運(yùn)動(dòng)能力，可能一個(gè)感染就走了，醫(yī)生問我“你讓他受這么多苦干嘛？”

我當(dāng)時(shí)就反思，是不是我太自私，非得讓他陪在我身邊？但轉(zhuǎn)念我就想，連沒有思想的螻蟻都那么努力活著，我們孩子不能連個(gè)螞蟻都不如。他會(huì)吃東西，而且那么努力地吃東西，是他也想活著。

雖然跟龍龍互動(dòng)永遠(yuǎn)沒有反應(yīng)，但偶爾心情好了，他手腳會(huì)踢。以前不小心碰到他也不會(huì)哭，現(xiàn)在打針會(huì)哭了。

深一度：平時(shí)要怎么照顧生病的孩子？

李靜姝：每天、每一秒都要注意他的狀態(tài)，晚上，孩子一抖，我們便會(huì)條件反射式地醒來。情況嚴(yán)重就給他吸氧，癲癇不停就送醫(yī)院。一開始處理的時(shí)候我天天哭，丈夫擔(dān)心我想不開，還給窗戶安裝了防盜網(wǎng)。

龍龍小時(shí)候不會(huì)吃奶，全靠滴管喂，三個(gè)多月的時(shí)候醫(yī)生要給他下胃管，但我不同意。吃飯最開心的時(shí)候不就是食物吃到嘴里的那一刻嗎？我不想他的嘴里一點(diǎn)味道都沒有，就用針管一點(diǎn)一點(diǎn)給他打。還好他扛過來了，現(xiàn)在他不會(huì)嚼，但會(huì)用嬰兒的奶瓶。

我的血壓一直控制不住，處于三級(jí)高血壓狀態(tài)，醫(yī)生說危險(xiǎn)有點(diǎn)大。生龍龍時(shí)我是剖腹產(chǎn)，我剛出院沒兩天，孩子就又入院了，這兩年我基本上沒休息過，我已經(jīng)習(xí)慣了這種生活，主要是心累。

深一度：在與這個(gè)病做抗?fàn)幍倪^程中，什么事情會(huì)讓你很痛苦？

李靜姝：最痛苦的就是我覺得孩子痛苦。他不欠我任何一點(diǎn)，是我們需要陪伴才把他帶到這個(gè)世界上來，給了他這樣的身體。

我很不喜歡別人說“有的孩子是來討債的，有的孩子是來報(bào)恩的”，孩子帶給我的痛苦，沒有旁邊人想得那么重。雖說他不認(rèn)識(shí)我，我們沒有任何語言交流，但那種源自血液的、天然的、為人母的快樂遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于痛苦。

我不期待奇跡，只想著，他來人間一遭，讓他感受到我們愛他。

我和丈夫十幾歲認(rèn)識(shí)，結(jié)婚多年，但見他哭不過兩次。孩子確診時(shí)，丈夫拉著孩子的手，臉埋在孩子肩膀上嚎啕大哭。我一邊哭一邊說對(duì)不起，他爸說我這話特別不對(duì)，沒有誰對(duì)不起誰，不是我們故意的。

深一度：在你接觸的病友中，其他家長們是什么狀態(tài)？

李靜姝：這個(gè)病給家長們帶來很大的壓力，因?yàn)樗菬o望的。在孩子生命的存續(xù)期間，每天都要吃藥，時(shí)不時(shí)還要送醫(yī)院急救。

我無法形容這種感覺，如果用四個(gè)字加以總結(jié)的話，不夸張地說，是“人間煉獄”。在病友群里有太多因病致貧、因病返貧的家庭，我也見過太多類似自殺、離婚、家暴的案例。一旦病友群里有孩子走了，媽媽會(huì)毫不猶豫地退群，我特別能理解這種。

我以前沒在這個(gè)群體的時(shí)候，就覺得人要站在一個(gè)道德制高點(diǎn)，可以指責(zé)別人，現(xiàn)在他們每個(gè)人的選擇我都特別能理解，哪怕有想掐死孩子的家長我都能理解。

醫(yī)生提供的病歷中，氯巴占被寫在了治療建議里

“都是對(duì)癥治療，沒有任何一個(gè)對(duì)因治療”

深一度：確診之后有什么明確的治療方法或者藥物嗎？

李靜姝：孩子出生第9天住院，當(dāng)時(shí)癲癇處于持續(xù)狀態(tài)，控制不住一直抽，甚至?xí)粑鼤和＃瑴喩砬嘧希袝r(shí)一摸，身體都涼了，總覺得這個(gè)孩子肯定活不下來。

那時(shí)我甚至跟孩子爸說，抽時(shí)間把墓地給孩子看好，因?yàn)槔霞矣袀鹘y(tǒng)：夭折的孩子不讓去祖墳。要買就買兩個(gè)，如果孩子走了我扛不過去，就讓丈夫把我們娘倆葬在一塊。

因?yàn)辇堼埌l(fā)病較早，我們當(dāng)時(shí)吃了開普蘭、德巴金、奧卡西平、妥泰等一系列藥，但都無效，直到生酮飲食加上氯巴占，才有了效果。最多的時(shí)候，龍龍每天要吃5種藥，現(xiàn)在每天也需要吃4種。

這兩年我們?nèi)ミ^很多地方求醫(yī)，到過省婦幼和北大婦兒醫(yī)院調(diào)藥，還去清華大學(xué)玉泉醫(yī)院進(jìn)行外科評(píng)估。

現(xiàn)在都是對(duì)癥治療，沒有任何一個(gè)對(duì)因治療，找不到孩子的病因鐵定沒法往后走。我還試圖聯(lián)系醫(yī)院的科研項(xiàng)目，比如安徽醫(yī)科大學(xué)的“罕見病診療”研究，后來因?yàn)橐咔槿∠耍贿€報(bào)名了協(xié)和的“希望診斷計(jì)劃”，現(xiàn)在處于討論階段。

深一度：什么時(shí)候開始用氯巴占？效果怎樣？

李靜姝：2020年4月左右，省婦幼的醫(yī)生讓我們?cè)囈辉嚶劝驼迹?dāng)時(shí)我們沒抱太大希望。誰知道真有用。

龍龍出生三個(gè)月時(shí)開始用氯巴占，吃上這個(gè)藥后，雖然發(fā)作次數(shù)依然很多，但是癲癇程度一看就不危急。

我對(duì)氯巴占這么執(zhí)著，因?yàn)橹挥兴腥庋劭梢姷男Ч＿@個(gè)藥非常苦，龍龍吃的每一個(gè)藥，無論藥副作用大還是副作用小，我都會(huì)先試幾天。

深一度：這個(gè)藥物在國內(nèi)可以買到嗎？你的購藥渠道是什么？

李靜姝：醫(yī)生當(dāng)時(shí)就明確說這個(gè)藥國內(nèi)買不到，讓自己想辦法去找買過的病友打聽。候診的時(shí)候我加了一些群，病友們會(huì)把我拉到病癥比較相近的群里去問。后來認(rèn)識(shí)了“鐵馬冰河”，有了穩(wěn)定的購藥渠道。

深一度：在代購藥物過程中，你不覺得這種買藥的方式有風(fēng)險(xiǎn)嗎，有沒有意識(shí)到這已經(jīng)涉嫌違法了？

李靜姝：那時(shí)候沒有什么風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，覺得不就是買個(gè)藥嘛。

“只要不是毒品罪我都能接受”

深一度：被警察帶走那天是什么樣的？

李靜姝：9月3號(hào)上午八點(diǎn)半的時(shí)候，我正在吃飯，警察敲門說是中牟縣公安局刑警隊(duì)的，我一度以為對(duì)方是騙子。他們掏出證件，問我認(rèn)不認(rèn)識(shí)“鐵馬冰河”，有沒有幫他帶一個(gè)包裹，我說有這事兒，然后就被一臉懵圈地帶走了。孩子的爺爺奶奶也嚇壞了。當(dāng)時(shí)我都不覺得這是個(gè)什么事，認(rèn)為說清楚就行了。

當(dāng)天警察詢問了我收藥的情況，他們了解到我是本地人、孩子的病又特別重，我交了3000元保證金后被取保出來。后續(xù)他們又讓我送過幾次孩子的病歷資料。

回家之后，大家都覺得這件事結(jié)束了。

深一度：何時(shí)開始意識(shí)到問題的嚴(yán)重性？

李靜姝：看到取保單子上寫的罪名是涉嫌運(yùn)輸毒品罪，我當(dāng)時(shí)就懵了。因?yàn)樵谖艺J(rèn)知中，毒品是一個(gè)比殺人放火還要重的罪名。當(dāng)時(shí)渾身就發(fā)抖，哭得厲害，我很害怕。

深一度：你怎么看待“涉嫌販毒”這件事兒？

李靜姝：以前也不懂這方面知識(shí)，出來之后我瘋狂地看一些案例和法律文件。

在裁判文書網(wǎng)上，我搜索了一些類似判例，2017年有一個(gè)代購管制藥的廣州人被判了“銷售假藥”；沈陽一個(gè)代購“氯巴占”的人，被判處非法經(jīng)營罪。類似的情況已經(jīng)有判例了，我想，不能一到河南就不是同一部刑法了吧。對(duì)我自己而言，只要與毒品無關(guān)我都能接受。

我很在意罪名，不想把自己給小孩看病跟販毒聯(lián)系在一起，另一方面，我怕這個(gè)罪名影響到孩子購藥。

檢方認(rèn)為這件事兒涉嫌運(yùn)輸毒品罪，走私毒品。但我覺得，這只是用來給孩子治病的藥品。雖然我不知道為什么氯巴占沒有被引進(jìn)國內(nèi)，但還是希望，能有合法的途徑去購買藥物，否則孩子就沒有活路了。

深一度：你怨恨“鐵馬冰河”讓你卷入這件事嗎？

李靜姝：有人說我們被代購坑慘了，但到現(xiàn)在為止我也不怨“鐵馬冰河”，他家也有癲癇寶寶。

我相信，他要我地址時(shí)，沒有想到后續(xù)的事情。不是故意把我們卷進(jìn)這個(gè)事里，他肯定比任何一個(gè)人都不想。

“鐵馬冰河”在病友間的評(píng)價(jià)非常高。第一他價(jià)格比較穩(wěn)定，第二因?yàn)樗浽捶€(wěn)定。疫情時(shí)，幾個(gè)病友沒有藥吃，他又沒有貨，他主動(dòng)聯(lián)系病友去勻藥，互相幫忙。

我不太喜歡網(wǎng)友說他是個(gè)“藥品販子”，對(duì)于我們來說，他做代購，讓我們買到了救命的藥。說句實(shí)在話，氯巴占這種藥的利潤絕對(duì)不值得他們把自己的自由賭上去。

“現(xiàn)在，我打算申訴”

深一度：涉嫌運(yùn)輸毒品的事情曝光后，對(duì)你有什么影響？

李靜姝：在我們?nèi)后w里，有些孩子的藥吃不完會(huì)給轉(zhuǎn)給其他需要的家長，以前覺得這是常規(guī)操作，但現(xiàn)在看到這些我都很后怕，很想提醒他們千萬不要轉(zhuǎn)，但是我沒法說。

深一度：現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么？

李靜姝：我最擔(dān)心買不到藥。最近，我已經(jīng)給寶寶減了藥量，剩下的還夠吃兩周。

我不知道，沒有氯巴占的維持孩子可以撐多久。如果5年、10年之后醫(yī)學(xué)有所突破，但孩子已經(jīng)不在了，我不可能讓他復(fù)活。

深一度：你有沒有想過再要一個(gè)孩子？

李靜姝：我對(duì)二胎不執(zhí)著，能照顧好龍龍就好。對(duì)我的家庭來說，再生第二個(gè)孩子真的是賭博。據(jù)我了解，像我們這樣找不出病因的，有二胎出生的寶寶像老大一樣，也是“癲癇寶寶”。

至今，我還記得懷龍龍時(shí)的喜悅，看寶寶的四維照片時(shí)，就知道他是個(gè)大長腿的寶寶，我曾想，有一個(gè)這么漂亮、可愛的寶寶愿意來我們家，我們要努力了。

現(xiàn)在龍龍雖然患病，但日子還得往下走。

深一度：你有沒有感到很絕望的時(shí)刻？

李靜姝：上周五，我真的產(chǎn)生了自殺的念頭。那天我情緒特別低落，看著懷里的龍龍，又想到涉嫌運(yùn)輸毒品的案子，感覺自己有些扛不住了，于是想到了快速結(jié)束這一切。

在我能想到的死亡方式中，吃藥或許是痛苦最小，給別人帶來麻煩最少的方式。我本身血壓不穩(wěn)，聽說降壓藥吃多了血壓就會(huì)迅速下降。

我已經(jīng)做好準(zhǔn)備，并給孩子爸爸留了一封信放在了朋友那里。當(dāng)我告訴丈夫有東西讓朋友轉(zhuǎn)交時(shí)，他察覺到我的不對(duì)，在電話那頭瘋狂地說，“我現(xiàn)在開車回家，你不想因?yàn)檐囁偬煳页鲕嚨湴桑俊保@一句話，讓我覺得瞬間清醒，不想死了。

丈夫說，只要我不傷害自己，沒有人能傷害我。

深一度：目前案件進(jìn)展如何？

李靜姝：檢方的決定是“定罪不起訴”。11月23日下午4點(diǎn)左右檢察院通過視頻宣讀了不起訴書，宣讀完生效。定罪是“走私、販賣、運(yùn)輸毒品”。

我們當(dāng)?shù)氐臋z方已經(jīng)查明那些藥品都是流向癲癇患兒的，它就是個(gè)藥品。我沒有任何牟利，只是轉(zhuǎn)了一個(gè)包裹，買藥也是為了孩子醫(yī)療為目的。

雖然“不起訴”的結(jié)果還好，但我心情很復(fù)雜，有點(diǎn)呆。代購“鐵馬冰河”被提起公訴了。

深一度：對(duì)于檢方的處理結(jié)果，你有什么打算？

李靜姝：這個(gè)罪名有可能會(huì)跟著我一輩子。

我以為法院可能會(huì)判得更清晰，可能不會(huì)以“毒品罪”往下走。如果是“非法經(jīng)營罪”，哪怕起訴了，我都能接受。

我更擔(dān)心的是，以販毒定罪，會(huì)影響群里其他人購藥。這個(gè)群體需要的藥還有很多是管制藥，除了氯巴占，治療嬰兒早期難治性癲癇的藥很多都需要從國外代購，將來可能也會(huì)被判為毒品；另外病友們也并不太清楚專賣藥品也有風(fēng)險(xiǎn)。

所以，我現(xiàn)在打算申訴。

（為保護(hù)采訪對(duì)象隱私，文中李靜姝、龍龍為化名）

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