編者按：這是廣州何賢紀念醫院職工區燕婷的感人經歷。在我國，胎齡小于28的超早產兒一直被歸于晚期流產，而她的女兒是26周早產兒，出生時被20多種重大疾病纏身。一個寒冬、一個春天、半個夏天，人生之初的183天，她的女兒大多數時間在醫院重癥監護室

編者按：這是廣州何賢紀念醫院職工區燕婷的感人經歷。在我國，胎齡小于28的超早產兒一直被歸于晚期流產，而她的女兒是26周早產兒，出生時被20多種重大疾病纏身。一個寒冬、一個春天、半個夏天，人生之初的183天，她的女兒大多數時間在醫院重癥監護室里受難，同樣受難的還有內心備受煎熬的母親。每一刻意味著重生，也有可能放棄，但母愛選擇了堅持，盡其所能為女兒爭取一線生機……

下面的文字，是區燕婷在孩子一歲七個月的時候寫的，來看看她經歷了什么？

我與我的26周重度慢肺寶寶

住 院

我是廣東省廣州市番禺區人。

我永遠也忘不了2016年12月26日的凌晨。懷孕26周的我經過一天的宮縮陣痛，輸液從安保轉到阿托西班還是于事無補，子宮口開了3公分，被推進了產房。那個時個，我還心存希望，央求醫生盡量保胎。

產區的過道很冷很冷，醫護人員將我從推車過到產床時，我提起一只腳，隨著我的一聲大叫，一個沒有破水的完整的胎盤滾了出來。我感覺到空氣完全窒息了……，活著還是死了？這是一個母親下意識想問的話，并不像普通母親那樣，“是男還是女？”，我沒有喜悅，只想盡快知道結果。

聽到有人說：沒有哭聲。然后問我：救不救？我本能地說“救”。

過了好一會，醫生用最小的喉鏡幫我的早產兒取出喉嚨的羊水，孩子馬上發出兩聲微弱的哭聲，好像在求救。

我遠遠地看到我的孩子很小、很黑，細小的手及腳張舞了一下。

護士稱了稱，體重為800克，身長為32cm，是個女的。我腦袋一片空白，已哭不出聲了，醫護人員拿出最小的呼氣囊給孩子送氣，送去新生兒科。

我的女兒，你始終是一個活生生的生命，只是當媽媽的未保護好你而令你受盡一切因早產所遭受的疾病痛苦，我沒有義務不去救你，沒有權利去放棄你。

不知過了多久，我被推出了產房，在門口，我看見孩子爸坐在門口的凳子上，他告訴我已經簽了一堆病危告知書，說要交一萬元住院的錢，我毫不猶豫的拿出信用卡給他。

剛開始，我每天都擠奶，送上去，后來告知，孩子在禁食中。禁食過了大概一個月，開奶是從0.5毫升開始的。這個和我生命想聯的幼小生命，一直在受難，母親的心又何嘗不是在經歷人生的煎熬。我每周坐半個小時的車去NICU探視兩次，雖然探視只有幾分鐘，而探視前等候就要一個小時左右，但是我愿意。從視頻里看見你的一舉手、一投足、一個安靜的睡眠表情都令媽媽興奮不已。

日復一日，周復一周，我每周一、周五下午都準時去NICU門口等候及探視。

剛生下來，就被診斷了二十幾種病，診斷書記載著你正在遭受的病痛：1、超未成熟兒（26周）；2、超低出生體重兒（800克）；3、新生兒肺出血；4、新生兒呼吸窘迫綜合征；5、新生兒窒息；6、新生兒呼吸暫停；7、早產兒視網膜病變；8、新生兒高紅膽素血癥；9、新生兒低血糖癥；10、新生兒低血鈣癥；11、新生兒代謝性酸中毒；12、新生兒低蛋白血癥；13、卵圓孔未閉（2.6mm）；14、動脈導管未閉（3.8mm）；15、頭顱血腫16新生兒腦出血；17、膽汁淤積癥；18、新生兒呼吸衰竭；19、粒細胞減少；20、新生兒呼吸性酸中毒；21、新生兒貧血；22、房間隔缺損等等。

住院期間是漫長而且煎熬。

我經常上網百度查閱我們這些26周的超早產兒（又叫流產兒）的資料，加入了幾個早產群里過日子。當我熬到三個多月的時候，群里差不多孕周的都相繼出院了。而我的孩子由于胃食管反流感染了嚴重的肺炎，用了大量的高級抗生素：一個療程的國產泰能、一個療程的美平、一個療程的萬古、兩個療程的阿米卡星也消除不了炎癥脫不了有創呼吸機，每天兩三千的費用，讓我們不堪重負，以后的花費還是個未知之數。

孩子的父親是個普通的農民，我也只是一個普通的醫務人員。

無奈之下，我申請了一個籌款救助，得到了親戚、同事、同學、朋友以及素不相的朋友支持，籌得了善款七萬多元。這讓我更加堅定了搶救女兒的信心和動力。

當住院四個多月時，嘗試脫了有創呼吸機兩天。由于呼吸困難，二氧化碳潴留值高達106mmHg，只好又重新上了有創呼吸機。

我的孩子，我永遠也忘不了5月1日呼吸困難的小視頻：你胸口三凹征明顯，閉著眼，張著嘴，費力地呼吸，誰看見了都覺得心酸。

親眼看到你上著有創呼吸機吸痰的痛苦樣子。聽說，你的痰特別特別的多，吸完一會，就從有創插管上涌上一大口痰，你的肺成了一個生痰機器。

哪天探視完，走出NICU時，我泣不成聲，眼睛也模糊了，感覺到周圍的人以及植物完全靜止了，有人向我打招呼我也不知道。難道在NICU熬了四個多月完全白費了嗎？走到一個角落，把眼淚都流干了。當媽媽都這樣脆弱，在重癥監護室里弱小的你會怎樣呢?你會更無助！我抹干眼淚，請教了很多人，并得到很多熱心人的解答，下定決心轉院拼一拼。

轉 院

決心轉院，還要等幾天時間，因為對方醫院沒有空余的床位。一周后，終于在住院142天的時候轉院到廣東省人民醫院。

剛轉院就診斷為重度支氣管肺發育不良，支氣管軟化，中度肺高壓，動脈導管未閉，兩肺嚴重感染，感染了大腸埃希菌。廣東省醫醫院高度重視，積極對癥治療，用上了最好的呼吸機。算下來，前后總共住院183天，我仍然一如既往地每周一及周五下午坐一個小時的車和地鐵前去排隊探視。

我記下了住院的過程，現摘錄部分，可以看看當時的心情：

今天已住院117天了，昨天去探視，心情無比沉重，停了幾天抗生素，因為痰多又上呼吸機了?？粗泔柺芗膊〉耐纯啵瑡寢屝娜绲陡?，希望你趕緊好起來，媽媽想接你回家照顧你。

今天已住院120天了，你還是上著有創呼吸機，你還是在NICU受著打針、抽血、吸痰的痛苦，你努力地活著，努力地支撐著媽媽的內心世界，媽媽希望盡快幫你趕走病魔，盡快接你出院照顧你。

今天已住院124天了，這個小小的肺炎還是摧殘著你，你還是上著有創呼吸機，有那么多叔叔阿姨關心你，希望你戰勝病魔。

今天已住院131天了，嘗試脫下呼吸機，嘗試自己吃奶，你已經很棒了，前幾天你的狀態還很差，媽媽擔心得很，還是說一句：希望你一天比一天棒。

今天已住院135天了，又上有創呼吸機了。

今天已住院148天了，你已經轉去廣東省人民醫院六天了，省醫只能進去探視不能拍照，每次進去探視都看見你平靜地躺在輻射臺上，插滿管子，進入省醫的第一天，你已診斷為慢肺，左支氣管軟化，省醫也積極對癥治療，媽媽是不會放棄你的，希望你早日康復回家。

今天已住院157天了，很多人都把你遺忘了，在省醫經過17天封閉式治療，你的炎癥消失了，終于撤下了有創（呼吸機——編者注），你已經很堅強了，希望你繼續加油！

今天已住院161天了，無創呼吸機的參數逐漸降低，費用從原來的四、五、六、七千元一天降到1700元一天，聽護士說，上午煩躁了一個上午，累了，才剛睡下。你睡在冷冰冰的輻射臺上，沒人哄沒人抱，再堅持一個月吧，媽媽接你回家抱你、哄你。

今天已住院165天了，不經不覺過了一個寒冬、一個春天、半個夏天，今天還是上著無創呼吸機，很精神，看見媽媽探視一直盯著媽媽，你的力氣大了，上午把胃管拔了，剛才在媽媽的面前撕鼻上的膠布。希望你呼吸快快順暢，早點出院。

今天已住院168天了，還有12天就半年了，剛才探視時，媽媽有點興奮，你沒有上呼吸機了，正在用高流量氧治療，吃著安撫奶嘴呼吸平穩地睡著了，你實在太了不起了，這半年不知是怎樣熬過來的，希望你繼續加油。

今天已住院172天了，媽媽每周麻木地探視幾次，今天太令媽媽驚喜了，你已從危重病區轉到普通病區，醫生叫我留下喂奶，激動得我。昨天的費用清單1460元已經是入院以來最低的。

今天已住院173天了，剛進去NICU，遠遠就聽見你響亮的哭聲，把蓋布都蹬走了，昨天是第一次喂奶，今天是第一次抱你吃奶，吃奶沒有發紺，你現在就像初生的嬰兒，你已經很棒了。

今天已住院176天了，你現在會挑奶吃了，喜歡吃的奶不一會就吃完，不喜歡吃的奶會把奶嘴吐出來，吃奶時要有人在旁邊，要人關心你、哄你，不然你就不停地哭鬧?？炝?，媽媽快接你回家了。

今天已住院178天了，我的產假休完了，史上最悲催的產假休完了，娃一出生整個產假都在醫院住院。今天你很棒，喜歡媽媽抱，抱著時一聲不吭，享受著抱的快樂，再堅持一下吧，媽媽很快就接你回家了。

今天已住院179天，改為低流量了，下午做了MR，有機會拍拍照，你很了不起，這半年不知是怎樣熬過來的，你已受盡了不是一般人能接受的疾病痛苦，你挺過來了！你活著就是個奇跡！

今天已住院183天了，終于出院了，這半年像過了半個世紀，我的小堅強，我的小奇跡還活著，一路以來，感謝各界人士的傾聽、關注、支持。

我的孩子，你總共住院183天，厚厚的病歷足有千頁，以下是一組住院數據：出生時動脈導管未閉3.8mm，卵圓孔未閉2.6mm，上呼吸機125天、輸血10次、拍X光片25次、吸痰次數數不勝數，多的時候一小時內吸幾次痰，吸完一會就涌著痰上來，靜脈扎針注射近兩千次等等，你才800克啊，一出生就受了這么多磨難。

后來從一位北京媽媽得知：你已經很出名，在新生兒醫學界中很多人知道你的大名，住院時間幾乎最長、你的重度支氣管肺發育不良是全國的救治難題，很多人叫你做“奇跡寶寶”。我聽到后，很驚訝，想想過去，你呼吸費力，脫不了有創呼吸機，當時真的是生死存亡，命懸一線，真的好險！真的感謝當今的醫學發達，感謝幫助過我女兒的所有醫護人員。

出 院

出院是一個漫長而且偉大的工程。

經常聽說我們這些小早產，出院后容易感冒、容易再次感染肺炎住院，出院后反復住院好幾次，再次住院的話，可能再次上呼吸機，提起呼吸機就覺得怕怕了。因為你出生后已經上了呼吸機125天，上呼吸機時孩子痛苦而且每天住院費用特別的高兩千至五千元一天。你出院后，肺部基礎特別的差，帶著氧氣管出院，出院時的胸片還是寫著雙肺發育不良、雙肺肺炎，右上肺膨脹不全。

第一個月，可以說是小心翼翼，怕感染了丁點感冒病毒、怕你肺中的痰再次發作，為了防止感染，我戴著口包一人24小時照顧你，注意房間衛生清潔以及消毒。

我累并快樂著，能天天24小時陪在你身邊。想想過去，一周才能探視你兩次，每次只有幾分鐘，能看到你一個微小的動作都令媽媽興奮不已，現在真的是無比的幸福。醫生說，在醫院躺了半年，回家多抱多變換姿勢會促進肺部發育。我不敢懈怠，除了睡覺時間，大部分時間都是讓你趴在我身上，或豎抱走來走去。你有胃食管反流，經?？人酝履蹋灰詾榇碳は履憔涂人詭茁?，把好不容易吃進肚子的奶全噴出來，奶中夾著痰，每天吐2到7次，每天習慣幫你換幾次衣服，你要少吃多餐，半夜要起幾次床給你喂奶。

就這樣，第一至第三個月除了外出打疫苗基本都是在房間度過。我想盡一切辦法，為了你的肺抵抗力好些追打疫苗，目前打了一支卡介苗、四支13價、四支五聯、一支麻疹、三支乙肝。還有預防感冒，小小感冒對于一個重度支氣管肺發育不良、支氣管軟化、右上肺不張，肺動脈高壓的慢肺寶寶后果可大可小，一上醫院就可能重新插管。

為了你不感冒、首先從我做起，我不能感冒。我還準備了一臺能霧化顆粒為2.5微米的霧化機，備了不少霧化用藥，你哪天咳嗽就幫你霧化，實際你在家連續有痰咳嗽了三個月。你回家后發生的一些小問題我能在家幫你處理好。

出院后的第四個月，我抱著你走出房門，在小區內溜達，呼吸新鮮空氣，你不停地咯咯地笑，能在外面正常呼吸是一件多么幸福的事，你好了不起??！

幾天后去超市逛逛，看到琳瑯滿目的商品，你急不及待地在推車上伸手要媽媽抱，四處張望。你對每一樣新鮮事物都感到好奇，都要動手摸摸它。對于別人是一件很普通的事，對你來說，是一件多么不容易的事啊！

為了增強你的肺活量，從第四個月開始。我經常帶你出外游泳，你也愛上了游泳，而且游得很歡暢，本來還不會翻身的你，趴著抬頭也只能趴幾秒的你，游了幾天泳就會翻身了，你語言也非常發達，經常叫“媽媽、媽媽”。聽到你叫媽媽的那一刻，我的心完全融化了。

你做了頭顱MR及腦電圖，結果是正常的。在住院期間，曾有人質疑：”你這么積極救治，將來救出個傻的怎么辦？“我回答到：就算是個傻的，我也認了。

我發現，在低胎齡的早產兒中，有些寶寶發展為支氣管肺發育不良，甚至發展為重度，有很多媽媽都很迷惘，我在一個偶然的機會成為一個支氣管肺發育不良的群主，里面聚集了全國各地很多已出院與未出院的慢肺寶寶的媽媽，她們在一起交流，我也愿意將我的經驗分享給她們，并免費接受咨詢，幫助了全國各地不少無助的慢肺寶寶爸媽，并得到了好評。

我要感謝我單位部門領導以及院領導給予我產假以外的幾個月假期，讓我摸索出如何養育一個重度慢肺寶寶，讓這個小堅強繼續健康延續。

你現在已經一歲七個月了，感謝你當初的堅強，你經常笑瞇瞇的，你笑的一剎那，媽媽就堅持不放棄。一切都值了！以后的路還有很長，媽媽還要努力，愿你一生健康、平安！

編后記：上面的文字是另一位早產兒的媽媽轉給編者的，她希望把這個感人的故事轉發。在區燕婷的幫助下，這位早產一對龍鳳胎的母親受益于區燕婷傳授的經驗，堅持度過孩子最初的難關。

圖為孩子成長照片

記者了解到，雖然經歷了驚濤駭浪的生命洗禮，但在區燕婷的精心護理下，她的的早產女兒今年已經3歲多了，走路說話都會，身體非常健康，還上了全托班?，F在，一家人生活得平靜而幸福。

這幾年，區燕婷一直在不停地幫助早產兒家庭，把自己的經驗傳授給更多的早產兒家庭，毫無保留地向早產兒的母親分享。

區燕婷想對人們說：即便是嚴重的早產兒，也是有希望的。

作者：區燕婷