由社會愛心人士自發成立的公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫院定向捐贈了價值50萬元的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。他們可以在家里自行做透析,通過遠程功能，醫生還能對其實時監護。武漢兒童醫院腎病專家王筱雯表示

由社會愛心人士自發成立的公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫院定向捐贈了價值50萬元的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。他們可以在家里自行做透析,通過遠程功能，醫生還能對其實時監護。武漢兒童醫院腎病專家王筱雯表示，患尿毒癥需要進行腹膜透析的貧困家庭患兒可以到武漢兒童醫院腎病內科申請救助。

武漢兒童醫院腎病內科主任王筱雯查看患兒腹透情況。攝影張祖國

父女相繼查出患尿毒癥

黃岡女孩琪琪（化名）今年10歲，自小就總是一副“面黃肌瘦”的樣子，以為孩子只是營養不良，家人沒太在意，也沒有帶她做進一步檢查。直到上個月，琪琪身體出現水腫，眼睛周圍尤其明顯，家人這才帶著她到武漢兒童醫院檢查。一查肌酐值，琪琪是正常孩子的十倍，腎功能幾乎消失，最終被診斷為終末期腎衰竭，即俗稱的尿毒癥。

武漢兒童醫院腎病內科主任王筱雯惋惜地說，如果能早一些發現腎臟問題開始治療，有可能讓腎功能有恢復的機會。而如今，琪琪到了尿毒癥階段，想要恢復，最終方案只能是換腎。

換腎，這對于琪琪一家而言“根本不敢想”。因為，琪琪的爸爸也同樣身患尿毒癥，一直以來，靠長期吃藥、透析維持生命，沒有勞動能力，家庭十分困難。如今，為了給琪琪治病，家庭經濟負擔變得更重了。家庭連遭厄運，“真的不知道該怎么辦。”說起琪琪的情況，一家人滿臉愁容。

免費腹透機助女孩獲生機

在武漢兒童醫院腎病內科，有一群來自湖北省內外的孩子，他們和琪琪的情況一樣，由于慢性腎衰竭，必須依靠每周2-3次的腹膜透析或血液透析治療維持生命。他們多數患有遺傳性或先天性疾病，病情較重，最小的不足1歲，最大的也不過15歲。

王筱雯主任介紹，兒童慢性腎臟疾病(CKD)是兒童健康的沉默殺手，一旦進入終末期腎病，腎移植是最理想的治療狀態，但等待腎源的時間較長，透析治療便是讓孩子們在等待移植過程中維持生命的最佳方式。而應用自動腹膜透析機進行腹透治療是國際指南推薦的兒童尿毒癥透析首選治療模式。

一臺動輒上十萬的自動腹膜透析機，讓有些家庭根本無力負擔。為了減輕貧困家庭的經濟負擔，讓更多尿毒癥患兒有機會通過透析獲得新生，近日，公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫院定向捐贈了價值50萬的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。以提高孩子們的生活質量，方便孩子們兼顧學習和治療，給尿毒癥孩子和家庭帶去更多的希望。琪琪成為被救助的對象之一。

如今，經過治療，琪琪水腫癥狀得到了緩解。“有了這臺自動腹膜透析機，孩子終于有希望活下去了。”琪琪家人感激地說。

遠程監測，“智慧”腹透

王筱雯主任介紹，自動腹膜透析是通過機器輔助完成透析的一種先進腎臟替代治療手段，自動腹透機比筆記本電腦稍大，操作簡便，稍加培訓家長即可操作，患兒可以白天上學，晚上在家透析，完全不影響正常學習和生活。

“以前，雖然有些患兒用上了自動腹膜透析機，但因為在家透析，自我管理做的不好，有的沒有按照既定的方案透析，有的沒有定期到醫院隨訪復查，醫生無法依據患兒腹膜功能、殘腎功能、超濾量、尿量、體重等參數及時進行處方修訂，可能會導致病情加重再次住院。”王筱雯主任遺憾地表示。

她介紹，捐贈的這批腹透機可以避免這種情況發生。因為具備遠程監控的功能,通過網絡，腹透機可將患兒的腹透數據遠程傳輸到醫生的電腦端，醫護人員便可實時了解居家透析尿毒癥患兒的治療情況，并予以及時有效地主動干預與指導，幫助改善腹膜透析質量和預后，還可以督促患者定期復查，充分保障了透析治療的效果。

尿檢可及時發現腎病

“像琪琪這樣，因顏面部水腫就診的孩子，說明腎臟已經出現了明顯的損傷。”王筱雯主任表示，晨起顏面部，特別是眼瞼部位水腫，是腎病的典型臨床表現。但因為腎臟的代償功能特別強，出現問題不易表現出癥狀，特別是慢性腎臟疾病，可能僅僅表現為面色不好、生長發育遲緩、夜尿增多等，患者沒有察覺，但病情卻在體內不斷進展，“等到出現水腫、不能排尿、心衰等癥狀就醫時，往往已經造成無法扭轉的腎功能損害。”

王筱雯主任介紹，臨床越來越多地發現，相當多的腎病患者都有家族史，多囊腎、遺傳性腎炎、先天性腎病綜合征等腎病是有明顯的家族遺傳性，由于這類疾病很多會發展至尿毒癥，如果兒童患有腎病而沒有及時發現，或者發現后飲食、治療控制得都不好，將加速發展成為尿毒癥，而如果治療控制得當，將大大延緩發展成為尿毒癥的速度，減少孩子和家庭的痛苦。

“定期尿常規檢查是早期發現腎病的有效方法。”王筱雯主任說。但一直以來，被腎病專家認為最有效的腎病“報警器”——尿常規檢查，在孩子身上一直被忽視。

王筱雯主任提醒，如果家族中有腎病患者，孩子出生后最好進行一次尿常規檢測，之后每三個月或半年進行一次檢測。對于一般兒童，也建議家長將尿常規納入孩子定期保健檢查項目，有病早發現，以免孩子錯過最佳治療時機。

【鏈接】四個方法可家中早期識別兒童腎病

一、水腫識別：腎臟病水腫的特點是晨起眼瞼或顏面水腫，嚴重時進展成四肢水腫、腹部膨隆及全身水腫。

二、察“顏”觀色：正常的尿液為黃色、清亮液體，如果孩子的尿液出現淡紅色、茶色、醬油色等顏色異常，或者出現泡沫尿，應及早就醫檢查。

三、尿量增減：無論尿量增多還是減少，都可能是腎臟病的表現，特別是夜間多尿往往是慢性腎臟病的信號。

四、標本定性：家長在給孩子留尿標本時，以清晨第一次尿最為理想。因晨尿較濃縮，有形成分相對多、完整，無飲食因素干擾。