科技改變生活 · 科技引領未來
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本文由小荷友@一栗投稿，經編輯整理發布，十分感謝這位病友的善意分享。大家好，這里是“小荷相愈故事”欄目，發布真實的疾病故事，我是本篇文章的編輯朱青。確診癌癥那一年@一栗33歲，生活在上海，和我們大多數人一樣，過著簡單而幸福的生活。2020年
本文由小荷友@一栗投稿，經編輯整理發布，十分感謝這位病友的善意分享。
大家好，這里是“小荷相愈故事”欄目，發布真實的疾病故事，我是本篇文章的編輯朱青。
確診癌癥那一年@一栗33歲，生活在上海，和我們大多數人一樣，過著簡單而幸福的生活。
2020年7月，@一栗因胃部不適就診，由于原發癌變位置很特殊，經胃鏡檢查后并未找到病灶，好在之后她并未掉以輕心，跑了幾家醫院之后最終確診。
在治療期間，她通過自我學習，在治療路上理清重重迷霧，最終明確了治療策略，并總結出了一套對大多數人都具備才考價值的就醫攻略，以星星之火，傳遞溫暖。
在此之前，她做對了幾件事情，為她之后的治療，解決了很多后顧之憂，對于我們上有老、下有小的年輕人來說，也具有很大的學習價值。
以下為@一栗的自述。
因為腫瘤引起的疼痛，我只能在床上側臥著，男友拉著我的手說:“我們結婚吧!” 我甩開他的手:“你有病吧!我不結婚!” 他說:“你看，不結婚的話看病我都不能替你簽字。”我說:“我可以自己簽!” 他紅著臉眼睛再次拉住我:“我們結婚，這樣誰都不能把你從我身邊搶走了。” 沒有鮮花沒有戒指，也沒有單膝下跪的儀式，從來沒有料想過我是這樣被求婚的。
回顧我的患病經過
2020年剛好是俗話說“三十三，亂刀斬”的年紀，果不其然，7月底確診了胃癌晚期，伴隨多發性淋巴轉移和肝轉移。
2018年3月十二指腸潰瘍，幽門螺桿菌感染。當時做了胃鏡，胃是好的，吃藥之后恢復，沒有其他病史。
2020年6月下旬開始胃部不適，胃脹，7月初開始在上海中山醫院消化科就診，經過胃鏡檢查，診斷為胃潰瘍，取活檢，病例報告未檢測出癌變。
后來得知，我的原發癌變位置很特殊，長在胃壁外側，不在胃壁內，所以普通胃鏡觀測不到，而且病情發展非常迅速。好在雖然跑了多家醫院做了非常多檢查，最終確診時間還算及時。
很多朋友都在問，看你一直鍛煉身體怎么也得癌癥了呢?是不是一直不好好吃飯呀?是不是太拼了了不好好體息?
我想說，都不是的。 醫生說，我的病可能和去年查出過幽門螺桿菌陽性有關(雖然去年就已經殺菌了)，也可能跟直系親屬有癌癥病史有關。
最重要的是，我的原發癌變位置特殊，所以之前的胃鏡檢查沒有查出來，可能有耽誤，運氣不好。 寫這篇，是想告訴大家，癌癥的病因很復雜，并不是做到了規律生活就一定不會發病。
30歲之前最好能做到這幾件事
說實話，我是不幸的，但也無比幸運，因為回顧過往，30歲之前，我的確做對了很多事，使得我的就醫費用有保障，治療過程相對順利很多，獲得了更大的生存機會，也給家庭帶來了相對小的負擔。
在這里，我把我的經驗分享給大家！
1.每年體檢 我的直系親屬有癌癥病史，癌癥病因復雜，但是我們可以選擇的是降低風險，所以如果各位小荷友有家族病史的話，要仔細查，有胃病史的小荷友建議每年做一次胃鏡。
沒有在早期的時候體檢査出癌癥，和我的體檢項目也有關系，我當時選擇的項目比較簡單，沒有做腹部彩超，如果加了這項，可能就能提前查出來了。
所以建議去三甲醫院自費做全套，預算在兩三干。
2.繳齊五險一金 我們的醫保是有統籌賬戶的，小病用自己醫保賬戶的錢，大病就能用統籌賬戶的錢了，這能 cover絕大部分的大病醫療費用！
我第一次住院16天，化療+各項檢查費用總計兩萬多，最后自費付了2000。
而且，萬一因病失業了，還能領失業補助，這些都能大大減小負擔。 3.買重疾險 幸好我在28歲時買了保險，這次“重疾險”一次性獲賠二十萬(我算是買少了)，“院醫療險”也有每天600的津貼，手術費用可以另外申請理賠。
這些跟醫保都是不沖突的，建議重疾險在30歲之前一定要買！保額可以根據自己每年的花銷預估，比如你每年的花銷大致在10萬，那么保額X5，在50萬比較合適。
另外，如果家族有癌癥病史，建議再加個“防癌險”，雙重保障。
經濟有保障，在大災大病面前也是對家人和家庭關系的保護!
疑難雜癥治病就醫攻略
我先生是一個做事非常細致有條理的人，在我的治療過程中挑起了大梁，我們的就醫過程相對順利，沒有耽誤治療時機，我們把病友們經常問的問題和我們的經驗總結了一下，希望可以幫到更多人。
1.做各項檢查要等很久怎么辦?
較復雜的病癥，醫生都會開多項檢查，比如增強CT、MR核磁共振、PET-CT、胃腸鏡等內鏡、穿刺取活檢等等。
在知名的三甲醫院，每一項都需要等，經常被排到兩周甚至一個月之后，而且等報告也要等很久，往往做完一連串檢查報告到手一個月都過去了。
但如果身體已經很不舒服，體力比較差了，等不了也跑不動，有什么辦法可以加速嗎?
首先，有車一族可以選擇去在郊區設有分院的三甲醫院。以上海為例，骨科最好的是六院，六院的臨港分院人就特別少；仁濟醫院南院也相對東院西院人少。
這些分院和總院間內部系統都是通的，寧可單次往返車程遠些，但可以省下一周的等待時間，而且方便停車，也不必人擠人排隊，也跟著不那么焦慮了。
2.怎么選主治醫生?
在選主治醫生前，要先基本確定你的病癥是哪個科的。醫院預檢會指引你掛號，一檢查下來，你的病癥很可能要轉另一個科室。
比如我一開始是胃痛，看的消化內科，轉一番，最后PET-CT做下來才知道要去腫瘤內科。
每次基本確定科室后，有兩個方法：最好是通過身邊醫療專業朋友，問問他們我這個情況去哪個醫院最好，本市哪幾位醫生最頂尖，最后再想想渠道是不是可以聯系上其中一個，先打個招呼，這樣看病的時候好溝通許多!
如果沒有這些渠道，建議知乎或者其他靠譜的平臺上看這個科室排名靠前的醫院。
3.不同醫生的治療方案不一樣我該怎么選？
看病的時候醫生經常會給你出些“兩難”的選擇題。比如“你這個情況要么開刀，但是開了也不保證不復發。也可以保守治療持續用藥，但這樣肯定無法根治，你選一下。”
在確診初期，我是鼓勵大家多咨詢幾位專家醫生的，多溝通，聽聽不同醫生的治療意見，有助于我們對自己病情有全面了解，也能一再避免誤診的可能性。
然而，不同醫生之間常常給出不一樣的治療方案（比如我剛確診胃癌晚期的時候，我問診過的兩位專家醫生一共給過我3個不同的治療方案），我們又該如何選擇呢？。
在這里我提供給大家幾條思路：
（1）通過各種渠道詳細了解不同方案的側重點和優缺點；
（2）把自己的一些背景情況、最主要的需求和最大的顧慮排一下優先級，主動告訴醫生，跟他討論；
（3）不輕易更換已經生效的治療方案；
（4）很多時候我們不是再選治療方案本身，而在選這個方案在執行時背后的整個支持體系。
拿我本人的案例案例來說，我剛確診的時候，有三個治療方案：
（1）我的主治醫生A問我要不要進免疫療法臨床試驗小組；
（2）A醫生同時給我另外一個方案就是不進試驗組，直接給我開了一套化療+免疫療法的方案；
（3）另一家醫院的B醫生給我開了另外一種化療方案。
我當時的做法如下：
a.利用各種渠道，詳細了解免疫療法究竟是什么？有哪些優缺點？風險是什么？花費是多少？有多少概率能對我的病有幫助等等。也跟主治醫生A和B反復確認。
b.同樣的方式，了解清楚臨床試驗小組是什么，醫生推薦我的這個試驗小組是推薦了就能進的？有實驗組就有對照組，我是不是其實不確定自己在哪個組？在對照組的話是不是就意味著我其實沒有在用免疫藥，對我來說風險是什么？
c.分別和A、B兩位醫生詢問，這兩種化療方案的本質區別是什么？從以往與我相類似的病例看療效數據、副作用大小、費用等等方面了解清楚。
最終我們分析下來，我的病情嚴重，沒有手術機會，只能在腫瘤內科治療，最理想的是通過藥物讓病灶縮小到可以開刀，或者全部消失。但是僅僅靠化療，這樣的概率只有5%，為了能加大這個概率，免疫治療是唯一的機會（當時的基因檢測還沒有檢測出我可以用靶向藥）。
所以最終我們選擇了方案二，一直治療到現在，CT和MRI顯示所有病灶都在縮小，身體狀態也好了很多！
現代醫學給我們提供了很多對抗腫瘤的武器，各種臨床新藥、新療法層出不窮，但是我們依然要面對治療中的不確定性，只有增加我們的知識儲備，提升認知水平，分清楚哪種是最適合自己的，在絕望中尋找希望，相信終會迎來輝煌。
何同遠