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一個可愛的小女孩氣得滿臉通紅,對著面前的這位男同學大聲地說道:“你不準罵我的妹妹,她是因為生病了才會這樣的,等她長大了,一切就會變好的。”顯然男同學并沒有將小女孩的話放在心上,只是向小女孩做了一個鬼臉就離開了。眼前的這位小姑娘,就是今天這位
一個可愛的小女孩氣得滿臉通紅,對著面前的這位男同學大聲地說道:
“你不準罵我的妹妹,她是因為生病了才會這樣的,等她長大了,一切就會變好的。”
顯然男同學并沒有將小女孩的話放在心上,只是向小女孩做了一個鬼臉就離開了。
眼前的這位小姑娘,就是今天這位主人公的姐姐梁婭梅。她曾在六歲的時候,參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節目,在節目中,當主持人問到以后想干什么事,她的回答讓很多人都非常吃驚,因為她的答案既不是成為救死扶傷的醫生,也不是成為教書育人的老師。
圖1
她說,在未來她要幫助媽媽一直照顧自己的小妹妹,幫她洗衣服,做飯。
也許大家都會感到非常的好奇,為什么一個只有6歲的小女孩會這么袒護自己的妹妹呢,她的妹妹到底發生了什么呢?為什么連衣服也不會洗,飯也不會做,甚至還需要別人的照顧呢?
何為塞克爾綜合征
原來,梁婭梅的小妹妹自幼就患有一種非常罕見的病癥——塞克爾綜合癥,在全世界這種病例都不到100個,也許,大家對這種病癥并不是非常的熟悉。
其實塞克爾綜合癥還有很多種其他的叫法,例如,鳥頭侏儒癥,納米腦侏儒癥,塞克爾型侏儒癥等一系列的叫法,不論是哪一種叫法,這些名詞里都出現了“侏儒癥”這個詞語,可想而知,還有這種病癥的人,身材都非常的矮小,他們的發育與同齡人相比,總是會慢很多步。
其實,塞克爾綜合癥是一種非常罕見的遺傳疾病,但是遺傳的這個原因并不是絕對的,也有很多其他因素的影響。
總之,得了這種病的人,長相非常的奇特,甚至有一些像猴子的長相,他們的頭部一般都是畸形的,面部非常的狹窄,耳朵也是畸形的,就連下巴都與普通人有著很大的區別。
最重要的一點就是他們的智商普遍較低。雖然患上塞克爾綜合癥的概率非常的低,可就是這么低的概率,就被梁婭梅的小妹妹碰到了。
再懷二胎,信心滿滿
當時,梁婭梅的母親劉興蓮僅在20歲的時候,就嫁給了梁婭梅的父親。結婚不久后,劉興蓮的丈夫為了養家糊口,就離開了家鄉,去重慶打工掙錢。
對于1985年出生的劉興蓮而言,由于自己年紀太小就選擇了結婚 ,在照顧孩子這方面并不是非常的有經驗。但幸運的是自己的大女兒梁婭梅是一個非常聽話的女孩子,很少哭鬧,這讓不會照顧孩子的劉興蓮松了一口氣。
很快,劉興蓮在2009年的時候懷上了二胎,這一次的她,因為有了養育大女兒的經驗,她沒有擔心,也沒有害怕,只是一如既往的做著家務,每天照常去工作。
直到孩子快七個月的時候,劉興蓮才想起去醫院做B超檢查,在檢查過后,醫生看了看手中的B超結果說道:
“現在從檢查結果來看,孩子的頭太小了,可能會有一些問題,你以后需要注意一下。”
劉興蓮聽到這些話后,并沒有做出什么改變,她依舊和過去一樣,每天上班,每天做家務,因為她始終覺得醫生是在夸大其詞,孩子的頭太小,不就是因為營養不良嗎,只要我平時多吃點飯,多補補,就不會有任何問題了。
然而事實并非如此,三個月后,現實給了劉興蓮重大一擊,她之前所建立的安慰和信心都瞬間崩塌。
生下“小猴子”,堅持養育,不放棄
因為劉興蓮生下的是一個只有兩斤一兩,長相有一些奇怪的女嬰,也就是梁婭梅口中的妹妹梁小小。看到嬰兒的摸樣后,劉興蓮這才意識到事情的嚴重性,一時間不知該如何是好。
于是抱著孩子去往重慶的一家兒童醫院,進行檢查。在檢查過后,醫生告訴他們二人,孩子極有可能患上了塞克爾綜合癥。
與此同時,醫生也告訴夫妻二人,這種病是非常罕見的,于此同時醫生提醒他們在未來可能要面臨更加嚴峻的情況,因為孩子有可能會出現身材矮小,智力遲緩,以及長相奇怪等各式各樣的問題。
聽到這些后,夫妻二人徹底傻眼了,劉興蓮也非常的后悔自責。因為當初醫生提醒過自己孩子有異常情況,但是由于盲目的自信,讓她沒有去過多關注這個寶寶的情況,正是因為自己的不負責,才導致了今天的這種情況。
劉興蓮將心中的委屈和后悔都告訴了自己的丈夫,然后她就蹲在醫院里,抱頭痛哭,不知道以后的生活該如何面對。就在這時,劉興蓮的丈夫說:
“沒事,不要傷心了,不怪你,孩子既然已經生下來,我們就要堅持到底,將她養大成人,不能放棄她,以后孩子的名字就叫梁小小吧。”
不得不說,夫妻二人的堅持讓人感動,曾有一個馬戲團想要用五萬元換取梁小小的自由,面對幾年前的誘惑,夫妻二人的決心并沒有動搖,而是回絕了馬戲團的負責人,真是令人佩服。
隨著年齡的不斷增長,梁小小也非常想往外面世界,總是想要出去玩,但是對于梁小小的這個想法,她的母親并不是非常的贊同,因為在湖南懷化這個小地方,當時人們的思想比較落后,閑言碎語也有很多,所以為了不讓自己的女兒受到傷害,她們很少讓女兒出去。
直到有一次,小小生病發燒非常嚴重,迫不得已之下,劉興蓮將孩子送到了本地的一家醫院里就醫。
也就是在這里,劉興蓮遇到了一個醫生,這位醫生告訴她,不應該把孩子總是關在房間里,長此以往,對孩子的身心健康并不會很好,既然已經這樣了,你就必須學會接受這一切,給孩子創造一個更好的生活環境。
走出家門,遭到嘲笑,嘗試克服
回到家后的劉興蓮,經過深思熟慮,覺得他說得非常有道理,于是就計劃著帶小小去外面世界走走。當時的小小只有三歲,由于從未出過門,她的玩具就只是一個劉興蓮不用的舊手機,那時的她并不會說話。但是一聽到音樂,她就會開心地跳舞。
為了讓小小成長得更好,身心更加健康。于是她開始嘗試帶著梁小小走出家門,去看看外面的世界。
看女兒這么喜歡跳舞她再次帶著女兒去附近的一個藝術團看表演。可誰知,一出門,就引來了眾人的嘲諷與圍觀。
當時,小小的奇怪摸樣引起了很多人的注意,眾人不再看表演,開始轉過頭來看小小的摸樣。看到這一切的劉興蓮,便對眾人說:
“我家孩子要看表演,大家不要總是轉頭看我們了。”
在劉興蓮說完這句話后,有人識相地將頭轉了過去,不再看小小,但也有人說:
“長這么奇怪,難道還不讓人看了,不讓人看,你就帶回去吧。”
不得不說,這些冷嘲熱諷的話讓劉興蓮的心里非常難受,于是她就將小小帶回了家。
可是,劉興蓮并不愿意放棄。于是她帶著小小去一家餐館吃飯,在點完餐后,小小就和媽媽在椅子上坐著,只見小小不斷轉著自己的眼睛,仿佛對外面的世界充滿了好奇。看到女兒這么興奮的樣子,作為母親的劉興蓮也非常的開心。
沒過一會就有人拿著手機給小小拍照,好像看見了什么怪物似的,還有很多人向小小投來異樣的眼光。在劉興蓮的心中,他們的這種異樣的眼光令她心痛。
這時,這家店的老板走出來對母女兩說了一句令人非常失望的話,他說:
“要不我給你打包,你帶回去吃吧,不然影響我做生意。”
劉興蓮聽到這話后雖然非常生氣,但是她又能說什么呢?只好將打包好的飯帶回去吃。
其實,這些都不算過分,最過分的一件事情就是,有一次劉興蓮帶著小小去坐出租車,令人沒有想到的是,出租車司機以車上人滿了為借口,不讓劉興蓮母女上車。不得不說,出租車司機的行為,真的讓人非常氣憤。
姐妹感情深厚,令人羨慕
雖然在外人的眼中,小小是一個長相奇怪的怪物,但是小小在姐姐梁婭梅眼中,她的妹妹就是一個小天使。其實梁婭梅比小小只大了兩歲,但是她總是會去照顧自己的妹妹小小。面對同學們對妹妹的嘲笑,她也對同學們耐心解釋,只希望他們不要嘲笑自己的妹妹。
后來,梁婭梅參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節目,她曾在這個舞臺上告訴過主持人,自己以后的夢想就是讓自己的妹妹變成一個小公主,幫媽媽照顧自己的妹妹,很多觀眾都被她們的姐妹情深所感動。
在家中的時候,梁婭梅為了不讓自己的小妹妹感到孤單,總是會帶著她,去外面玩耍,不理會別人異樣的眼光,如果有調皮的男孩子故意招惹小小或者是辱罵小小,梁婭梅都會與他們據理力爭。
家人陪伴,不離不棄
不得不說,梁小小雖然身體上有缺陷,但是我們始終要相信,當上天為我們關上一扇門,就會為我們打開一扇窗,一家人都非常的愛她,她的父親曾在2013年參加了一檔名為《幸福來敲門》的節目上,直言表達了對女兒的喜愛。
梁小小的父親說:
“當時看到女兒患上了這種罕見的病癥,內心更多的是心疼與焦灼,我從來都沒有想過放棄自己的女兒,不論她是什么樣子,他都是自己的親身骨肉。”
主持人問道:
“小小應該很難照顧吧,照顧她是不是需要花很多心思。”
聽到這話后,小小的父親微微一笑便說:
“難啊,當然很難,照顧小小一個人,比照顧四五個孩子都要難,我們凡是要必須要去小心翼翼地對待。她的身體狀況很差,總是生病。”
主持人接著問道:“周圍有人說閑話嗎?”聽到主持人的這個提問后,梁小小的父親用一種非常堅定又無奈的語氣說:
“有啊,肯定有,最難聽的話就是說我們家的小小像一只猴子。她的媽媽總是因為這些閑言碎語在家里偷偷的哭。”
緊接著小小的父親又說:
“不論每天工作有多勞累,只要回來看到我的女兒,我一天的勞累和不開心就都沒有了。”也許,這就是偉大的父愛吧。
后來父親為了記錄小小的成長,于是他就特地開通了一個名為“小布丁,梁小小”的抖音賬號來記錄她的生活。
現如今,梁小小已經13歲了,媽媽還為她生下了一個小弟弟,在一家人的陪伴和呵護之下,她學會了自己做家務,學會了自己穿衣服,扎辮子,還去了特殊學校學習,認識了很多好朋友。
也許對于小小而言,這一切都是幸運的,有愛她的爸爸媽媽,也有保護她的姐姐和弟弟。
在親情的滋潤之下,小小的生活漸漸地步入正軌,相信在未來小小一定不會被病魔所打敗,她一定會為了自己,為了家人,為了所有在乎她的人,好好的生活下去。
也許這就是愛的偉大之處吧,面對患上重病的女兒,夫妻二人沒有選擇放棄,而是堅持照顧。面對別人的嘲笑,他們據理力爭,沒有一絲的畏懼。
面對馬戲團用金錢的誘惑,他們選擇了拒絕。不得不說,這份親情是可貴的,是它讓小小遠離世界的孤獨,悲慘以及困苦。
同時,我們作為社會中的一分子,面對像小小這樣的殘疾人士,我們應該盡自己的力量,為他們做一些自己能做的事情,少一些嘲諷與傷人的話語。
因為,我們的尊重就是他們的幸福,殘疾人士所需要的就是我們的雪中送炭,而不是在傷口上撒鹽,希望大家可以行動起來,關心身邊的這些殘疾人,給他們帶去溫暖和祝福。
李夕林