科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
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如果時(shí)間可以加速，你想用在什么時(shí)候？自小橙子生病以來，橙子?jì)寢尯芏鄷r(shí)候都希望時(shí)間能過得再快一點(diǎn)：小橙子的燒退得快一點(diǎn)、血象長(zhǎng)得快一點(diǎn)、腰穿骨穿的痛變得更短、頭發(fā)再多長(zhǎng)一段、快些脫下病號(hào)服回家……今天，我們一起走近橙子?jì)寢屇切┫胍翱爝M(jìn)”的時(shí)
如果時(shí)間可以加速，你想用在什么時(shí)候？
自小橙子生病以來，橙子?jì)寢尯芏鄷r(shí)候都希望時(shí)間能過得再快一點(diǎn)：小橙子的燒退得快一點(diǎn)、血象長(zhǎng)得快一點(diǎn)、腰穿骨穿的痛變得更短、頭發(fā)再多長(zhǎng)一段、快些脫下病號(hào)服回家……
今天，我們一起走近橙子?jì)寢屇切┫胍翱爝M(jìn)”的時(shí)刻。
小橙子的預(yù)產(chǎn)期是2018年6月中旬，沒想到這小姑娘硬是“遲到”了十幾天。在6月的最后一天才來到了我身邊。
足月還超了十幾天的小橙子，出生就有八斤多，一直能吃能睡身體特別好，還是個(gè)樂天派，很少哭鬧，是個(gè)特別好帶的孩子。
直到2020年8月初，剛過兩歲的小橙子出現(xiàn)了持續(xù)發(fā)熱的癥狀，不過每次都燒得不高，最多也就38.5℃。
小橙子那時(shí)候乳牙還沒長(zhǎng)齊，我以為就是長(zhǎng)牙期的發(fā)燒或者是感冒著涼，這樣斷斷續(xù)續(xù)有半個(gè)月，中間也帶她看過醫(yī)生，但是一到醫(yī)院就不燒了。醫(yī)生看肚子有點(diǎn)大，覺得孩子是積食了，只開了助消化的藥就回家了。
8月24日，出差一周沒見到小橙子的我滿心歡喜地帶她出去玩。她卻沒什么精神，玩幾下就要我抱，不愿意多走動(dòng)，和以前那個(gè)每次出門都東跑西看、好像不知道累的她完全不一樣，甚至還在外面就睡著了。
晚上回家后，小橙子又發(fā)起了低燒，給她吃了退燒藥之后溫度就降下來了。第二天，我覺得她最近一段時(shí)間發(fā)燒有點(diǎn)頻繁，還是想帶她去醫(yī)院看一下求個(gè)安心。
我和橙子爸以為就是去簡(jiǎn)單看一下開點(diǎn)藥，所以連小橙子的醫(yī)保卡都沒帶。到了醫(yī)院先是驗(yàn)血，扎了手指之后我們就在醫(yī)院等著，沒一會(huì)兒檢驗(yàn)科的電話打了過來，說是剛才那個(gè)沒驗(yàn)好，讓我們回去再扎一次。
當(dāng)時(shí)我還有點(diǎn)生氣，剛把被扎了針哭鬧不止的小橙子哄好，居然還要再扎一次？還在為又要哄孩子頭疼的我，沒想到在接下來一年乃至更長(zhǎng)的時(shí)間里，小橙子要扎數(shù)百次手指。
回到檢驗(yàn)科我就發(fā)現(xiàn)不大對(duì)勁。本來檢驗(yàn)科只有一個(gè)人，但我到那里之后，聽見是我們的名字，另一個(gè)醫(yī)生也趕緊過來了，手里還拿著一個(gè)涂片，像是專程等在那里的一樣。
扎完之后那位醫(yī)生拿著涂片馬上就拿走了，我們又開始等待。一般抽血半小時(shí)就出結(jié)果了，那天我足足等了有一個(gè)小時(shí)，報(bào)告單一直打不了。我和橙子爸隱隱感到不安，橙子爸說：“不會(huì)有什么事吧?”我沒說話，只是在心里默默祈禱千萬不要有什么事。
又過了一會(huì)，我們坐不住了，徑直跑到檢驗(yàn)科窗口問結(jié)果，被告知說還在找經(jīng)驗(yàn)更豐富的醫(yī)生再人工復(fù)核一下。又過了好一會(huì)兒，醫(yī)生鄭重地把檢驗(yàn)單送到了我手上，有一行字被畫上了圈——“鏡下可見大量幼稚細(xì)胞。”他還補(bǔ)充了一句：“馬上拿去給醫(yī)生看，記得提醒他看這句話。”
那份報(bào)告如果我現(xiàn)在看，肯定馬上就知道大事不好了，但當(dāng)時(shí)我眼中只有那些向下的箭頭，有好幾項(xiàng)甚至還是空的。我們趕緊拿去找了醫(yī)生，醫(yī)生說有可能是血液病，具體要做骨髓穿刺才能確定，但目前這家醫(yī)院做不了，讓我們盡快去兒童醫(yī)院。
我們當(dāng)時(shí)感覺就是晴天一霹靂，馬上回家拿了孩子奶粉、衣服等必需品，趕到廣州市兒童醫(yī)院時(shí)已經(jīng)是晚上，掛了急診。
當(dāng)時(shí)的我以為白血病就是最嚴(yán)重的病，心里一直在祈禱：“是什么都行，千萬別是白血病啊。“小橙子扎手指的時(shí)候，我都在盯著針頭默念：“這次就翻盤吧，把之前的結(jié)果推翻吧……”
但是，等了好久結(jié)果也沒出來，我就知道多半還是不好。果然，正常人的血小板是在140以上，而小橙子只有29，那種情況下哪怕只是摔著磕著，對(duì)她都是致命的。
醫(yī)生讓留院觀察，小橙子不明所以地做了一大通檢查，一直在哭，我和橙子爸也控制不住眼淚。
8月26日一早，我見到了血液科的醫(yī)生，我就趕緊請(qǐng)他安排骨穿。醫(yī)生讓我先確定是否在這里治療，免得讓孩子白遭幾趟罪。
兒童醫(yī)院的病床至少要等一周，但是聽到醫(yī)生說小橙子80%是白血病，我們根本不敢?guī)x開醫(yī)院。我和橙子爸立即到處詢問，好在廣州的醫(yī)療資源還算豐富，我們很快聯(lián)系到省人民醫(yī)院還有床位，第二天就能入院。
那一晚我都不敢回家，生怕在家出點(diǎn)什么事應(yīng)付不了，醫(yī)生安撫我說只要照顧好一點(diǎn)是沒問題的，也總得收拾東西，我才戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢帶著孩子回去。
熟睡中的小橙子和以往沒什么兩樣，我卻根本不敢睡覺，總感覺她好像隨時(shí)都要離開我，我甚至?xí)r不時(shí)就想把手指放到她鼻子下面看還有沒有氣息。
好不容易等來了天亮，8月27日，小橙子順利住進(jìn)了廣東省人民醫(yī)院。
剛開始那段時(shí)間，我感覺靈魂都被抽走了，吃不下睡不著，看著病區(qū)里孩子的激素臉、小光頭，想到我的孩子馬上也要經(jīng)歷的種種，我就控制不住自己的淚水。橙子爸也不敢離開醫(yī)院，怕女兒有緊急情況不能及時(shí)進(jìn)來，在醫(yī)院大廳里睡了好幾天。
第一療是最難熬的，因?yàn)橛刑嗟谝淮瘟恕５谝淮喂谴⒌谝淮窝⒌谝淮蜳ICC置管……
骨髓穿刺就是第一件難事。我不敢踏進(jìn)去，隔著一道門，女兒的哭聲清清楚楚，我也在門外哭。PICC置管也是，我們3個(gè)人按住她，小橙子一直在喊：“媽媽我怕，媽媽我要回家”。我很想抱著她離開，但理智又告訴我必須摁住她，哪怕打了麻醉，小橙子還是哭著掙扎著渾身濕透了，連頭發(fā)都在滴著汗水。
骨穿結(jié)果出來，小橙子被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。半個(gè)月后，第二次骨穿后分組，醫(yī)生說暫定中危，治療共計(jì)八個(gè)療程，后續(xù)如果出現(xiàn)異常狀況，也可能變成高危。我多希望八個(gè)療程一轉(zhuǎn)眼就結(jié)束，不要給病魔任何升級(jí)的機(jī)會(huì)。
給小橙子喂藥是件麻煩事，她從小對(duì)吃藥就很抗拒，但現(xiàn)在不能含糊。小橙子日常要吃的幾種藥我都嘗過，不苦的沖進(jìn)牛奶里，苦的再單獨(dú)喂她，并準(zhǔn)備一顆糖作為獎(jiǎng)勵(lì)。
小橙子也有不愿意吃藥、反抗激烈的時(shí)候，我找病房里的媽媽按住她或者抱住她，強(qiáng)行喂下去。就這樣軟硬兼施，小橙子沒有落下任何一次藥。
開始化療后，小橙子的血象降得特別低，隨之而來的就是發(fā)燒，第一療發(fā)燒三次，每次都持續(xù)好幾天。
發(fā)燒的時(shí)候她昏昏欲睡，守在床邊的我卻是一刻也不敢合眼，隔幾分鐘就要給她量一次體溫。有時(shí)候醫(yī)院上藥是在深夜，我就索性整晚不睡覺。在黑夜里睜著眼，聽著輸液器滴滴滴的聲音，希望時(shí)間快點(diǎn)走。
化療期間
橙子?jì)寢尩难笥涗?/p>
第一療持續(xù)了47天，到10月13日結(jié)束，“開頭難”總算過去。
很多事小橙子在慢慢適應(yīng)了，扎手指不哭了、吃藥不反抗了，甚至還會(huì)歡快地說：“我們要扎手手去咯！”但隨著第二療的進(jìn)行，掉頭發(fā)、嘔吐的癥狀又來了。
在第二療開始之前，掉發(fā)現(xiàn)象已經(jīng)很嚴(yán)重了，看著床上落滿的頭發(fā)，我們決定給她剃光頭。剃之前我告訴她光頭很酷，小橙子立馬接受了這個(gè)決定。橙子爸剃了一半下不去手，我給收了尾，還好就是剃光，難度不太大。
看著鏡子里變成小光頭的小橙子滿意地左看右看，做父母的站在她身邊，只有說不出的難過。
嘔吐也變得很嚴(yán)重，有一次，一天之內(nèi)就吐了三次，前期吃激素藥物長(zhǎng)胖的幾斤，短時(shí)間內(nèi)又瘦了回去。好在小橙子很容易被安撫，難受時(shí)只要我在她身邊，抱一會(huì)哄一哄，給她唱唱歌，她就能很快安靜下來。
也有一些事是她適應(yīng)不了的，或者說沒有孩子能適應(yīng)得了的，就是骨穿和腰穿，在病區(qū)散步她都不愿意走到那間房門口。
住院期間腰穿和骨穿共計(jì)16次，是她也是我最不愿面對(duì)的時(shí)刻，也只有做完后游戲師桃花姐姐的扭蛋機(jī)小獎(jiǎng)勵(lì)還能稍稍安慰到她。
第二療分了兩段，共計(jì)住院61天，病友們告訴我熬過去第二療就基本確定化療有效，我一直盼著小橙子的血象指數(shù)快點(diǎn)漲上來，讓第二療盡快結(jié)束。
只要小橙子不難受的時(shí)候，我們母女倆還是能“自得其樂”的。她想滑滑梯的時(shí)候，我就把病房的床搖起來讓她在床上玩；她想逛超市的時(shí)候，我們就從游戲室推來購物車在醫(yī)院走廊里走走停停；血象好的時(shí)候，還能去病房學(xué)校跟其他小朋友一起上課；輸血小板被我們稱為“喝橙汁”、血紅就是“喝番茄醬”……
小橙子是個(gè)愛說愛笑的小姑娘，很愛主動(dòng)和人聊天，總喜歡找別的小朋友問東問西，拿玩具和大家一起玩，幾乎和她住過同一個(gè)病房的小朋友都成了要好的小伙伴。
記得第五療的時(shí)候，我們旁邊住了一個(gè)從重癥監(jiān)護(hù)室出來的男孩，也就比小橙子大一歲左右。孩子剛被從生死線拉回來，整個(gè)人都是木訥和恐懼的狀態(tài)，回避所有看向他的眼神。
小橙子總跑去和他說話，拿玩具逗他，小哥哥一天天開朗起來，把小橙子當(dāng)成了最好的朋友。有一次小橙子血象太低了，醫(yī)生不讓和其他人有任何接觸，這位小哥哥搬了張凳子就坐在病房門口，靜靜看著小橙子。
今年5月份，小橙子順利結(jié)束了為期9個(gè)月、8個(gè)療程的治療。出院那天，我覺得自己雖然遭遇了不幸，卻又是幸運(yùn)的，幸運(yùn)的“撿回了一個(gè)孩子“，從護(hù)士手里接過維持期記錄本時(shí)，我有一種頒發(fā)畢業(yè)證的儀式感。
現(xiàn)在的小橙子也依然是個(gè)“話癆”，我每天都帶她到小區(qū)里滑滑梯，她總是去問小朋友這個(gè)是什么、那個(gè)怎么了，交到了好多新朋友。
剛進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候，社工送了小橙子一套畫筆和畫本，那個(gè)時(shí)候她畫的都是凌亂的線條，能感覺到她是一個(gè)發(fā)泄的狀態(tài)，甚至還會(huì)用力劃掉我已經(jīng)畫好的部分。現(xiàn)在的小橙子，已經(jīng)能安安靜靜地涂抹色彩、勾勒一些她眼中的世界。
住院的時(shí)候因?yàn)榕滤腥荆兴芙佑|的東西都是干干凈凈的，有些還要經(jīng)過消毒，加上血象總是不太好，幾乎她做每件事我都在旁邊護(hù)著。
所以剛結(jié)療的時(shí)候她還不太適應(yīng)，膽子特別小，不敢下樓梯、不敢走不平整的路、有泥沙的路，我就先走過去告訴她：“你看媽媽都能走，別的小朋友也走，小橙子也一定可以的。”
在我的鼓勵(lì)下，這半年她一直在不斷地邁出一步又一步，也在不斷學(xué)習(xí)如何和其他小朋友一樣無拘無束。
最后，我特別想感謝醫(yī)護(hù)人員，在孩子每次哭鬧和抗拒時(shí)，給予了最大的耐心，用專業(yè)精湛的醫(yī)術(shù)，幫助孩子們趕走病魔。
感謝病房學(xué)校的郭老師和游戲師桃花姐姐，還有醫(yī)務(wù)社工們，用心為孩子們準(zhǔn)備了課堂和游戲，給孩子們痛苦難熬的化療生活加了糖。
特別感激病友之間的關(guān)愛，平時(shí)怎樣護(hù)理孩子、需要做什么記錄，總會(huì)有病友來告訴我，無暇分身的時(shí)候也會(huì)來幫我沖奶粉、打水。跟她們交流得多了，知道了哪些癥狀是治療中會(huì)正常經(jīng)歷的、該怎么處理，我也就沒那么害怕了。
記得剛進(jìn)病房時(shí)，看到她們笑我還會(huì)覺得很詫異：“在這里怎么能笑得出來？”后來我明白了，人不能一直陷在悲傷里，她們這樣積極面對(duì)才是正確的。尤其是在面對(duì)孩子時(shí)，他們的心思很細(xì)膩，能看出你的開心是真的還是裝的。
疾病這件事也蠻玄乎的，好像真就是你越樂觀，它就會(huì)慢慢離你遠(yuǎn)了。
以前我覺得孩子就像是我種下的一棵小苗，我只要按時(shí)澆灌就好。但現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)，小苗的成長(zhǎng)中還會(huì)遇到無法回避的風(fēng)雨。無論如何，我會(huì)始終在她身邊，為她風(fēng)來擋風(fēng)、雨來遮雨。
采訪后記
橙子?jì)寢屨f，有時(shí)候真希望時(shí)間快點(diǎn)過，一眨眼就是五年之后了，那時(shí)小橙子停藥了、上學(xué)了，是個(gè)大姑娘了。
現(xiàn)在，小橙子結(jié)療半年啦，一直都在努力吃飯、乖乖睡覺，因?yàn)樗氤蔀榇蠼憬悖胍疝p子。
我想，無論時(shí)間過得快還是慢，小橙子和家人都會(huì)快快樂樂地度過每一天。我也相信未來會(huì)翻倍饋贈(zèng)努力奔跑的他們，祝福小橙子！
采訪&撰稿 | 夏雨
責(zé)編 | 博雅、依伊
排版 | 潔怡
校對(duì) | 張錚
馬同明