科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
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隨著新冠病毒的肆虐，全國(guó)多地實(shí)行了交通管制，湖北各醫(yī)院面臨著資源緊張。與此同時(shí)，湖北多個(gè)家庭也在面臨著自己的難題——癲癇兒童藥物緊張。南都記者了解到，由于醫(yī)療資源調(diào)配、交通快遞不暢等多方面原因，湖北省多個(gè)癲癇兒童家庭的癲癇藥物儲(chǔ)備正在告急。
隨著新冠病毒的肆虐，全國(guó)多地實(shí)行了交通管制，湖北各醫(yī)院面臨著資源緊張。與此同時(shí)，湖北多個(gè)家庭也在面臨著自己的難題——癲癇兒童藥物緊張。
南都記者了解到，由于醫(yī)療資源調(diào)配、交通快遞不暢等多方面原因，湖北省多個(gè)癲癇兒童家庭的癲癇藥物儲(chǔ)備正在告急。
好消息是，經(jīng)過志愿者的溝通，一家藥房伸出了援手。志愿者們根據(jù)各個(gè)家庭的舊處方整理出藥物需求，藥房很快配備了第一批藥物。2月11日，這批共12單的藥物在湖北郵政部門的支持下以防疫物資名義發(fā)出，2月12日上午，居住在武漢附近縣市的4個(gè)家庭已經(jīng)收到藥物。但如何補(bǔ)充一些未在國(guó)內(nèi)上市的藥品，仍是這些家庭尚待攻克的難題。
僅剩一周的癲癇藥
“我家孩子要服用四種藥，其中一種只夠服用一星期了！”電話那頭的梁穎略帶哭腔，十分焦急地告訴記者。梁穎的孩子小濤今年5歲。小濤在1歲時(shí)就出現(xiàn)癲癇癥狀，雖然剛剛做完手術(shù)，但現(xiàn)在仍會(huì)每天發(fā)病十幾次。
圖為梁穎孩子需要的部分藥物。
春節(jié)前，梁穎一家從武昌返回了位于湖北省隨州市某縣城的老家。返鄉(xiāng)前，梁穎特意在武昌區(qū)兒童醫(yī)院購(gòu)買了小濤需要的藥物。但誰(shuí)也想不到疫情的后續(xù)發(fā)展。她只攜帶了部分藥品返鄉(xiāng)，而這些藥品將是小濤的全部依靠。
小濤每天要服用4種藥物，其中3種還可以維持孩子1個(gè)月的服用，疫情何時(shí)結(jié)束尚是未知數(shù)，他們所在的地區(qū)沒有三甲醫(yī)院，也無法提供小濤需要的藥品。
另一種名為“喜保林”的藥品讓梁穎更為揪心。這種外國(guó)藥品尚未正式引進(jìn)中國(guó)，梁穎需要通過代購(gòu)渠道購(gòu)買，手頭藥還只夠維持一周。
但由于疫情的影響，如何拿到藥成了難題。“郵政告訴我，要提供發(fā)票才能郵寄，可是代購(gòu)怎么提供發(fā)票。”由于遲遲無法解決快遞問題，代購(gòu)已經(jīng)將藥品提供給了其他患者。當(dāng)下，她沒有任何解決辦法了。
梁穎告訴南都，孩子停藥的后果很嚴(yán)重，會(huì)帶來孩子腦功能的倒退。“如果孩子原本會(huì)走路，停藥之后孩子就會(huì)摔倒。”梁穎說。她向記者介紹，至少還有5個(gè)家庭面臨著同樣的困難。
也有癲癇兒童家長(zhǎng)告訴南都，一些國(guó)外藥物控制病情效果更好，所以并不能被其他藥物代替。
快遞不通與癲癇兒童家長(zhǎng)的恐慌
與梁穎相比，宋維家的狀況“還算好”，但即便這樣，宋維孩子的藥量也只能再維持半個(gè)月了。
宋維住在湖北咸寧赤壁市。春節(jié)前，本著正月不去醫(yī)院的忌諱，她向上海一家私立醫(yī)院郵購(gòu)了孩子1個(gè)月量的藥物，準(zhǔn)備正月后再購(gòu)買。
而當(dāng)下，孩子持續(xù)用藥的困難，引起了她的恐慌。
宋維一家面臨的最大阻力，同樣是快遞問題。此前，宋維帶著孩子在外地四處求醫(yī)，曾在上海某家私立醫(yī)院進(jìn)行藥物調(diào)整，由于該醫(yī)院開通了郵寄藥品的服務(wù)，孩子的藥物都通過快遞寄到家。
“我們現(xiàn)在最大的問題就是快遞不通，很多快遞不發(fā)往湖北，武漢的快遞也寄不出來。”宋維告訴南都，孩子需要的一些處方藥只能在武漢的醫(yī)院購(gòu)買，由于地方醫(yī)院藥品不齊全，自己并不能在周邊買到。
“特殊處方藥都是鎮(zhèn)定類藥物，受國(guó)家管控，而這類藥一旦少服斷服，對(duì)孩子癲癇的反復(fù)發(fā)作有很大的影響”宋維說。
宋維的孩子今年14歲，從出生起就患有癲癇病，為了照顧孩子，她并沒有工作，家庭收入完全依靠工薪階層的丈夫。病情控制的并不穩(wěn)定，孩子從未上過學(xué)。
這讓宋維十分擔(dān)心斷藥的后果。宋維的孩子屬于難治性癲癇，雖然現(xiàn)在病情相對(duì)穩(wěn)定，但醫(yī)生曾告訴她，停藥后果非常嚴(yán)重 ，會(huì)引發(fā)病情的劇烈發(fā)作，甚至影響孩子生命，就算之后補(bǔ)服藥物，也無法恢復(fù)到原本的控制效果。
“停藥的后果非常嚴(yán)重，所以說快遞不通是我們這些家長(zhǎng)最大的恐慌。”宋維說。
民間自救
像宋維和梁穎這樣的湖北癲癇患兒母親并不少，她們的恐慌，也引起了其他患兒家屬的關(guān)注。身在上海的莊鴻韻，決定幫助這些面臨困難的湖北家庭。
莊鴻韻同樣是一名癲癇兒童的母親，她在癲癇兒童家長(zhǎng)微信群里了解到了一些湖北家庭面臨的困難。2月6日起，她在微博上發(fā)聲求助，希望有關(guān)部門可以解決湖北癲癇兒童面臨的藥物短缺。隨后，一些志愿者也相繼加入。
與此同時(shí)，莊鴻韻聯(lián)系了多名求助家長(zhǎng)，組建了“湖北寶寶，加油！”微信群，統(tǒng)計(jì)湖北家庭的藥品需求，并分享醫(yī)院、藥店等相關(guān)信息。
“目前我們接觸到的群體，綜合下來有500到600人，這還要考慮到未接觸我們的，所以我預(yù)計(jì)有上千個(gè)家庭面臨著這樣的困難。”莊鴻韻告訴南都，“現(xiàn)在群里情況嚴(yán)重的孩子已經(jīng)斷藥1周左右了，情況較好的也只能維持半個(gè)月。”
如何解決物流不通，也困擾著志愿者們。據(jù)莊鴻韻介紹，目前他們只能選擇郵政渠道，但受疫情影響，一些縣鎮(zhèn)的郵政工作比較緩慢，鎮(zhèn)上的工作人員每4天才會(huì)去縣里取郵包，一些村子采取的封村舉措也加劇了物流困難。
為解決物流問題，莊鴻韻和其他志愿者做出了多種努力，但是進(jìn)程并不順利。
他們?cè)紤]使用無人機(jī)投遞，但湖北省內(nèi)禁飛，這個(gè)方案無法實(shí)施；中國(guó)慈善基金會(huì)有著通過志愿者投送藥品的成功經(jīng)驗(yàn)，但也存在著人傳人的感染風(fēng)險(xiǎn)，且覆蓋范圍較小，因此莊鴻韻對(duì)該方案有所顧忌。
在莊鴻韻等人的號(hào)召下，一家電商平臺(tái)也開始登記慢性病藥物需求。到目前為止，這家電商平臺(tái)也并未向莊鴻韻提供一個(gè)明確的物流方案。
特殊處方藥、國(guó)外未引進(jìn)藥品的獲取之難，也需要一步步攻克。
一些處方藥因受國(guó)家管控，必需去特定醫(yī)院就診獲得。好在經(jīng)過志愿者的溝通，一家藥房伸出了援手。志愿者們根據(jù)各個(gè)家庭的舊處方整理出藥物需求，藥房很快配備了第一批藥物。
2月11日，這批共12單的藥物在湖北郵政部門的支持下以防疫物資名義發(fā)出，2月12日上午，居住在武漢附近縣市的4個(gè)家庭已經(jīng)收到藥物。
但如何拿到國(guó)外未引進(jìn)藥品仍是個(gè)難題。這些藥品并未引進(jìn)國(guó)內(nèi)，只能通過代購(gòu)購(gòu)買，但EMS并不接受非正規(guī)的藥品運(yùn)輸，民營(yíng)快遞也在湖北省內(nèi)停運(yùn)，目前志愿者團(tuán)隊(duì)并沒有較好辦法解決這一問題。
莊鴻韻告訴記者，向網(wǎng)絡(luò)發(fā)布求助信息后，一些醫(yī)院、醫(yī)療企業(yè)表示愿意提供藥品，并寄給有需要的家庭。莊女士挑選了其中相對(duì)可靠的信息，發(fā)給了群中的家長(zhǎng)。“家長(zhǎng)不能在特殊時(shí)期在一棵樹上吊死，所以我要多分享一些渠道給他們。”
但據(jù)莊鴻韻得到反饋，一些藥物還未發(fā)貨。“我一個(gè)人的力量是不夠的，需要全社會(huì)關(guān)注癲癇兒童群體。”莊鴻韻說。
沒有藥的每一秒都是煎熬。一位湖北癲癇患兒的母親這樣告訴南都，“我們大人可以不出門、生活不方便、沒吃的，這些都沒關(guān)系，但是孩子的藥品供應(yīng)不上我們家長(zhǎng)內(nèi)心非常恐慌。”
（本文除莊鴻韻外，均為化名。）
以下是莊鴻韻提供的湖北癲癇兒童所需的藥品清單。
妥泰 托吡酯片25mg*60片
曲萊 奧卡西平0.3g
曲萊 奧卡西平0.15g
曲萊 奧卡西平口服混懸液60mg/ml 100ml/瓶
東維力，左卡汀口服溶液，10mlx6支
德巴金口服懸液300ml
德巴金丙戊酸鈉緩釋片0.5g*30片
開浦蘭左乙拉西坦片0.5g
開浦蘭左乙拉西坦片0.25g
卡瑪西平200mg*30片
利必通50mg
利必通25mg
妥泰膠囊25mg
亞葉酸鈣15mg
愛康保氫鈷氨維生素B12注射液2ml10毫克x100支
氯硝西泮2毫克（江蘇恩華藥業(yè)）
硝西泮
進(jìn)口藥：
氯巴占 德版10mg
喜寶寧 氨已烯酸（SABRIL）100粒（500mg）
佐沙伲胺 臺(tái)版200mg
有相關(guān)資源者，可聯(lián)系莊鴻韻女士 電話：13764055515
采寫：實(shí)習(xí)生王森 南都記者宋承翰 發(fā)自北京
丁俊林