復(fù)方甲氧那明膠囊價(jià)格（皮肌炎回憶錄）

十、病情穩(wěn)定，結(jié)束也是開(kāi)始（二十六）再次出院，“人造夏令營(yíng)”周末過(guò)得很平靜，每天上午按時(shí)服用藥房送來(lái)的藥，激素在加到五片后效果明顯，肌肉脹痛已經(jīng)有了很大好轉(zhuǎn)。閑暇時(shí)我和老婆議定，趁著一切越來(lái)越好，讓正值暑假的妹妹和小舅子來(lái)深圳玩一趟。等到病

十、病情穩(wěn)定，結(jié)束也是開(kāi)始

（二十六）再次出院，“人造夏令營(yíng)”

周末過(guò)得很平靜，每天上午按時(shí)服用藥房送來(lái)的藥，激素在加到五片后效果明顯，肌肉脹痛已經(jīng)有了很大好轉(zhuǎn)。閑暇時(shí)我和老婆議定，趁著一切越來(lái)越好，讓正值暑假的妹妹和小舅子來(lái)深圳玩一趟。等到病情穩(wěn)定了，我們一回家怕是這輩子都不一定有機(jī)會(huì)再為他們創(chuàng)造條件了。雖說(shuō)現(xiàn)在花的都是父母千方百計(jì)為我籌來(lái)的救命錢，但仍希望能咬牙完成以后可能再也做不到的事情，希望幫他們創(chuàng)造一增長(zhǎng)次見(jiàn)識(shí)的機(jī)會(huì)。

我與妹妹年齡差距比較大，正好是一個(gè)生肖的輪回，她今年15歲，可以毫不夸張的說(shuō)我是看著她從小長(zhǎng)大的。一直以來(lái)也特別寵溺她，兩個(gè)人感情很深厚。我知道一直以來(lái)她都希望能沿著我當(dāng)初走過(guò)的路再走一遍，所幸功夫不負(fù)有心人，今年中考成績(jī)不錯(cuò)，如愿考進(jìn)了我的母校，老家全市唯一的省級(jí)示范高中。這個(gè)成績(jī)對(duì)處在西北欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家人來(lái)說(shuō)足夠讓人滿意，父親總說(shuō)，誰(shuí)能想到被人嘲笑沒(méi)法活下去的一家人能有兩個(gè)成績(jī)還不錯(cuò)的孩子？雖然尚不知高中后的妹妹是否仍能一往無(wú)前，踏過(guò)高考的獨(dú)木橋，但父母已相當(dāng)滿足，有些遺憾的是我的突發(fā)重癥打破了原本的平靜美好。對(duì)此我也只能安慰父母說(shuō)，自己的身體雖然不行了，但應(yīng)有的見(jiàn)識(shí)還在，也許以后并不能正常工作，但我有信心，堅(jiān)信可以在別的領(lǐng)域創(chuàng)造出屬于自己的成績(jī)。

發(fā)病前我曾和妹妹有過(guò)約定，如果中考她能如愿考進(jìn)心儀的高中，我就出資讓她過(guò)一個(gè)快樂(lè)的夏天。后來(lái)突然病倒，她也沒(méi)敢再提起這件事，也許她自己都以為不會(huì)發(fā)生了吧！小舅子在我看來(lái)則更像是個(gè)弟弟，因?yàn)樗兔妹猛?，只不過(guò)一個(gè)是正月一個(gè)是六月，今年正是升初三的關(guān)鍵階段，我也希望他一起過(guò)來(lái)，自己能幫他梳理一下課程，希望中考后能有個(gè)讓他滿意的結(jié)果。對(duì)父母來(lái)說(shuō)，這樣的情況下讓妹妹和弟弟來(lái)深圳，并不容易接受，生怕給我?guī)?lái)不便，耽誤身體恢復(fù)。我只能連續(xù)幾天做父母、岳父母的思想工作，試圖從幫孩子們?cè)鲩L(zhǎng)見(jiàn)識(shí)，培養(yǎng)更好價(jià)值觀的角度去說(shuō)服他們；說(shuō)自己想家希望見(jiàn)見(jiàn)妹妹、小舅子忽悠父母。最終父母還是勉強(qiáng)同意了，于是我和老婆幫兩個(gè)孩子規(guī)劃了深圳之行。

其實(shí)除了冠遠(yuǎn)堂皇的理由外，我也有點(diǎn)私心。當(dāng)下病情雖然趨于穩(wěn)定了，但MDA5的兇險(xiǎn)程度我早已爛熟于心，各種問(wèn)題層出不窮，自己的內(nèi)心還是很擔(dān)心究竟能否安穩(wěn)回家。急性期的各種慌亂，讓我覺(jué)得凡事都要有所準(zhǔn)備。父母來(lái)的時(shí)候，我已經(jīng)變相的跟他們叮囑過(guò)以后的事，但畢竟他們的年紀(jì)一天天大了，許多時(shí)候心有余而力不足，如果真的有一天我不在了，誰(shuí)能成為他們的依靠，便成了我不得不考慮的事情。于是就希望借著旅游的名義，把自己過(guò)往積累的學(xué)習(xí)和做人經(jīng)驗(yàn)，拔苗助長(zhǎng)的教給弟弟和妹妹，希望以后他們可以少走彎路，在某一天可以扛起那本該是我的責(zé)任。我知道這種做法過(guò)于自私，可卻只能如此，窮人的孩子早當(dāng)家，沒(méi)哥的孩子也只能早長(zhǎng)大了。也許最糟的情況不會(huì)發(fā)生，但未雨綢繆總是好的，如果一切安好，那就權(quán)當(dāng)是一堂思想教育課吧！

7月22日，周一，主治醫(yī)生查房時(shí)，確認(rèn)我雙臂肌痛已有好轉(zhuǎn)后，問(wèn)我是否要出院回家休養(yǎng)？因?yàn)榇舜巫≡河?jì)劃達(dá)成的目標(biāo)都因?yàn)榉N種原因宣告破產(chǎn)，我的心里還是有些慌，再加上一直也沒(méi)有見(jiàn)到主任醫(yī)生的緣故，對(duì)于出院也就不那么熱衷了。問(wèn)了主任醫(yī)生可能回來(lái)的日期，主治醫(yī)生說(shuō)周五的時(shí)候可能會(huì)來(lái)查房，于是我和醫(yī)生商議決定等主任回來(lái)確認(rèn)后我再出院。

下午，慢性造口小組的護(hù)士來(lái)病房幫我換了一次藥，因?yàn)閭诘奶厥庑?，這次入院以來(lái)，我并沒(méi)有讓內(nèi)科護(hù)士幫我換過(guò)藥，并非不信任，而是真的怕了不愿意再出一點(diǎn)幺蛾子。入院前最后一次換藥時(shí)，造口小組的護(hù)士也叮囑過(guò)我，她們會(huì)來(lái)病房幫我換藥，所以我也就有恃無(wú)恐的等著她們來(lái)病房找我。要知道平時(shí)能在病房請(qǐng)到慢性造口小組過(guò)來(lái)會(huì)診可是件挺不容易的事，因?yàn)樗齻冋娴奶α?，所以只有特殊?chuàng)口的患者才能享此“殊榮”，而我恰恰就是這么個(gè)情況。聽(tīng)起來(lái)還蠻驕傲的，但真的只是苦中作樂(lè)罷了。

7月26日，周五，如期望的一樣，主任醫(yī)生回來(lái)了，早上查房的時(shí)候，她進(jìn)門一眼就認(rèn)出了我。在聽(tīng)了主治醫(yī)生對(duì)于我病情的匯報(bào)后，她說(shuō)當(dāng)前來(lái)看整體恢復(fù)的還是不錯(cuò)，肌痛問(wèn)題不大，加激素的處理方法并無(wú)不妥，其他的藥物暫時(shí)先不考慮變動(dòng)，等腿完全康復(fù)后再慢慢調(diào)整，讓我不要著急，聽(tīng)完這些我整個(gè)人放心了許多。（其實(shí)有時(shí)候就是這樣，病人會(huì)因?yàn)樽陨淼姆N種小毛病而顯得敏感脆弱，但在聽(tīng)到信任的醫(yī)生的肯定回答后就會(huì)鎮(zhèn)定許多，所以平時(shí)要是有不舒服或者不確定，不要怕麻煩，去看一下醫(yī)生，圖個(gè)心安也是好的。）查房結(jié)束后主治醫(yī)生又來(lái)與我溝通出院的安排，我考慮到周二又要打環(huán)磷酰胺，眼下腿不方便，如果出院回家的話，沒(méi)兩天就又要來(lái)顯得更麻煩，所以我們議定周二打完針再出院。

周六的晚上我給兩個(gè)孩子叮囑了在路上的注意事項(xiàng)，讓他們收斂起家里的公主王子習(xí)氣，出門在外要學(xué)會(huì)照顧自己。周日是他們踏上夏令營(yíng)的日子。三十個(gè)小時(shí)的火車，周一傍晚才到，正好我周二出院，時(shí)間并不沖突。周一晚上老婆去火車站接了兩個(gè)孩子后直接回家了，我一個(gè)人在醫(yī)院，看著他們能夠平安到達(dá)我也是松了一口氣。

7月30日，周二，早上不到八點(diǎn)，老婆便帶著兩個(gè)孩子來(lái)到了醫(yī)院。兩個(gè)孩子看上去比我離家時(shí)都高出了一大截，對(duì)于他倆跟著來(lái)醫(yī)院我還挺意外的，按照以往的習(xí)慣，在經(jīng)歷了漫長(zhǎng)車程后肯定是要睡個(gè)懶覺(jué)的，這次并沒(méi)有，看來(lái)是真的長(zhǎng)大了。

妹妹看到我的表情有點(diǎn)復(fù)雜，遲疑、不知所措。我知道突然看到幾乎變了模樣的我對(duì)她的沖擊很大，以往堅(jiān)強(qiáng)自信的哥哥一年時(shí)間已變得憔悴不堪，整張臉上都是浮腫，莫說(shuō)是個(gè)孩子，就是個(gè)成年人也不一定經(jīng)受的住；小舅子看到我時(shí)，是男孩子一貫憨憨的傻笑，我離家的時(shí)候，他還沒(méi)我高，一年不見(jiàn)已經(jīng)比我高出兩厘米了，真是讓人羨慕。幾個(gè)人沒(méi)有說(shuō)太多話，更多的是一種意味深長(zhǎng)的笑，這中間的情緒難以言表。早餐后我讓老婆帶兩個(gè)孩子到樓下找個(gè)舒服的地方呆著，以免主任醫(yī)生查房時(shí)造成干擾。

查房時(shí)主任醫(yī)生說(shuō)，現(xiàn)在的特殊情況還是要格外小心，建議我用一次丙球以鞏固治療成果。雖然我的內(nèi)心因著丙球高昂的價(jià)格對(duì)于使用很抵觸，但醫(yī)生提出后也沒(méi)有拒絕。當(dāng)下的考慮是如果病情剛需那就必須同意使用，但如果是可用可不用我還是選擇拒絕。半年來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)已經(jīng)給我的家庭造成極大的傷害，再繼續(xù)下去真不知道未來(lái)會(huì)如何，但眼下只能假裝不在乎。

下午是原定的環(huán)磷酰胺時(shí)間，劑量仍是0.6g。晚上的時(shí)候，我讓老婆帶著兩個(gè)孩子逛一逛后直接回家了，自己一個(gè)人在病床上戴著耳機(jī)聽(tīng)歌，因著兩個(gè)孩子的到來(lái)又開(kāi)始了新一輪的開(kāi)始胡思亂想起來(lái)。曾幾何時(shí)我也像他們一樣青春昂揚(yáng)，對(duì)未來(lái)充滿好奇，如今卻只能日復(fù)一日的艷羨著窗外的風(fēng)景。病的久了整個(gè)人變得極容易傷感，很容易想到父母老無(wú)所依，孩子小無(wú)所養(yǎng)。當(dāng)耳機(jī)里傳出是不是我們不長(zhǎng)大你們就不會(huì)變老時(shí)，再也抑制不住自己的眼淚，一時(shí)間竟難以自持。以往對(duì)于這種網(wǎng)紅煽情的曲子我嗤之以鼻，但自病了后，往往聽(tīng)到這種曲子總是情難自禁，尤其是這種對(duì)父愛(ài)、母愛(ài)、家庭過(guò)度渲染的歌曲，則總讓我抑制不住的會(huì)想到父母老去而我又難能盡孝的樣子，一時(shí)間愧疚、遺憾在腦海中肆意翻騰。等到難受過(guò)了，累了，便稀里糊涂睡著了。

7月31日，周三，因?yàn)樽蛞鼓涿畹谋瘋?，早晨醒地很早，坐在病床上自我調(diào)整了下，鼓勵(lì)自己堅(jiān)持下去，一切都會(huì)好的！用手搓了搓自己的臉頰，把最好的笑容留給要來(lái)送早餐的老婆和弟弟妹妹。

十點(diǎn)半的時(shí)候已經(jīng)開(kāi)始打丙球了，這天的用量是8瓶，因?yàn)橥饷嬲轮┯辏瑑蓚€(gè)孩子也都只能在病房陪著我。我告誡他們一定要好好學(xué)習(xí)，人生前20年對(duì)他們來(lái)說(shuō)，就只干了一件事——讀書，如果書沒(méi)讀不好，等同于一事無(wú)成。我也告訴他們我認(rèn)為的讀書的目的，是做個(gè)有思想境界、善于思考、精神富有的人，雖說(shuō)讀書是為了有個(gè)好前途，讓生活更輕松，但睜開(kāi)眼睛看世界同樣重要。我希望他們?cè)趯W(xué)習(xí)的過(guò)程中也要學(xué)著與人相處，學(xué)著培養(yǎng)自己除學(xué)習(xí)外的第二特長(zhǎng)，無(wú)論是運(yùn)動(dòng)也好，文藝也罷，要保證學(xué)以致用，不要做個(gè)書呆子。侃侃而談的時(shí)間總是過(guò)得飛快，一點(diǎn)多所有丙球打完后，原定的出院如期辦理，四點(diǎn)的時(shí)候我們四個(gè)已經(jīng)坐在家里開(kāi)始插科打諢了。

接下來(lái)的兩天，對(duì)于老婆和弟弟妹妹是忙碌的兩天；對(duì)我來(lái)說(shuō)則是休養(yǎng)生息，偶爾開(kāi)課的兩天。孩子的玩心理所應(yīng)當(dāng)?shù)闹?，歡樂(lè)谷無(wú)疑是青少年的最愛(ài)，老婆帶他們?nèi)ク偼媪艘惶欤吹剿麄兓貋?lái)時(shí)那興高采烈的樣子，真是羨慕??！

之后的一天是深圳最繁華的CBD一日游，來(lái)了大都市就讓他們真正感受下車水馬龍、白領(lǐng)一族，當(dāng)然也有扔在人海里泛不起一點(diǎn)漣漪的平淡，晚上的燈光秀自然也不可或缺。當(dāng)兩個(gè)孩子回來(lái)在我跟前充滿對(duì)都市繁華的向往的時(shí)候，我既沒(méi)贊成也未反對(duì)，只是很平淡的把畢業(yè)幾年來(lái)的都市生活經(jīng)歷跟他們做了分享。既有激情昂揚(yáng)、意氣風(fēng)發(fā)，也有勾心斗角、人性險(xiǎn)惡。

對(duì)于我這種偏遠(yuǎn)地區(qū)的孩子來(lái)說(shuō)，大城市確實(shí)讓人向往，因?yàn)闄C(jī)會(huì)更多，平臺(tái)更大，未來(lái)也更多可能；但同時(shí)也是令人絕望的，因?yàn)闄C(jī)會(huì)便意味著更多的付出，平臺(tái)更大意味著競(jìng)爭(zhēng)更激烈，比自己優(yōu)秀者比比皆是，至于未來(lái)則更是希望大于現(xiàn)實(shí)，太多的意氣風(fēng)發(fā)最終只能變成灰頭土臉。我對(duì)兩個(gè)孩子提出的期望是如果渴望在更好的城市生活，那么當(dāng)下便要更加努力，雖然好的成績(jī)并不一定能讓他們成功，但至少能讓他們擁有爭(zhēng)取的機(jī)會(huì)；如果希望安逸，好的成績(jī)?nèi)圆豢苫蛉保驗(yàn)楹玫膶W(xué)歷至少也能讓他們?cè)谛〕鞘杏稳杏杏唷?/p>

接下來(lái)的兩天，因?yàn)橐恢毕掠陜蓚€(gè)孩子便沒(méi)能再出門。我趁著這個(gè)間隙開(kāi)始跟他們講起初中、高中的學(xué)習(xí)要點(diǎn)。對(duì)于妹妹的輔導(dǎo)，重點(diǎn)放在了初中向高中的過(guò)度，其實(shí)在我看來(lái)，初中和高中其實(shí)說(shuō)白了是一個(gè)從記憶到思考的過(guò)度，初中學(xué)習(xí)往往吃透書本，成績(jī)就不會(huì)差；高中則要在吃透書本的同時(shí)學(xué)會(huì)思考，死記硬背只能保證中等水平，要想優(yōu)秀則必須要在融會(huì)貫通上大做文章。對(duì)弟弟的輔導(dǎo)則著重放在了各科的記憶方法上，因?yàn)樗挠⒄Z(yǔ)相對(duì)較差，又專門陪著他重溫了音標(biāo)，教了教他如何更加快速的記憶單詞、熟練掌握時(shí)態(tài)、語(yǔ)法。因?yàn)闀r(shí)間很短，所以我只能教會(huì)他們方法，告訴他們學(xué)習(xí)不是一蹴而就，要有不積跬步無(wú)以致千里的覺(jué)悟。讓他們回去后，多花功夫理解，等到真的明白了，成績(jī)提升也就指日可待了。

8月6日，周二，因?yàn)橹白≡喊循h(huán)磷酰胺的輸液時(shí)間改在了周二，所以為了方便復(fù)診的時(shí)候，能同天換藥，我和護(hù)士長(zhǎng)溝通后把換藥時(shí)間也改為了周二。換藥時(shí)我沒(méi)有讓兩個(gè)孩子進(jìn)去，并不希望他們看到我狼狽的樣子。

換藥結(jié)束后，因著天氣大好，我決定陪著他們到深圳灣公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，下午大家一起在外面吃頓飯既是接風(fēng)也是送行。一行四人，三個(gè)人輪流推著輪椅，談天說(shuō)地，一時(shí)便也忘卻了疼痛的煩惱。下午的飯吃的自是極酐暢淋漓的，半年多來(lái)第二次在外面的餐廳吃飯，上次是和父母孩子，這次是弟弟妹妹，吃了比較有廣東特色的豬肚雞，藥膳鍋底讓我有種多年不識(shí)肉糜的感覺(jué)，美美飽餐了一頓。

8月9日，周五，弟弟妹妹啟程回家的日子，臨行前夜我已著重叮囑讓他們回去后要擼起袖子加油干，努力做個(gè)不讓自己討厭的人，要學(xué)著多理解體諒父母，在力所能及的時(shí)候承擔(dān)些責(zé)任；也很殘忍的告訴他們，如果事情發(fā)展到最糟糕的局面時(shí)，希望他們長(zhǎng)大了后，記得幫我多照顧孩子。雖然我對(duì)于自己的康復(fù)有著極大的信心，但仍習(xí)慣性地希望多做準(zhǔn)備。

孩子畢竟是孩子，出來(lái)玩了一趟后自是非常開(kāi)心的，離別時(shí)與父母離去時(shí)的不舍、心痛完全不同。臨出發(fā)前我們并沒(méi)有過(guò)多的道別之語(yǔ)，只是和他們每個(gè)人輕輕地拉了拉手。

（二十七）完成評(píng)估，病情穩(wěn)定

時(shí)光荏苒，八月下旬，不知是心理作用，還是身體自身出了問(wèn)題，一連幾日活動(dòng)后我都會(huì)有明顯的疲憊感。雖不嚴(yán)重，但對(duì)于風(fēng)聲鶴唳的我來(lái)說(shuō)，還是讓人很緊張，好在并無(wú)其他伴隨癥狀，我決定觀察幾天，如果仍舊持續(xù)，復(fù)診時(shí)便和醫(yī)生溝通。上次出院時(shí)通過(guò)溝通我把之后的復(fù)診計(jì)劃和盤交在了主任醫(yī)生的手里，因?yàn)樗恐苋衔绲膶？崎T診，病人相應(yīng)要少一些，所以我的復(fù)診時(shí)間也就改在了周三。出院一周時(shí)已經(jīng)復(fù)診過(guò)一次了，當(dāng)時(shí)把吃了半年的醋酸潑尼松改為了美卓樂(lè)，用量由5片調(diào)整為了4片。

8月28日，周三，早早來(lái)到醫(yī)院抽血、掛號(hào)、等待。見(jiàn)到主任醫(yī)生時(shí)，我把自己近期略感疲憊的狀況如實(shí)反饋。因?yàn)榫嗌洗纬鲈簺](méi)過(guò)多久，這新出的狀況說(shuō)起來(lái)我還有些不好意思。主任說(shuō)這個(gè)病馬虎不得，有狀況及時(shí)溝通很好，不怕麻煩，寧可信其有不可信其無(wú)，小心評(píng)估終究是沒(méi)錯(cuò)的。

再次被收治入院，著重評(píng)估肺部情況以及肌酶指標(biāo)，入院仍過(guò)程按部就班，遺憾的是這段時(shí)間風(fēng)濕免疫科患者激增，病房的緊張程度不同以往，最終我被分在了個(gè)三人間，這對(duì)于我的日常防感染又加強(qiáng)了要求。入院采血必不可少，也許是因?yàn)槌檠l繁，現(xiàn)在我靜脈采血時(shí)已經(jīng)不如之前那般順利了，有時(shí)甚至要扎兩三針才能完成采血要求。

上午在慢性造口換藥的時(shí)候，我得到了最讓人振奮的消息，傷口表皮已經(jīng)基本愈合，之后在病房只需做簡(jiǎn)單的表皮消毒即可，不再用換藥了。這意味著折磨了我半年多的腿傷終于恢復(fù)了，整個(gè)人顯得相當(dāng)興奮，我甚至迫不及待地想要親自去走走，但考慮到剛好一些，還是小心為妙，所以并沒(méi)有得意忘形。因?yàn)閺?fù)診前已經(jīng)抽過(guò)肝腎功的血液樣本了，化驗(yàn)結(jié)果顯示指標(biāo)正常，所以下午的時(shí)候，我按時(shí)打上了這天的環(huán)磷酰胺，仍是0.6g。

8月30日，周五，查房時(shí)主任告訴所有血液化驗(yàn)結(jié)果已經(jīng)出來(lái)，鐵蛋白：55.6g/ml（23.9-336.2g/ml）肌酸激酶56U/L（0-190U/L）肌酸激酶同工酶14.8U/L（0-25U/L）血液指標(biāo)都與上次住院時(shí)相對(duì)一致，并無(wú)明顯升高，看上去都很好。肺部的情況，因?yàn)槲逶路輨傋鲞^(guò)CT，她說(shuō)非緊急病情建議我不要做得過(guò)于頻繁，以免因輻射導(dǎo)致癌變，所以先開(kāi)了肺功能測(cè)試，視情況再?zèng)Q定是否要加做CT。因?yàn)榉喂δ軠y(cè)試患者較多，預(yù)約的時(shí)間是下周一，這段時(shí)間整個(gè)治療仍維持了原狀，周末過(guò)得一如既往的平靜。

9月2日，周一，10:30，護(hù)士通知我可以去做肺功能了，內(nèi)心很忐忑，心里不住的祈禱別出問(wèn)題，實(shí)在折騰不起了。好在肺功能結(jié)果讓人欣喜。肺功能顯示：中度限制性通氣障礙，F(xiàn)VC占預(yù)計(jì)值57%，F(xiàn)EV1占預(yù)計(jì)值54%，F(xiàn)EV1/FVC78.36%，MVV下降，占預(yù)計(jì)值48%，彌散功能輕度下降。彌散功能之前一直是重度下降，這次變成輕度，著實(shí)讓人興奮。其他數(shù)值雖沒(méi)有明顯提升，但保持了相對(duì)平穩(wěn)的狀態(tài)，證明這段時(shí)間的疲憊感可能很大程度來(lái)自我的心理作用，病的久了真的就變得杯弓蛇影了。

吃過(guò)定心丸后整個(gè)人顯得精神了許多，我還和老婆開(kāi)玩笑，肯定是體重大幅增長(zhǎng)之后，加重了身體的負(fù)擔(dān)，所以我感到很累。這下腿好了，就要慢慢開(kāi)始增加運(yùn)動(dòng)量，減減肥了。畢竟這時(shí)的體重已接近85kg了，之前健康的時(shí)候我的峰值才75kg，20斤的差距不可小視，半年來(lái)自己除了養(yǎng)病真的也就只了長(zhǎng)肉。

9月3日，周二，大查房時(shí)，主任看了新出的肺功能后說(shuō)，看起來(lái)并無(wú)明顯變化，肺部CT暫時(shí)先不做了，等適當(dāng)?shù)臅r(shí)候再用來(lái)確認(rèn)病情；另外考慮到腿傷已經(jīng)基本愈合，是時(shí)候調(diào)整用藥了，畢竟我的環(huán)磷酰胺已經(jīng)用藥半年了。這個(gè)化療藥雖然效果好，但副作用也更大一些，是時(shí)候考慮逐步減量，拉大用藥周期了，但一切要穩(wěn)妥、緩慢進(jìn)行，急不得。最終確立的方案是新增了他克莫司膠囊每日兩次，每次1mg，至于環(huán)磷酰胺則暫時(shí)先維持現(xiàn)狀，等一個(gè)月甚至兩個(gè)月后，體內(nèi)他克莫司濃度達(dá)到要求再作調(diào)整。（這里要強(qiáng)調(diào)的是口服免疫抑制劑的作用周期較長(zhǎng)，以他克莫司為例一般是本月服用次月才起效，所以在注射免疫抑制劑向口服免疫抑制劑過(guò)度的時(shí)候時(shí)間卡控很重要，尤其要著重監(jiān)控體內(nèi)的藥物濃度。另外他克莫司服用時(shí)也要注意，一般強(qiáng)調(diào)空腹用藥，說(shuō)明書上有寫餐前一小時(shí)或餐后兩小時(shí)就是這個(gè)原因，因?yàn)槊庖咭种苿?duì)藥物濃度要求較高，而食物對(duì)藥物的吸收會(huì)有一定影響，干擾濃度，所以口服時(shí)要注意適當(dāng)忌口，影響藥物濃度的食物少吃或不吃。）

十一點(diǎn)的時(shí)候因?yàn)楹罄m(xù)診療方案已經(jīng)確定，管床醫(yī)生來(lái)和我溝通在沒(méi)有特殊用藥后是否要考慮出院。其實(shí)在確認(rèn)了身體沒(méi)有出現(xiàn)明顯變化又調(diào)整了后續(xù)用藥后，我整個(gè)人精神狀態(tài)是很好的，對(duì)于出院顯得很熱衷，便欣然接受了出院的建議。想來(lái)這次才是我上次入院時(shí)想要達(dá)到的目的，確認(rèn)腿傷康復(fù)，評(píng)估病情調(diào)整用藥，雖然結(jié)果比預(yù)期的晚到了一個(gè)月，但終究沒(méi)讓人失望。一切真正意義上朝著更好的方向發(fā)展了。

（二十八）虛驚一場(chǎng)，感冒入院

環(huán)磷酰胺的用藥周期并沒(méi)有很快調(diào)整，后續(xù)的復(fù)診計(jì)劃仍是兩周一次，雖然我和老婆心里都希望能盡快穩(wěn)定下來(lái)回家休養(yǎng)，但因著各種情況卻不得不一次又一次的把回家的計(jì)劃推后。

步入十月，北方冬的氣息已經(jīng)開(kāi)始彌漫，家鄉(xiāng)迎來(lái)了第一次雨夾雪，而深圳仍溫暖如春。醫(yī)生一直跟我強(qiáng)調(diào)要注意保暖避免感冒，所以自己也格外小心。隨著家鄉(xiāng)的突然降溫，家人對(duì)我回家休養(yǎng)的計(jì)劃提出了異議，父母覺(jué)得北方的冬天冷且干燥，流行性感冒高發(fā)，很擔(dān)心回家后的種種不確定。于是在大家的反對(duì)下我不得不按下心頭的急切，最終決定在深圳度過(guò)冬天，待到年后天氣轉(zhuǎn)暖，藥物調(diào)整完成再回家。我和老婆對(duì)于孩子的思念從未停止，看著老婆不經(jīng)意間流露出的傷感，我總為因著自己的身體狀況強(qiáng)行拆散她們的母子親情感到深深的愧疚。

隨著身體狀況日漸好轉(zhuǎn)，我已逐漸恢復(fù)了行動(dòng)能力，基本可以做到自己照顧自己。我開(kāi)始試圖說(shuō)服妻子一個(gè)人回家看看，如果可能的話就把孩子帶過(guò)來(lái)，等到年后回去的時(shí)候一起回去。其實(shí)妻子的內(nèi)心也是期待這樣的，只是被當(dāng)下的艱難打敗，只能默默地把一切藏在心底，在得到我的鼓舞后，便很快同意了。跟父母的商議前所未有的順利，父親說(shuō)其實(shí)他也在考慮如果我們過(guò)年不能回家，就讓我把孩子帶過(guò)來(lái)，有小家伙在身邊嘰嘰喳喳，我的心情應(yīng)該也會(huì)變好，對(duì)于身體的康復(fù)應(yīng)該會(huì)起到積極作用。于是我們計(jì)劃錯(cuò)過(guò)十一黃金周，讓老婆回家，我一個(gè)人堅(jiān)守。

10月10日，是老婆回家的日子。臨行前她幫我把生活日用品準(zhǔn)備齊全，一再叮囑我要小心，我一一應(yīng)下。因?yàn)槭橇璩康娘w機(jī)，所以我并沒(méi)有送她去機(jī)場(chǎng)，十點(diǎn)的時(shí)候她已經(jīng)與接機(jī)的父母相聚，迫不及待的拍了和孩子的親密照片發(fā)給我，看得出這一刻的她，是真的開(kāi)心！我告訴她不用擔(dān)心，讓她好好陪陪家人，去娘家看看，多在家里待幾天，不用著急過(guò)來(lái)，我一個(gè)人可以的。

我開(kāi)始了獨(dú)守空房的生活，老婆定時(shí)會(huì)給我發(fā)視頻確認(rèn)情況，已經(jīng)習(xí)慣了被陪伴的生活，突然剩下自己一個(gè)人，孤獨(dú)還是讓人有些無(wú)所適從。10月12日的晚上，我被深圳的電閃雷鳴驚醒了很多次，這一夜睡得很差。13日起床后，我發(fā)現(xiàn)嗓子有輕微的痛感，喝了很多水但沒(méi)什么用，含了草珊瑚含片癥狀有減輕但并未消失，整個(gè)人的心情跌落谷底，但我并沒(méi)有告訴老婆，想著自己歇一歇應(yīng)該就會(huì)好吧！14日早起我發(fā)現(xiàn)自己有了感冒的癥狀，四肢發(fā)酸發(fā)軟，嗓子的疼痛有了加劇的趨勢(shì)。正常吃了原發(fā)病藥物半小時(shí)后，自己又吃了感康和頭孢氨芐片，希冀著能夠自我修復(fù)。不知是因?yàn)楦锌档母弊饔眠€是感冒的加劇，整個(gè)人迷迷糊糊的睡了一個(gè)下午，起床后我發(fā)現(xiàn)癥狀并未減輕，四肢的酸痛仍在加劇，我不禁想起醫(yī)生一再的叮囑，不要感冒，這一刻莫名的慌亂，生怕自己一年的努力因著這一次感冒前功盡棄。

晚上的時(shí)候老婆沒(méi)有發(fā)視頻給我，打了電話，我還奇怪她為什么打電話，她說(shuō)看見(jiàn)我中午視頻的時(shí)候有氣無(wú)力，雖然我故作堅(jiān)強(qiáng)，但是她知道我肯定是不舒服了，問(wèn)我怎么了？我考慮到感冒可能引發(fā)的傷害，只能實(shí)話實(shí)說(shuō)。老婆顯得很慌亂，問(wèn)我要怎么辦？我說(shuō)自己吃了感冒藥應(yīng)該會(huì)好的，讓她別把我感冒的事情告訴父母，雖然她答應(yīng)了，但還是不放心，讓我第二天去醫(yī)院看看，我沒(méi)同意，在她的一再堅(jiān)持下，最終我們決定第二天再吃一天感冒藥，如果還是沒(méi)有好轉(zhuǎn)，第三天正好是周三，我就掛主任的號(hào)去確認(rèn)一下。老婆一再叮囑我有問(wèn)題一定及時(shí)通知她，她會(huì)盡快趕過(guò)來(lái)的。我笑著應(yīng)下，保證自己沒(méi)事不會(huì)自作主張，讓她不要擔(dān)心。15日雖然吃了一天感冒藥，但并沒(méi)什么起色，于是晚上只能默默的收拾好自己的物品，預(yù)備著第二天去醫(yī)院看看，因?yàn)轭A(yù)感自己的感冒可能不會(huì)像常人那樣簡(jiǎn)單處理，大概率要住院，所以我很自覺(jué)的把住院要用的東西整理齊全了。

10月16日，周三，生病以來(lái)我第一次獨(dú)立就診，早上心急如焚的老婆在家里又偷偷的給我打了電話，告訴我去醫(yī)院有了結(jié)果要第一時(shí)間告訴她，我們?cè)偕塘亢筮呍趺崔k，我一一應(yīng)下。在診室見(jiàn)到主任醫(yī)生，主任以為我是過(guò)來(lái)復(fù)診的，我告訴她復(fù)診是在下周三，今天提前過(guò)來(lái)是因?yàn)槲液孟窀忻傲耍约河行┖ε?。在詢?wèn)了我的情況后，她告訴我，我這種情況的病人感冒確實(shí)不能拖，及時(shí)處理是沒(méi)錯(cuò)的。不過(guò)她也告訴我不要太過(guò)擔(dān)心，雖然一再?gòu)?qiáng)調(diào)不能感冒，但正常感冒也在所難免，只要不引起肺部感染是沒(méi)多大問(wèn)題的，讓我住院檢查一下看看。聽(tīng)過(guò)主任的說(shuō)法我的心里鎮(zhèn)定了一些，因?yàn)檫@兩天雖然有感冒癥狀，但是并沒(méi)有覺(jué)得呼吸不暢或者肺不舒服，我覺(jué)得很可能只是普通感冒。

自己辦理了住院手續(xù)，近期的風(fēng)濕免疫科病人激增，病床資源很緊張，我被分配在一個(gè)三人間，好在兩個(gè)鄰床都是皮膚科患者，并無(wú)其他傳染病毒，不過(guò)還是小心翼翼的戴上了口罩。管床醫(yī)生了解完我的情況后，幫我開(kāi)立了常規(guī)查血，加開(kāi)了肺功能和肺部CT，考慮到我的嗓子不舒服幫我開(kāi)了溶菌酶含片緩解癥狀，其他的處理要等到驗(yàn)血結(jié)果出來(lái)，第二天查房時(shí)再做處理。

完成一切后，我與老婆溝通時(shí)，告訴她沒(méi)多大問(wèn)題，但聽(tīng)到我直接住院的消息她已不相信我的說(shuō)法了，告訴我會(huì)盡快過(guò)來(lái)。我問(wèn)她那孩子怎么辦，她說(shuō)這兩天自己考慮過(guò)了，我現(xiàn)在身體比較脆弱，休息很重要，帶孩子來(lái)怕過(guò)于吵鬧，影響我的精神狀態(tài)。而且現(xiàn)在我的身體小狀況迭出，怕孩子分去她過(guò)多的精力而無(wú)法更好的照顧我；另一方面她說(shuō)這幾天自己發(fā)現(xiàn)，孩子因?yàn)樵诩液蜖敔斈棠檀艟昧耍倦x不開(kāi)，雖然和她在一起的時(shí)候很親密，但吃奶、睡覺(jué)的時(shí)候，是只認(rèn)奶奶的，她毫無(wú)辦法，如果強(qiáng)行帶孩子過(guò)來(lái)可能對(duì)孩子也是傷害，反正我們過(guò)完年就回去了，到時(shí)候就一直和孩子在一起，所以決定不帶孩子過(guò)來(lái)了，自己會(huì)盡快趕過(guò)來(lái)陪我住院。

一年的折磨，老婆成長(zhǎng)了許多，能夠?qū)⑹虑榭紤]的這么全面，我對(duì)她表示支持。雖然仍愧疚于要繼續(xù)剝奪她們母子團(tuán)聚的權(quán)利，但也只能無(wú)可奈何的接受。最終老婆買到了17日晚上的火車票，18日晚上可以到深圳。因?yàn)槔掀诺奶崆半x家，家人知道了我突然感冒的事情，因?yàn)橹耙恢睆?qiáng)調(diào)要避免感冒，所以一時(shí)間家人的緊張情緒上升到了一個(gè)新的高度，雖然我一再告訴他們只是普通感冒問(wèn)題不大，但仍無(wú)法平復(fù)他們的擔(dān)憂，只能祈禱自己盡快好起來(lái)不讓家人擔(dān)心。

10月17日，周四，早晨醫(yī)生查房的時(shí)候告訴我，血檢結(jié)果已經(jīng)出來(lái)，除了白細(xì)胞略高于前次住院之外，其余指標(biāo)均正常，結(jié)合身體沒(méi)有明顯感染，確認(rèn)是普通感冒，我也放下心來(lái)。因?yàn)樵绯坑殖霈F(xiàn)了輕微的咳嗽，感冒癥狀也沒(méi)減輕，所以開(kāi)了日夜百服寧和復(fù)方甲氧那明膠囊，原發(fā)病用藥與之前一致。

這一日有個(gè)雙人間的病人出院，護(hù)士們知道我病情特殊，所以幫我調(diào)床過(guò)去。同病房的病人是位30多歲的中年男性，所患疾病與我一致，也是皮肌炎MDA5強(qiáng)陽(yáng)。他正是剛確診的急性期，紅斑較為明顯、呼吸有輕微受累。確診初期的患者總是因?yàn)槿狈?duì)疾病的有效了解，以至于對(duì)于治療有許多抵觸和不解，這時(shí)我正好作為過(guò)來(lái)人分享了自己的治療歷程給他聽(tīng)，試圖幫他增強(qiáng)治療的信心，也讓他積極配合治療。有時(shí)他們會(huì)說(shuō)起覺(jué)得激素傷害太大，還是中醫(yī)要好一些種種，我也會(huì)告訴他中醫(yī)對(duì)于皮肌炎的不足，免疫系統(tǒng)疾病本身有太多的未知，我認(rèn)為只能在西醫(yī)有效控制后，嘗試用中藥調(diào)理身體，千萬(wàn)不要相信某些不良商人的過(guò)度宣傳，輕信中醫(yī)可以治愈的皮肌炎，而放棄最佳治療期，耽誤自己的病情。因?yàn)槲艺麄€(gè)恢復(fù)狀況比較良好，基本皮肌炎可用的醫(yī)療手段都進(jìn)行了嘗試，所以說(shuō)服力還是很強(qiáng)，隨著溝通的深入，他的狀態(tài)和配合度都有了很大轉(zhuǎn)變，我也因?yàn)槟軒偷剿硕械介_(kāi)心。

10月18日，周五，前一天做的肺部CT結(jié)果已經(jīng)出來(lái)，早上主任醫(yī)生查房時(shí)，很開(kāi)心的告訴我說(shuō)好消息是肺部CT顯示肺部病灶較之前有吸收。顯示好轉(zhuǎn)，說(shuō)明病情已朝著恢復(fù)的方向穩(wěn)步發(fā)展了。對(duì)醫(yī)生和患者而言，這種好轉(zhuǎn)無(wú)疑是備受鼓舞的，主任也告訴我從檢查結(jié)果來(lái)看這次就是普通感冒，讓我不要擔(dān)心，服藥休息幾日就會(huì)康復(fù)。真是皆大歡喜的局面！我第一時(shí)間告訴了家人肺部檢查的結(jié)果和感冒的真實(shí)情況，讓他們不要擔(dān)心。在得到了醫(yī)生的肯定回答后，家人也放下心來(lái)。

我告訴他們其實(shí)對(duì)我而言這次感冒也許是件好事也未可知，因?yàn)樽晕野l(fā)病以來(lái)，這一年時(shí)間從沒(méi)感冒過(guò)，為身體的康復(fù)營(yíng)造了一個(gè)非常穩(wěn)定的環(huán)境?，F(xiàn)在身體狀況稍好，但往后日子還很長(zhǎng)，誰(shuí)也不能保證永遠(yuǎn)不感冒，有了這次經(jīng)驗(yàn)，以后如果是簡(jiǎn)單的感冒自己也就不至于像這一次這般慌亂了。

晚上老婆在經(jīng)歷了接近30個(gè)小時(shí)的車程后急匆匆的趕來(lái)了醫(yī)院，看到我逐漸好轉(zhuǎn)的情況也逐漸放下心來(lái)。接下來(lái)的幾天，在服用了感冒藥后感冒癥狀逐漸消失了，身體又基本恢復(fù)到了感冒前的狀況，考慮到不久后就到了原定打環(huán)磷酰胺的時(shí)間，所以在醫(yī)院多觀察了兩天。10月23日上午檢查了肝功能，確認(rèn)符合環(huán)磷酰胺的注射標(biāo)準(zhǔn)后，正常打了針，下午終于如愿出院了。

雖然這次突然感冒很突兀的打亂了我原本已平靜的生活，但也教會(huì)了我之后該如何應(yīng)對(duì)感冒相關(guān)的突發(fā)狀況，我想這也是一切好轉(zhuǎn)的寫照吧！