我被確診患癌癥至今十年。這十年是艱辛的十年，堅持的十年，也是幸運的十年。一、確診為癌癥2006年10月，單位組織一年一次的例行體檢，體檢胸片上發現左肺部有個小結節，為了進一步確診，拍了CT，結果明確顯示左上肺有一結節影。當時醫生懷疑是炎癥病

我被確診患癌癥至今十年。這十年是艱辛的十年，堅持的十年，也是幸運的十年。

一、確診為癌癥

2006年10月，單位組織一年一次的例行體檢，體檢胸片上發現左肺部有個小結節，為了進一步確診，拍了CT，結果明確顯示左上肺有一結節影。當時醫生懷疑是炎癥病灶。建議住院進行抗炎治療。抗炎治療半月后，又拍CT，CT顯示病灶消失（其實當時是因CT切片中漏切、造成讀片未發現病灶，而誤認為病灶消失）。

在出院時，醫生建議半月后隨訪。半月后又去醫院進行了復查，復查結果病灶仍在，且CEA指標有了明顯的增加。為了更進一步確診病情，經多方了解銜接，到上海仁濟醫院做了PETCT，結果被確診為肺部患有惡性腫瘤，必須立即手術。

永遠難忘的2006年12月18日，我被推進了手術室進行了左上肺切除術，手術順利。經病理切片，結果是：肺乳頭狀及粘液腺癌，伴淋巴結轉移，屬三B期，12月30日出院。這場突如其來的變故讓我和我的家人蒙了，惡夢般的生活從此開始了。

二、第一階段治療

（2007年1月至2007年7月）

由于我腫瘤位置長在主氣管邊，手術無法將癌細胞完全清除，所以先縱隔放療。

2007年1月4日住院，開始進行縱隔放療。過程是：6mvx照射縱隔DT58GY/29次，（每星期五次，休息二天。）至2月24日結束。放療期間基本沒有不適。各項指標正常。

放療結束10天后，從2007年3月5日開始到7月31日（3月5日至3月31日、4月9日至4月30日、5月6日至6月30日、7月8日至7月31日），依次進行了四個療程的化療。化療用藥為：艾素60mg+恩度+DDP40mg）。

化放療過程中除掛化療藥的一天不喝中藥外，每天喝中藥，每天都堅持喝五紅水，白細胞一直能維持在正常范圍，胃口也還好，于2007年7月30日比較順利地結束了為時整整七個月的化放療，評估病情穩定。

三、空窗過度（2007年7月至2010年7月）

化放療結束回到家后。每天都很規律地生活，早上和下午都有1小時在戶外活動的時間，主要是散步，平時也能做些力所能及的家務。自我感覺身體各方面良好。除每天喝中藥外沒有用其它藥物，復查CEA正常，病情穩定。

2008年3月開始發現CEA增漲了,但CT和B超沒有發現問題，醫生建議關注。之后每三個月的定期復查，CEA一直是在上升中。

2010年7月復查時，CEA上升的同時發現頸部雙側淋巴結腫大。便立即辦理住院取淋巴進行活檢，結果是肺轉頸部淋巴，身體沒有感到有任何不適，從手術到確診有淋巴結轉移有3年半的時間。

四、復發轉移（2010年7月至2013年10月）

2010年7月發現淋巴轉移后，醫生給出了頸部淋巴放、化療方案。于7月13日入院化療，四個療程化療歷時三個月至2010年10月結束，用藥方案為：健擇 +DDP。當時除CEA是24ng/ml外，CA125、CA199等都正常。

這次化療沒有第一次那么順利，化療期間白細胞、血小板下降明顯，并有脫發，嘔吐嚴重，各種不適，回想讓人思之生畏。化療結果腫標下降評估有效，但由于頸部淋巴結依舊存在，又于同年11月雙側頸部進行了35次放療，放療期間皮膚被放射灼傷潰爛等。經過治療。淋巴結有縮小，CEA也降至7ng/ml 。而這次半年的化放療，身體也一下子垮了下來。

三個月后的2011年2月復查時，CEA是10ng/ml ，指標又在上升中，到7月查時，CEA已是27.3ng/ml。CT檢查：左側殘肺及右肺上葉有炎性改變,左側胸膜增厚,盆腔少量積液,頸部小淋巴結，體感上沒有什么變化。這時醫院還沒有基因檢測，病情又在一步步發展中。

總不能再化療啊，怎么辦？醫生建議盲吃易瑞沙，于是買了易，吃易二個月后復查CEA在繼續上漲。又改吃凱美瑞二個月，復查還是無效（吃易和凱期間付作用有甲溝炎，身上起皮診，停藥后自行消失）。這段時間也是很迷茫的時候，吃藥無效化放療我已經很害怕，身體也已跟不上了。

這時我在練郭林功，打聽到有好多前輩通過郭林功的鍛煉而痊愈了，于是我把唯一的希望能寄托在郭林氣功上，認為自己現在練的沒有系統學習不規范，打聽到去北京學習比較規范。于2012年4月去北京參加了為期20天的郭林功培訓班，回來后開始每天認真刻苦練郭林氣功。

2012年9月因身體極度不適，胸悶氣喘咳嗽，停止練功。再度入院，復查CEA已飆升至1000ng/ml以上，同時，出現胸水和心包積液。身體虛弱，這時又聽說生物治療沒有副作用可以殺死癌細胞。

2012年9月12日嘗試著做起了第一次生物治療。我的生物治療是抽自己100毫升動脈血，經過體外培養，一個星期后分6次回輸到我的體內。輸完后自我沒有什么感覺，沒有不適和副反應但也沒有改善咳嗽等癥狀。

2012年12月咳嗽、胸悶等迫使我再次住院。入院復查CEA大于1000ng/ml（1000ng/ml以上就沒有數據）。CT顯示:右肺轉移灶較前增多增大，左側鎖骨上區及縱隔淋巴結腫大，左側腋下、右側肺門、腹盆腔及腹膜后小淋巴結，心包及兩側胸腔積液較前增多，腹腔少量積液。B超顯示：心包積液心尖部前后徑約11mm、左室后壁后方前后徑約20mm。這次復查的結果是病情加劇，醫院剛引進藥物敏感檢測，醫生建議我做，說可以對癥治療。藥物敏感測試結果有培美對我很敏感。醫生建議用培美單藥化療。

2013年1月14日予培美曲塞650mgdl化療，同時也檢測到ALK融合基因為陽性。因當時根本不懂，醫生說克唑替尼國內還沒有上市，就是上市也價格昂貴，所以也沒深入了解。雖然培美副作用相對很小，由于病情的惡化身體也越來越弱，這時的我咳嗽氣急胸悶等癥狀已經是十分嚴重狀態。一步一喘，舉步維艱。一個療程完后聽到天津有個病友介紹說天津有個祖傳中藥抗癌的消息，她本人也在服用感覺有效，（是我在北京練功的一個功友，所以我信了）我和先生就決定去試一試。停止了第二個療程化療。

2013年2月去天津配了中藥。從天津配回來的一副中藥有一百多種草藥組成，什么五毒都俱全，而且是內服加外敷。那段時間是我最痛苦的時光，每天湯藥難喝，胃口也越來越差。外敷的藥要從頸部到胸部、背部，只要有病灶的地方都要敷，敷在那里的藥不時有藥汁滲出弄臟衣服，夏天似火爐圍身，冬天冰冷鉆心。身上整天敷著藥真是無法比擬的難受，而且每個月的中藥費用在7千元左右。盡管這樣，身體還是每況愈下，胸悶氣喘加劇。喝中藥的同時于13年2月22日入院抽胸腔和心包積液，這次復查CEA3300ng/ml（這家醫院有正確的CEA數據），三天后于2月25日出院。

一個月后又有大量心包和胸腔積液，于2013年3月29日住院抽液，B超顯示：心包積液心尖部前后徑約30mm、雙側胸腔積液（左側上下103mm、后前58mm、右側上下91mm后前110mm），4月1日行右側胸腔穿刺置管引流術，4月3日行左側胸腔穿刺置管引流術，4月8日、4月15日分別予甘露聚糖肽左側胸腔注射，4月11日、4月22日分別予甘露聚糖肽、銅綠假單胞右側胸腔注射，4月25日DDP30mg左側胸腔化療；4月19日進行心包穿刺置管引流術，并分別于4月24日、5月3日DDP20mg心包腔化療。5月10日、5月24日又分別用銅綠假單胞左側胸腔注射。其間掛白蛋白多瓶。5月27日出院。

進入2013年9月，癥狀越發加重，胸悶氣喘咳嗽、沒有胃口、睡覺時每晚隔二三小時都要坐起來，也不能平躺。整天渾身都很不舒服，難受。到10月份已經不能平躺睡覺，每隔一小時半小時就要坐起來。十月下旬，更是既不能躺下，連靠在沙發上也不行了，只能坐在沙發上過夜。這時服天津中藥有9個月了，這個祖傳秘方看來是無效了，我必需立即停止中藥的口服、外敷。

五、

山窮水復

（2013年10月）

這時的我很絕望，很恐懼，想想這次肯定是逃不過去了，死亡在一步步地向我靠近。但我心不甘啊。上有年邁的雙親，下還有未成家的孩子。我要活下去！

在求生欲望的支持下，通過自己的努力找到了與癌共舞的網站。尋找與我相同的病歷，知道了ALK陽性可以吃克唑替尼，也了解到了買不起正版，可以YL。同時也找到了這個渠道，與癌共舞網給我帶來了生的希望。在此真的非常感謝與癌共舞網、感謝幫助過、提供克唑替尼渠道的朋友們，真的非常感謝！

四、續命靶向（2013年10月至今）

2013年10月31日下午4時許，我吃到了第一顆克唑替尼。當天就見效，當晚就能平躺一會了，兩天后人感覺舒服多了，咳嗽也明顯少了。可以上床睡一會覺了。也許是前段時間病情惡化難受難擋，吃克唑替尼的一個多月什么副作用都沒有，只是覺得人一天天舒服起來。

吃克唑替尼58天，人的狀況明顯好轉，但胸水、腹水依然大量。我決定住院抽水。減輕癥狀，于11月28日入院。檢查CEA大于1000ng/ml（1000以上就沒有數據）B超顯示：心包積液4mm、雙側胸腔積液（左側上下25mm、后前14mm、右側上下102mm后前127mm），11月29日行右側胸腔穿刺置管引流術，12月4日予銅綠假單胞右側胸腔注射，12月18日香茹多糖胸腔注射后拔管。此時右側胸腔伴分隔。腹腔積液（上下49mm，后前92mm，左上下39mm，后前30mm）。這次住院57天每天就是放水打藥掛白蛋白至12月27日出院。這是第三次抽胸腔積液。

吃克唑替尼三個半月因腹脹難受，又于14年2月18日住院。B超顯示：腹腔、心包、雙側胸腔積液，左側勁部淋巴可見；心包積液9mm、雙側胸腔積液（左側上下18mm、后前37mm、右側上下83mm后前73m），腹腔大量積液（上下77mm，后前99mm），3月17日行腹腔穿刺引流術。這次流出積液為乳糜性，醫生說這種積液臨床罕見，我所在醫院建院這么多年就遇到過五六例，且沒有辦法可治。這時我只好聽天由命了。置管36天后于4月22日撥掉置管期間每天有500mm-600mm流出，雖有營養支持，輸入白蛋白多瓶，但人消瘦異常。撥管后十多天腹腔又有大量積液。形似有數月身孕的人。

我吃克唑替尼的副作用是眼睛復視，嚴重便秘（我吃了番瀉葉泡茶），雙腳水腫（我吃利尿藥螺內脂片和呋塞米片緩解癥狀），味覺發苦，但是克唑替尼大大地減輕了我的癌負荷，CEA從三千多降到了十幾，吃克唑替尼不能控制我的胸腹水和心包積液，吃克唑替尼期間還產生了腹腔的乳糜性積液，因吃克唑替尼時沒有做CT檢查所以無法了解肺部的改善情況。但吃克唑替尼前我已經是寸步難行。吃克唑替尼后我能外出散步和買菜，能自理生活。吃克唑替尼一年差半個月時CEA持續有二次升高并有咳嗽的癥狀。

2014年10月14日由于CEA的升高，且縱隔淋巴結轉移壓迫氣管又開始咳嗽，認為克唑替尼已耐藥，就換吃了第一顆AP26113。在請教了群里的前輩們后，AP26113的用量為120。吃AP26113一周左右，肚子開始變小，醫生所說的臨床罕見的乳糜性腹水慢慢消失了，這對我來說真是無比興奮，幾個月的大肚子生活終于結束了，這是繼克唑替尼后又給我的一次大驚喜。

吃AP26113的同時吃輔酶Q10和護肝片，但我的心率還是在110左右，雙手指關節痛。吃AP26113一年后體感有咳嗽，復查CEA又上漲了，這時我加量到150，三天后咳嗽癥狀消失，半月后CEA下降。

150的量維持到16年6月30。又有咳嗽癥狀，復查CEA再上升了，請教前輩和老師后決定加量到180，半個月過去癥狀和CEA沒有改善，這時我有些迷茫，AP26113后的路很少，化療還是承受不起，問問老師說加量可能沒有意義了，再加上去副作用肯定也大，180的量已經讓我的心率一直在110左右，但我還是不肯輕易放棄。

想到二年前的克唑替尼藥再吃幾個月還是有機會的，而我卻輕易地換了。這次不能這么輕易換，我試著再往上加了10毫克，吃幾天后奇跡出現了，咳嗽的癥狀減輕并消失，復查CEA也有所下降了。190的量維持到今天又過去了4個月且體感也沒有什么變化。真是幸運。

五、十年感悟

從確診的那一刻起，就注定了這條路的艱辛。首先發現癌癥我們必需要有足夠的堅強去面對這突如其來的變故，當我得知癌癥的那一刻我是崩潰了，最初幾年時間里一直在改變和接受這突如其來的變故，不時會想到為什么我病了，還能活幾天，常常會為自已得病而焦慮和恐懼，這方面我沒有做得很好，如果那時就樂觀面對每一天也許不會有以后的復發轉移。

要有足夠的信心去接受應該接受的治療，積極治療而不去過度治療。我在這方面認為是做對的，手術后醫生要求常規化療要6個療程，當時四個療程下來覺得人已經是最大限度了，就毅然停止了后面的二個療程化療，如果完成6個療程對身體的傷害肯定要大得多。

要有足夠的智慧去分清哪些是應當接受的，哪些是不應當接受的，我吃過中藥前后有四年多時間，吃過蟾衣，喝過什么離子水，練過郭林氣功有二年多時間。中藥也許是起到調理作用，郭林氣功沒能拉住我復發和轉移的步伐，只能算是一種有效的鍛煉方式，更不要輕信有什么中藥祖傳秘方能抗癌，而蟾衣和離子水根本是沒有用的東西。

要有足夠毅力學一點抗癌的知識，如果我早一點接觸與癌共舞的平臺，我就不會盲試易瑞沙后還去盲試凱美納。

更要有足夠的勇氣去尋找康復的大門，在醫院除了放化療而自己身體又不能承受放化療，沒有更好的辦法延續我生命時，在死亡向我一天天逼近的時候，我找到了與癌共舞的平臺，在與癌共舞的平臺里我找到了希望。

定期復查是每個腫瘤病人必需而且是很頻繁的，在這里我想說的是如果有腫標很敏感可以跟蹤這個指標一些時間，做好記錄。必要時不必每次都以CT去檢測病情和評判藥物有無效果，腫標敏感可優先于CT和B超發現病情變化，所以我每次檢查的腫標數據都會記錄保留，吃靶向后的三年里我基本上是依照腫標和體感來判斷療效。

最后我要感謝一直陪伴支持和我相濡以沫的親人們，感謝給我幫助和指導的老師和朋友們，感謝一路一起走過的戰友們，雖然有的已離我遠去，但我會永遠記得他們。

明天是美好的，同時對我們與癌共舞人的來說，由于腫瘤密碼還沒被解。道路還是坎坷的。所以，我們還要堅持，還要抗爭。我們要爭取到腫瘤密碼被人類解開的那一天。讓我們一起期待吧，期待著美好的明天！

若惜寫于2016年12月抗癌十周年。

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